Cystická fibrózaCystická fibróza je jedno z nejčastějších dědičných onemocnění. Tělo tvoří abnormální množství hlenu, který se objevuje nejen v dýchacích cestách, ale i v zažívacím traktu či reprodukčním systému. Na hlen se poté chytá více bakterií a nečistot. Největší potíže působí v dýchacím ústrojí, nemocný se musí často potýkat i infekcemi, které postupně nenávratně poškozují plíce. Pacienti s cystickou fibrózou mají také problém s přijímaním potravy, protože jim nefunguje správně slinivka břišní. Bohužel je choroba nevyléčitelná. Lze ji však léčit, pacient musí každý den inhalovat, podsutpovat dechovou fyzioterapii a další podpůrnou léčbu. Strava by měla být vysokokalorická.Cystická fibróza1647
Cystická fibróza
Cystická fibróza je jedno z nejčastějších dědičných onemocnění. Tělo tvoří abnormální množství hlenu, který se objevuje nejen v dýchacích cestách, ale i v zažívacím traktu či reprodukčním systému. Na hlen se poté chytá více bakterií a nečistot. Největší potíže působí v dýchacím ústrojí, nemocný se musí často potýkat i infekcemi, které postupně nenávratně poškozují plíce. Pacienti s cystickou fibrózou mají také problém s přijímaním potravy, protože jim nefunguje správně slinivka břišní. Bohužel je choroba nevyléčitelná. Lze ji však léčit, pacient musí každý den inhalovat, podsutpovat dechovou fyzioterapii a další podpůrnou léčbu. Strava by měla být vysokokalorická.
fb-like
f
VYHLEDAT LÉKÁRNU
r
SOUVISEJÍCÍ ČLÁNKY
77966670Vložit do mob app11Add_to_mob_appJak se žije s nevyléčitelnou nemocí? Nejen to připomíná Světový den vzácných onemocnění 2052024-02-28 19:49:51.46293900<p>Každý rok se narodí tisíce dětí, které trpí některým z vzácných onemocnění. 29. února je dnem, kdy si lidé na celém světě společně připomínají Den vzácných onemocnění. Letošní poslední únorový čtvrtek patří nejen pacientům, ale také jejich rodinám, lékařům, sestrám, pečovatelům a dalším podporovatelům.</p><p>Vzácná onemocnění jsou ta, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel a patří mezi rozsáhlou a stále málo probádanou oblast. Nejčastěji se projevují po narození, postihují 4-5 % novorozenců a kojenců, ale mohou se projevit i později. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, většinou však zůstává příčina choroby neodhalena. Dnes je známých šest až osm tisíc diagnóz a přibližně pět procent z nich umí lékaři léčit. Velká část z nich přináší závažné komplikace a zůstává nevyléčitelná. V České republice trpí některým z těchto onemocnění asi půl milionu lidí a sdružuje je <strong><a href="https://vzacni.cz/">Česká asociace vzácných onemocnění.</a></strong></p>
<p><strong>Den vzácných onemocnění</strong> si připomínáme už 17 let a jeho cílem je upozornit na existenci vzácných nemocí. Také má za úkol zapojit do této problematiky kromě pacientů, příbuzných a lékařského personálu také politiky, zástupce průmyslu, ale i širokou veřejnost.</p>
<p><img id="obj_8937651" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8937651&resName=full&ts=1708520181897" alt="8937651:full:true:true:true" width="723" height="1024" /></p>
<p><strong>Podpořit může každý</strong></p>
<p>Den vzácných onemocnění provázejí dvě mezinárodní symbolické akce <strong><em>“sdílejte své barvy”</em></strong> (Share your colours) a <strong><em>“globální řetěz světel”</em> </strong>(Global Chain of Light), které upozorňují na to, že se vzácným onemocněním žije na celém světě přibližně 300 milionů lidí. V rámci <em><strong>“řetězce světel”</strong> </em>se rozsvítí veřejné budovy a monumenty fialovou, růžovou, tyrkysovou a zelenou barvou. V Česku to bude například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT.<em><strong> “Sdílejte své barvy”</strong></em> je pak příležitostí, jak vyjádřit svou podporu sdílením příspěvků na sociálních sítích s použitím hashtagu <strong>#LightUpForRare</strong>. </p>
<p>Mezi vzácná onemocnění patří i<strong> cystická fibróza</strong> (CF), což je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění. Postihuje zejména dýchací a trávící systém. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td>
<p>Cystická fibróza je jedním z mnoha tisíců vzácných onemocnění. Vyskytuje se u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených dětí. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů. I přes velký pokrok v medicíně jde o zatím stále nevyléčitelné onemocnění, díky inovativním léčivým přípravkům se však daří život pacientů prodlužovat a zkvalitňovat. Moderní modulátorová léčba míří na samotnou příčinu nemoci – zvyšuje množství chybějícího nebo defektního proteinu a posiluje jej, čímž umožňuje lepší průchod soli a vody napříč buněčnou membránou. Pacienti se díky ní dožívají stále vyššího věku a mohou vést v podstatě normální život, zakládat rodiny apod.</p>
<p>V České republice mají pacienti k této léčbě zajištěný dobrý a stabilní přístup. Věková hranice pro nasazení léčivých přípravků se posouvá ke stále mladším pacientům. <span style="font-family: inherit; font-style: inherit; font-variant-ligatures: inherit; font-variant-caps: inherit;">Schválení trvalé úhrady přináší pacientům dlouhodobou jistotu a stabilitu udržitelného přístupu k tomuto léčivému přípravku.</span></p>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>Nemocné CF sdružuje <a href="https://klubcf.cz/"><strong>Klub cystické fibrózy</strong></a>, který jim poskytuje informace, psychologické a sociální poradenství, finanční a materiální pomoc nebo zapůjčení přístrojů a pomůcek.</p>
<p style="text-align: center;"><img id="obj_8939385" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8939385&resName=full&ts=1708590232683" alt="8939385:full:true:true:true" width="316" height="258" /></p>
<p>Cílem <strong>Dne vzácných onemocnění</strong> je poukázat na nutnost věnovat se více problematice všech vzácných onemocnění a přitáhnout k nim pozornost veřejnosti. </p>
<p>Pro pacienty s CF je záměrem především potřeba věnovat se více problematice nemoci a přinést naději na změnu. Mimo léků je velká potřeba i zajištění dostatečného množství odborníků, kteří se zaměřují na jednotlivé složky pacientova zdraví (plíce, zažívání, výživa, psychický stav). Díky delší době dožití a zvyšujícímu počtu dospělých pacientů se mění jejich potřeby, nároky na kapacitu specializovaných center a počty odborného personálu. </p>
<p><strong>Chcete pomoci?</strong></p>
<p>Přispět můžete nákupem charitativního <strong><a href="https://eshop.klubcf.cz/?_gl=1*1m75ll5*_ga*ODQ5Mzk0ODAxLjE3MDgzNTY0MTg.*_ga_XFRFEH9H9X*MTcwODUxNjk1MC42LjEuMTcwODUxODc1Ni42MC4wLjA.">„Sla(v)ného kalendáře“, trička nebo tašky</a></strong> či můžete darovat jakoukoliv částkou <strong><a href="https://klubcf.cz/chci-pomahat/pro-darce/jak-muzu-pomoct/">zde</a></strong>. </p>
<p>Dlouholetým patronem Klubu CF je herec <strong>Ivan Trojan</strong>, který pomáhá a podporuje aktivity klubu již 16 let. Naposledny se díky Ivanovi podařilo vybrat neskutečných 250 000 Kč, když se zůčastnil utkání NBL jako hráč v dresu Opavy.</p>nemoc,pacient,Plíce,cystická fibróza,Česko,lékař,Klub cystické fibrózy2024-02-29 06:001https://img.cncenter.czhttps://prozeny.blesk.cz/clanek/pro-zeny/779666/jak-se-zije-s-nevylecitelnou-nemoci-nejen-to-pripomina-svetovy-den-vzacnych-onemocneni.html303Pro ženyhotpink1011010291469Poslední tipy na krásnou a mladou pleť, nejnovější diety, ale i rady, jak správně odstranit odolnou skvrnu. I to najdete v naší sekci Pro ženy.žena, móda, život, dieta, hubnutí, manželství, děti, láska, vztah, vaření, jídlo, krása, special220vaše skvělá kamarádka11011gtm_page_typehomepagegtm_service_nameBlesk pro ženy102115672828152653446972694276274980343144904191305333222346383266314083030323754141331314101524320156833371114253103083172625342725983559474536986971248437472827555328462015336342148425613853248732134008421326054316444244844544533450651303126355855596642565796784703234287170759977187799897853341https://prozeny.blesk.cz/779666/8937595_.jpg824765
77966670Vložit do mob app11Add_to_mob_appJak se žije s nevyléčitelnou nemocí? Nejen to připomíná Světový den vzácných onemocnění 2052024-02-28 19:49:51.46293900<p>Každý rok se narodí tisíce dětí, které trpí některým z vzácných onemocnění. 29. února je dnem, kdy si lidé na celém světě společně připomínají Den vzácných onemocnění. Letošní poslední únorový čtvrtek patří nejen pacientům, ale také jejich rodinám, lékařům, sestrám, pečovatelům a dalším podporovatelům.</p><p>Vzácná onemocnění jsou ta, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel a patří mezi rozsáhlou a stále málo probádanou oblast. Nejčastěji se projevují po narození, postihují 4-5 % novorozenců a kojenců, ale mohou se projevit i později. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, většinou však zůstává příčina choroby neodhalena. Dnes je známých šest až osm tisíc diagnóz a přibližně pět procent z nich umí lékaři léčit. Velká část z nich přináší závažné komplikace a zůstává nevyléčitelná. V České republice trpí některým z těchto onemocnění asi půl milionu lidí a sdružuje je <strong><a href="https://vzacni.cz/">Česká asociace vzácných onemocnění.</a></strong></p>
<p><strong>Den vzácných onemocnění</strong> si připomínáme už 17 let a jeho cílem je upozornit na existenci vzácných nemocí. Také má za úkol zapojit do této problematiky kromě pacientů, příbuzných a lékařského personálu také politiky, zástupce průmyslu, ale i širokou veřejnost.</p>
<p><img id="obj_8937651" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8937651&resName=full&ts=1708520181897" alt="8937651:full:true:true:true" width="723" height="1024" /></p>
<p><strong>Podpořit může každý</strong></p>
<p>Den vzácných onemocnění provázejí dvě mezinárodní symbolické akce <strong><em>“sdílejte své barvy”</em></strong> (Share your colours) a <strong><em>“globální řetěz světel”</em> </strong>(Global Chain of Light), které upozorňují na to, že se vzácným onemocněním žije na celém světě přibližně 300 milionů lidí. V rámci <em><strong>“řetězce světel”</strong> </em>se rozsvítí veřejné budovy a monumenty fialovou, růžovou, tyrkysovou a zelenou barvou. V Česku to bude například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT.<em><strong> “Sdílejte své barvy”</strong></em> je pak příležitostí, jak vyjádřit svou podporu sdílením příspěvků na sociálních sítích s použitím hashtagu <strong>#LightUpForRare</strong>. </p>
<p>Mezi vzácná onemocnění patří i<strong> cystická fibróza</strong> (CF), což je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění. Postihuje zejména dýchací a trávící systém. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td>
<p>Cystická fibróza je jedním z mnoha tisíců vzácných onemocnění. Vyskytuje se u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených dětí. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů. I přes velký pokrok v medicíně jde o zatím stále nevyléčitelné onemocnění, díky inovativním léčivým přípravkům se však daří život pacientů prodlužovat a zkvalitňovat. Moderní modulátorová léčba míří na samotnou příčinu nemoci – zvyšuje množství chybějícího nebo defektního proteinu a posiluje jej, čímž umožňuje lepší průchod soli a vody napříč buněčnou membránou. Pacienti se díky ní dožívají stále vyššího věku a mohou vést v podstatě normální život, zakládat rodiny apod.</p>
<p>V České republice mají pacienti k této léčbě zajištěný dobrý a stabilní přístup. Věková hranice pro nasazení léčivých přípravků se posouvá ke stále mladším pacientům. <span style="font-family: inherit; font-style: inherit; font-variant-ligatures: inherit; font-variant-caps: inherit;">Schválení trvalé úhrady přináší pacientům dlouhodobou jistotu a stabilitu udržitelného přístupu k tomuto léčivému přípravku.</span></p>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>Nemocné CF sdružuje <a href="https://klubcf.cz/"><strong>Klub cystické fibrózy</strong></a>, který jim poskytuje informace, psychologické a sociální poradenství, finanční a materiální pomoc nebo zapůjčení přístrojů a pomůcek.</p>
<p style="text-align: center;"><img id="obj_8939385" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8939385&resName=full&ts=1708590232683" alt="8939385:full:true:true:true" width="316" height="258" /></p>
<p>Cílem <strong>Dne vzácných onemocnění</strong> je poukázat na nutnost věnovat se více problematice všech vzácných onemocnění a přitáhnout k nim pozornost veřejnosti. </p>
<p>Pro pacienty s CF je záměrem především potřeba věnovat se více problematice nemoci a přinést naději na změnu. Mimo léků je velká potřeba i zajištění dostatečného množství odborníků, kteří se zaměřují na jednotlivé složky pacientova zdraví (plíce, zažívání, výživa, psychický stav). Díky delší době dožití a zvyšujícímu počtu dospělých pacientů se mění jejich potřeby, nároky na kapacitu specializovaných center a počty odborného personálu. </p>
<p><strong>Chcete pomoci?</strong></p>
<p>Přispět můžete nákupem charitativního <strong><a href="https://eshop.klubcf.cz/?_gl=1*1m75ll5*_ga*ODQ5Mzk0ODAxLjE3MDgzNTY0MTg.*_ga_XFRFEH9H9X*MTcwODUxNjk1MC42LjEuMTcwODUxODc1Ni42MC4wLjA.">„Sla(v)ného kalendáře“, trička nebo tašky</a></strong> či můžete darovat jakoukoliv částkou <strong><a href="https://klubcf.cz/chci-pomahat/pro-darce/jak-muzu-pomoct/">zde</a></strong>. </p>
<p>Dlouholetým patronem Klubu CF je herec <strong>Ivan Trojan</strong>, který pomáhá a podporuje aktivity klubu již 16 let. Naposledny se díky Ivanovi podařilo vybrat neskutečných 250 000 Kč, když se zůčastnil utkání NBL jako hráč v dresu Opavy.</p>nemoc,pacient,Plíce,cystická fibróza,Česko,lékař,Klub cystické fibrózy2024-02-29 06:001https://img.cncenter.czhttps://prozeny.blesk.cz/clanek/pro-zeny/779666/jak-se-zije-s-nevylecitelnou-nemoci-nejen-to-pripomina-svetovy-den-vzacnych-onemocneni.html303Pro ženyhotpink1011010291469Poslední tipy na krásnou a mladou pleť, nejnovější diety, ale i rady, jak správně odstranit odolnou skvrnu. I to najdete v naší sekci Pro ženy.žena, móda, život, dieta, hubnutí, manželství, děti, láska, vztah, vaření, jídlo, krása, special220vaše skvělá kamarádka11011gtm_page_typehomepagegtm_service_nameBlesk pro ženy102115672828152653446972694276274980343144904191305333222346383266314083030323754141331314101524320156833371114253103083172625342725983559474536986971248437472827555328462015336342148425613853248732134008421326054316444244844544533450651303126355855596642565796784703234287170759977187799897853341https://prozeny.blesk.cz/779666/8937595_.jpg824765
77966670Vložit do mob app11Add_to_mob_appJak se žije s nevyléčitelnou nemocí? Nejen to připomíná Světový den vzácných onemocnění 2052024-02-28 19:49:51.46293900<p>Každý rok se narodí tisíce dětí, které trpí některým z vzácných onemocnění. 29. února je dnem, kdy si lidé na celém světě společně připomínají Den vzácných onemocnění. Letošní poslední únorový čtvrtek patří nejen pacientům, ale také jejich rodinám, lékařům, sestrám, pečovatelům a dalším podporovatelům.</p><p>Vzácná onemocnění jsou ta, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel a patří mezi rozsáhlou a stále málo probádanou oblast. Nejčastěji se projevují po narození, postihují 4-5 % novorozenců a kojenců, ale mohou se projevit i později. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, většinou však zůstává příčina choroby neodhalena. Dnes je známých šest až osm tisíc diagnóz a přibližně pět procent z nich umí lékaři léčit. Velká část z nich přináší závažné komplikace a zůstává nevyléčitelná. V České republice trpí některým z těchto onemocnění asi půl milionu lidí a sdružuje je <strong><a href="https://vzacni.cz/">Česká asociace vzácných onemocnění.</a></strong></p>
<p><strong>Den vzácných onemocnění</strong> si připomínáme už 17 let a jeho cílem je upozornit na existenci vzácných nemocí. Také má za úkol zapojit do této problematiky kromě pacientů, příbuzných a lékařského personálu také politiky, zástupce průmyslu, ale i širokou veřejnost.</p>
<p><img id="obj_8937651" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8937651&resName=full&ts=1708520181897" alt="8937651:full:true:true:true" width="723" height="1024" /></p>
<p><strong>Podpořit může každý</strong></p>
<p>Den vzácných onemocnění provázejí dvě mezinárodní symbolické akce <strong><em>“sdílejte své barvy”</em></strong> (Share your colours) a <strong><em>“globální řetěz světel”</em> </strong>(Global Chain of Light), které upozorňují na to, že se vzácným onemocněním žije na celém světě přibližně 300 milionů lidí. V rámci <em><strong>“řetězce světel”</strong> </em>se rozsvítí veřejné budovy a monumenty fialovou, růžovou, tyrkysovou a zelenou barvou. V Česku to bude například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT.<em><strong> “Sdílejte své barvy”</strong></em> je pak příležitostí, jak vyjádřit svou podporu sdílením příspěvků na sociálních sítích s použitím hashtagu <strong>#LightUpForRare</strong>. </p>
<p>Mezi vzácná onemocnění patří i<strong> cystická fibróza</strong> (CF), což je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění. Postihuje zejména dýchací a trávící systém. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td>
<p>Cystická fibróza je jedním z mnoha tisíců vzácných onemocnění. Vyskytuje se u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených dětí. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů. I přes velký pokrok v medicíně jde o zatím stále nevyléčitelné onemocnění, díky inovativním léčivým přípravkům se však daří život pacientů prodlužovat a zkvalitňovat. Moderní modulátorová léčba míří na samotnou příčinu nemoci – zvyšuje množství chybějícího nebo defektního proteinu a posiluje jej, čímž umožňuje lepší průchod soli a vody napříč buněčnou membránou. Pacienti se díky ní dožívají stále vyššího věku a mohou vést v podstatě normální život, zakládat rodiny apod.</p>
<p>V České republice mají pacienti k této léčbě zajištěný dobrý a stabilní přístup. Věková hranice pro nasazení léčivých přípravků se posouvá ke stále mladším pacientům. <span style="font-family: inherit; font-style: inherit; font-variant-ligatures: inherit; font-variant-caps: inherit;">Schválení trvalé úhrady přináší pacientům dlouhodobou jistotu a stabilitu udržitelného přístupu k tomuto léčivému přípravku.</span></p>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>Nemocné CF sdružuje <a href="https://klubcf.cz/"><strong>Klub cystické fibrózy</strong></a>, který jim poskytuje informace, psychologické a sociální poradenství, finanční a materiální pomoc nebo zapůjčení přístrojů a pomůcek.</p>
<p style="text-align: center;"><img id="obj_8939385" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8939385&resName=full&ts=1708590232683" alt="8939385:full:true:true:true" width="316" height="258" /></p>
<p>Cílem <strong>Dne vzácných onemocnění</strong> je poukázat na nutnost věnovat se více problematice všech vzácných onemocnění a přitáhnout k nim pozornost veřejnosti. </p>
<p>Pro pacienty s CF je záměrem především potřeba věnovat se více problematice nemoci a přinést naději na změnu. Mimo léků je velká potřeba i zajištění dostatečného množství odborníků, kteří se zaměřují na jednotlivé složky pacientova zdraví (plíce, zažívání, výživa, psychický stav). Díky delší době dožití a zvyšujícímu počtu dospělých pacientů se mění jejich potřeby, nároky na kapacitu specializovaných center a počty odborného personálu. </p>
<p><strong>Chcete pomoci?</strong></p>
<p>Přispět můžete nákupem charitativního <strong><a href="https://eshop.klubcf.cz/?_gl=1*1m75ll5*_ga*ODQ5Mzk0ODAxLjE3MDgzNTY0MTg.*_ga_XFRFEH9H9X*MTcwODUxNjk1MC42LjEuMTcwODUxODc1Ni42MC4wLjA.">„Sla(v)ného kalendáře“, trička nebo tašky</a></strong> či můžete darovat jakoukoliv částkou <strong><a href="https://klubcf.cz/chci-pomahat/pro-darce/jak-muzu-pomoct/">zde</a></strong>. </p>
<p>Dlouholetým patronem Klubu CF je herec <strong>Ivan Trojan</strong>, který pomáhá a podporuje aktivity klubu již 16 let. Naposledny se díky Ivanovi podařilo vybrat neskutečných 250 000 Kč, když se zůčastnil utkání NBL jako hráč v dresu Opavy.</p>nemoc,pacient,Plíce,cystická fibróza,Česko,lékař,Klub cystické fibrózy2024-02-29 06:001https://img.cncenter.czhttps://prozeny.blesk.cz/clanek/pro-zeny/779666/jak-se-zije-s-nevylecitelnou-nemoci-nejen-to-pripomina-svetovy-den-vzacnych-onemocneni.html303Pro ženyhotpink1011010291469Poslední tipy na krásnou a mladou pleť, nejnovější diety, ale i rady, jak správně odstranit odolnou skvrnu. I to najdete v naší sekci Pro ženy.žena, móda, život, dieta, hubnutí, manželství, děti, láska, vztah, vaření, jídlo, krása, special220vaše skvělá kamarádka11011gtm_page_typehomepagegtm_service_nameBlesk pro ženy102115672828152653446972694276274980343144904191305333222346383266314083030323754141331314101524320156833371114253103083172625342725983559474536986971248437472827555328462015336342148425613853248732134008421326054316444244844544533450651303126355855596642565796784703234287170759977187799897853341https://prozeny.blesk.cz/779666/8937595_.jpg824765
77966670Vložit do mob app11Add_to_mob_appJak se žije s nevyléčitelnou nemocí? Nejen to připomíná Světový den vzácných onemocnění 2052024-02-28 19:49:51.46293900<p>Každý rok se narodí tisíce dětí, které trpí některým z vzácných onemocnění. 29. února je dnem, kdy si lidé na celém světě společně připomínají Den vzácných onemocnění. Letošní poslední únorový čtvrtek patří nejen pacientům, ale také jejich rodinám, lékařům, sestrám, pečovatelům a dalším podporovatelům.</p><p>Vzácná onemocnění jsou ta, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel a patří mezi rozsáhlou a stále málo probádanou oblast. Nejčastěji se projevují po narození, postihují 4-5 % novorozenců a kojenců, ale mohou se projevit i později. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, většinou však zůstává příčina choroby neodhalena. Dnes je známých šest až osm tisíc diagnóz a přibližně pět procent z nich umí lékaři léčit. Velká část z nich přináší závažné komplikace a zůstává nevyléčitelná. V České republice trpí některým z těchto onemocnění asi půl milionu lidí a sdružuje je <strong><a href="https://vzacni.cz/">Česká asociace vzácných onemocnění.</a></strong></p>
<p><strong>Den vzácných onemocnění</strong> si připomínáme už 17 let a jeho cílem je upozornit na existenci vzácných nemocí. Také má za úkol zapojit do této problematiky kromě pacientů, příbuzných a lékařského personálu také politiky, zástupce průmyslu, ale i širokou veřejnost.</p>
<p><img id="obj_8937651" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8937651&resName=full&ts=1708520181897" alt="8937651:full:true:true:true" width="723" height="1024" /></p>
<p><strong>Podpořit může každý</strong></p>
<p>Den vzácných onemocnění provázejí dvě mezinárodní symbolické akce <strong><em>“sdílejte své barvy”</em></strong> (Share your colours) a <strong><em>“globální řetěz světel”</em> </strong>(Global Chain of Light), které upozorňují na to, že se vzácným onemocněním žije na celém světě přibližně 300 milionů lidí. V rámci <em><strong>“řetězce světel”</strong> </em>se rozsvítí veřejné budovy a monumenty fialovou, růžovou, tyrkysovou a zelenou barvou. V Česku to bude například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT.<em><strong> “Sdílejte své barvy”</strong></em> je pak příležitostí, jak vyjádřit svou podporu sdílením příspěvků na sociálních sítích s použitím hashtagu <strong>#LightUpForRare</strong>. </p>
<p>Mezi vzácná onemocnění patří i<strong> cystická fibróza</strong> (CF), což je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění. Postihuje zejména dýchací a trávící systém. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td>
<p>Cystická fibróza je jedním z mnoha tisíců vzácných onemocnění. Vyskytuje se u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených dětí. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů. I přes velký pokrok v medicíně jde o zatím stále nevyléčitelné onemocnění, díky inovativním léčivým přípravkům se však daří život pacientů prodlužovat a zkvalitňovat. Moderní modulátorová léčba míří na samotnou příčinu nemoci – zvyšuje množství chybějícího nebo defektního proteinu a posiluje jej, čímž umožňuje lepší průchod soli a vody napříč buněčnou membránou. Pacienti se díky ní dožívají stále vyššího věku a mohou vést v podstatě normální život, zakládat rodiny apod.</p>
<p>V České republice mají pacienti k této léčbě zajištěný dobrý a stabilní přístup. Věková hranice pro nasazení léčivých přípravků se posouvá ke stále mladším pacientům. <span style="font-family: inherit; font-style: inherit; font-variant-ligatures: inherit; font-variant-caps: inherit;">Schválení trvalé úhrady přináší pacientům dlouhodobou jistotu a stabilitu udržitelného přístupu k tomuto léčivému přípravku.</span></p>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>Nemocné CF sdružuje <a href="https://klubcf.cz/"><strong>Klub cystické fibrózy</strong></a>, který jim poskytuje informace, psychologické a sociální poradenství, finanční a materiální pomoc nebo zapůjčení přístrojů a pomůcek.</p>
<p style="text-align: center;"><img id="obj_8939385" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8939385&resName=full&ts=1708590232683" alt="8939385:full:true:true:true" width="316" height="258" /></p>
<p>Cílem <strong>Dne vzácných onemocnění</strong> je poukázat na nutnost věnovat se více problematice všech vzácných onemocnění a přitáhnout k nim pozornost veřejnosti. </p>
<p>Pro pacienty s CF je záměrem především potřeba věnovat se více problematice nemoci a přinést naději na změnu. Mimo léků je velká potřeba i zajištění dostatečného množství odborníků, kteří se zaměřují na jednotlivé složky pacientova zdraví (plíce, zažívání, výživa, psychický stav). Díky delší době dožití a zvyšujícímu počtu dospělých pacientů se mění jejich potřeby, nároky na kapacitu specializovaných center a počty odborného personálu. </p>
<p><strong>Chcete pomoci?</strong></p>
<p>Přispět můžete nákupem charitativního <strong><a href="https://eshop.klubcf.cz/?_gl=1*1m75ll5*_ga*ODQ5Mzk0ODAxLjE3MDgzNTY0MTg.*_ga_XFRFEH9H9X*MTcwODUxNjk1MC42LjEuMTcwODUxODc1Ni42MC4wLjA.">„Sla(v)ného kalendáře“, trička nebo tašky</a></strong> či můžete darovat jakoukoliv částkou <strong><a href="https://klubcf.cz/chci-pomahat/pro-darce/jak-muzu-pomoct/">zde</a></strong>. </p>
<p>Dlouholetým patronem Klubu CF je herec <strong>Ivan Trojan</strong>, který pomáhá a podporuje aktivity klubu již 16 let. Naposledny se díky Ivanovi podařilo vybrat neskutečných 250 000 Kč, když se zůčastnil utkání NBL jako hráč v dresu Opavy.</p>nemoc,pacient,Plíce,cystická fibróza,Česko,lékař,Klub cystické fibrózy2024-02-29 06:001https://img.cncenter.czhttps://prozeny.blesk.cz/clanek/pro-zeny/779666/jak-se-zije-s-nevylecitelnou-nemoci-nejen-to-pripomina-svetovy-den-vzacnych-onemocneni.html303Pro ženyhotpink1011010291469Poslední tipy na krásnou a mladou pleť, nejnovější diety, ale i rady, jak správně odstranit odolnou skvrnu. I to najdete v naší sekci Pro ženy.žena, móda, život, dieta, hubnutí, manželství, děti, láska, vztah, vaření, jídlo, krása, special220vaše skvělá kamarádka11011gtm_page_typehomepagegtm_service_nameBlesk pro ženy102115672828152653446972694276274980343144904191305333222346383266314083030323754141331314101524320156833371114253103083172625342725983559474536986971248437472827555328462015336342148425613853248732134008421326054316444244844544533450651303126355855596642565796784703234287170759977187799897853341https://prozeny.blesk.cz/779666/8937595_.jpg824765
77966670Vložit do mob app11Add_to_mob_appJak se žije s nevyléčitelnou nemocí? Nejen to připomíná Světový den vzácných onemocnění 2052024-02-28 19:49:51.46293900<p>Každý rok se narodí tisíce dětí, které trpí některým z vzácných onemocnění. 29. února je dnem, kdy si lidé na celém světě společně připomínají Den vzácných onemocnění. Letošní poslední únorový čtvrtek patří nejen pacientům, ale také jejich rodinám, lékařům, sestrám, pečovatelům a dalším podporovatelům.</p><p>Vzácná onemocnění jsou ta, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel a patří mezi rozsáhlou a stále málo probádanou oblast. Nejčastěji se projevují po narození, postihují 4-5 % novorozenců a kojenců, ale mohou se projevit i později. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, většinou však zůstává příčina choroby neodhalena. Dnes je známých šest až osm tisíc diagnóz a přibližně pět procent z nich umí lékaři léčit. Velká část z nich přináší závažné komplikace a zůstává nevyléčitelná. V České republice trpí některým z těchto onemocnění asi půl milionu lidí a sdružuje je <strong><a href="https://vzacni.cz/">Česká asociace vzácných onemocnění.</a></strong></p>
<p><strong>Den vzácných onemocnění</strong> si připomínáme už 17 let a jeho cílem je upozornit na existenci vzácných nemocí. Také má za úkol zapojit do této problematiky kromě pacientů, příbuzných a lékařského personálu také politiky, zástupce průmyslu, ale i širokou veřejnost.</p>
<p><img id="obj_8937651" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8937651&resName=full&ts=1708520181897" alt="8937651:full:true:true:true" width="723" height="1024" /></p>
<p><strong>Podpořit může každý</strong></p>
<p>Den vzácných onemocnění provázejí dvě mezinárodní symbolické akce <strong><em>“sdílejte své barvy”</em></strong> (Share your colours) a <strong><em>“globální řetěz světel”</em> </strong>(Global Chain of Light), které upozorňují na to, že se vzácným onemocněním žije na celém světě přibližně 300 milionů lidí. V rámci <em><strong>“řetězce světel”</strong> </em>se rozsvítí veřejné budovy a monumenty fialovou, růžovou, tyrkysovou a zelenou barvou. V Česku to bude například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT.<em><strong> “Sdílejte své barvy”</strong></em> je pak příležitostí, jak vyjádřit svou podporu sdílením příspěvků na sociálních sítích s použitím hashtagu <strong>#LightUpForRare</strong>. </p>
<p>Mezi vzácná onemocnění patří i<strong> cystická fibróza</strong> (CF), což je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění. Postihuje zejména dýchací a trávící systém. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td>
<p>Cystická fibróza je jedním z mnoha tisíců vzácných onemocnění. Vyskytuje se u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených dětí. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů. I přes velký pokrok v medicíně jde o zatím stále nevyléčitelné onemocnění, díky inovativním léčivým přípravkům se však daří život pacientů prodlužovat a zkvalitňovat. Moderní modulátorová léčba míří na samotnou příčinu nemoci – zvyšuje množství chybějícího nebo defektního proteinu a posiluje jej, čímž umožňuje lepší průchod soli a vody napříč buněčnou membránou. Pacienti se díky ní dožívají stále vyššího věku a mohou vést v podstatě normální život, zakládat rodiny apod.</p>
<p>V České republice mají pacienti k této léčbě zajištěný dobrý a stabilní přístup. Věková hranice pro nasazení léčivých přípravků se posouvá ke stále mladším pacientům. <span style="font-family: inherit; font-style: inherit; font-variant-ligatures: inherit; font-variant-caps: inherit;">Schválení trvalé úhrady přináší pacientům dlouhodobou jistotu a stabilitu udržitelného přístupu k tomuto léčivému přípravku.</span></p>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>Nemocné CF sdružuje <a href="https://klubcf.cz/"><strong>Klub cystické fibrózy</strong></a>, který jim poskytuje informace, psychologické a sociální poradenství, finanční a materiální pomoc nebo zapůjčení přístrojů a pomůcek.</p>
<p style="text-align: center;"><img id="obj_8939385" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8939385&resName=full&ts=1708590232683" alt="8939385:full:true:true:true" width="316" height="258" /></p>
<p>Cílem <strong>Dne vzácných onemocnění</strong> je poukázat na nutnost věnovat se více problematice všech vzácných onemocnění a přitáhnout k nim pozornost veřejnosti. </p>
<p>Pro pacienty s CF je záměrem především potřeba věnovat se více problematice nemoci a přinést naději na změnu. Mimo léků je velká potřeba i zajištění dostatečného množství odborníků, kteří se zaměřují na jednotlivé složky pacientova zdraví (plíce, zažívání, výživa, psychický stav). Díky delší době dožití a zvyšujícímu počtu dospělých pacientů se mění jejich potřeby, nároky na kapacitu specializovaných center a počty odborného personálu. </p>
<p><strong>Chcete pomoci?</strong></p>
<p>Přispět můžete nákupem charitativního <strong><a href="https://eshop.klubcf.cz/?_gl=1*1m75ll5*_ga*ODQ5Mzk0ODAxLjE3MDgzNTY0MTg.*_ga_XFRFEH9H9X*MTcwODUxNjk1MC42LjEuMTcwODUxODc1Ni42MC4wLjA.">„Sla(v)ného kalendáře“, trička nebo tašky</a></strong> či můžete darovat jakoukoliv částkou <strong><a href="https://klubcf.cz/chci-pomahat/pro-darce/jak-muzu-pomoct/">zde</a></strong>. </p>
<p>Dlouholetým patronem Klubu CF je herec <strong>Ivan Trojan</strong>, který pomáhá a podporuje aktivity klubu již 16 let. Naposledny se díky Ivanovi podařilo vybrat neskutečných 250 000 Kč, když se zůčastnil utkání NBL jako hráč v dresu Opavy.</p>nemoc,pacient,Plíce,cystická fibróza,Česko,lékař,Klub cystické fibrózy2024-02-29 06:001https://img.cncenter.czhttps://prozeny.blesk.cz/clanek/pro-zeny/779666/jak-se-zije-s-nevylecitelnou-nemoci-nejen-to-pripomina-svetovy-den-vzacnych-onemocneni.html303Pro ženyhotpink1011010291469Poslední tipy na krásnou a mladou pleť, nejnovější diety, ale i rady, jak správně odstranit odolnou skvrnu. I to najdete v naší sekci Pro ženy.žena, móda, život, dieta, hubnutí, manželství, děti, láska, vztah, vaření, jídlo, krása, special220vaše skvělá kamarádka11011gtm_page_typehomepagegtm_service_nameBlesk pro ženy102115672828152653446972694276274980343144904191305333222346383266314083030323754141331314101524320156833371114253103083172625342725983559474536986971248437472827555328462015336342148425613853248732134008421326054316444244844544533450651303126355855596642565796784703234287170759977187799897853341https://prozeny.blesk.cz/779666/8937595_.jpg824765
77966670Vložit do mob app11Add_to_mob_appJak se žije s nevyléčitelnou nemocí? Nejen to připomíná Světový den vzácných onemocnění 2052024-02-28 19:49:51.46293900<p>Každý rok se narodí tisíce dětí, které trpí některým z vzácných onemocnění. 29. února je dnem, kdy si lidé na celém světě společně připomínají Den vzácných onemocnění. Letošní poslední únorový čtvrtek patří nejen pacientům, ale také jejich rodinám, lékařům, sestrám, pečovatelům a dalším podporovatelům.</p><p>Vzácná onemocnění jsou ta, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel a patří mezi rozsáhlou a stále málo probádanou oblast. Nejčastěji se projevují po narození, postihují 4-5 % novorozenců a kojenců, ale mohou se projevit i později. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, většinou však zůstává příčina choroby neodhalena. Dnes je známých šest až osm tisíc diagnóz a přibližně pět procent z nich umí lékaři léčit. Velká část z nich přináší závažné komplikace a zůstává nevyléčitelná. V České republice trpí některým z těchto onemocnění asi půl milionu lidí a sdružuje je <strong><a href="https://vzacni.cz/">Česká asociace vzácných onemocnění.</a></strong></p>
<p><strong>Den vzácných onemocnění</strong> si připomínáme už 17 let a jeho cílem je upozornit na existenci vzácných nemocí. Také má za úkol zapojit do této problematiky kromě pacientů, příbuzných a lékařského personálu také politiky, zástupce průmyslu, ale i širokou veřejnost.</p>
<p><img id="obj_8937651" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8937651&resName=full&ts=1708520181897" alt="8937651:full:true:true:true" width="723" height="1024" /></p>
<p><strong>Podpořit může každý</strong></p>
<p>Den vzácných onemocnění provázejí dvě mezinárodní symbolické akce <strong><em>“sdílejte své barvy”</em></strong> (Share your colours) a <strong><em>“globální řetěz světel”</em> </strong>(Global Chain of Light), které upozorňují na to, že se vzácným onemocněním žije na celém světě přibližně 300 milionů lidí. V rámci <em><strong>“řetězce světel”</strong> </em>se rozsvítí veřejné budovy a monumenty fialovou, růžovou, tyrkysovou a zelenou barvou. V Česku to bude například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT.<em><strong> “Sdílejte své barvy”</strong></em> je pak příležitostí, jak vyjádřit svou podporu sdílením příspěvků na sociálních sítích s použitím hashtagu <strong>#LightUpForRare</strong>. </p>
<p>Mezi vzácná onemocnění patří i<strong> cystická fibróza</strong> (CF), což je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění. Postihuje zejména dýchací a trávící systém. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td>
<p>Cystická fibróza je jedním z mnoha tisíců vzácných onemocnění. Vyskytuje se u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených dětí. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů. I přes velký pokrok v medicíně jde o zatím stále nevyléčitelné onemocnění, díky inovativním léčivým přípravkům se však daří život pacientů prodlužovat a zkvalitňovat. Moderní modulátorová léčba míří na samotnou příčinu nemoci – zvyšuje množství chybějícího nebo defektního proteinu a posiluje jej, čímž umožňuje lepší průchod soli a vody napříč buněčnou membránou. Pacienti se díky ní dožívají stále vyššího věku a mohou vést v podstatě normální život, zakládat rodiny apod.</p>
<p>V České republice mají pacienti k této léčbě zajištěný dobrý a stabilní přístup. Věková hranice pro nasazení léčivých přípravků se posouvá ke stále mladším pacientům. <span style="font-family: inherit; font-style: inherit; font-variant-ligatures: inherit; font-variant-caps: inherit;">Schválení trvalé úhrady přináší pacientům dlouhodobou jistotu a stabilitu udržitelného přístupu k tomuto léčivému přípravku.</span></p>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>Nemocné CF sdružuje <a href="https://klubcf.cz/"><strong>Klub cystické fibrózy</strong></a>, který jim poskytuje informace, psychologické a sociální poradenství, finanční a materiální pomoc nebo zapůjčení přístrojů a pomůcek.</p>
<p style="text-align: center;"><img id="obj_8939385" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8939385&resName=full&ts=1708590232683" alt="8939385:full:true:true:true" width="316" height="258" /></p>
<p>Cílem <strong>Dne vzácných onemocnění</strong> je poukázat na nutnost věnovat se více problematice všech vzácných onemocnění a přitáhnout k nim pozornost veřejnosti. </p>
<p>Pro pacienty s CF je záměrem především potřeba věnovat se více problematice nemoci a přinést naději na změnu. Mimo léků je velká potřeba i zajištění dostatečného množství odborníků, kteří se zaměřují na jednotlivé složky pacientova zdraví (plíce, zažívání, výživa, psychický stav). Díky delší době dožití a zvyšujícímu počtu dospělých pacientů se mění jejich potřeby, nároky na kapacitu specializovaných center a počty odborného personálu. </p>
<p><strong>Chcete pomoci?</strong></p>
<p>Přispět můžete nákupem charitativního <strong><a href="https://eshop.klubcf.cz/?_gl=1*1m75ll5*_ga*ODQ5Mzk0ODAxLjE3MDgzNTY0MTg.*_ga_XFRFEH9H9X*MTcwODUxNjk1MC42LjEuMTcwODUxODc1Ni42MC4wLjA.">„Sla(v)ného kalendáře“, trička nebo tašky</a></strong> či můžete darovat jakoukoliv částkou <strong><a href="https://klubcf.cz/chci-pomahat/pro-darce/jak-muzu-pomoct/">zde</a></strong>. </p>
<p>Dlouholetým patronem Klubu CF je herec <strong>Ivan Trojan</strong>, který pomáhá a podporuje aktivity klubu již 16 let. Naposledny se díky Ivanovi podařilo vybrat neskutečných 250 000 Kč, když se zůčastnil utkání NBL jako hráč v dresu Opavy.</p>nemoc,pacient,Plíce,cystická fibróza,Česko,lékař,Klub cystické fibrózy2024-02-29 06:001https://img.cncenter.czhttps://prozeny.blesk.cz/clanek/pro-zeny/779666/jak-se-zije-s-nevylecitelnou-nemoci-nejen-to-pripomina-svetovy-den-vzacnych-onemocneni.html303Pro ženyhotpink1011010291469Poslední tipy na krásnou a mladou pleť, nejnovější diety, ale i rady, jak správně odstranit odolnou skvrnu. I to najdete v naší sekci Pro ženy.žena, móda, život, dieta, hubnutí, manželství, děti, láska, vztah, vaření, jídlo, krása, special220vaše skvělá kamarádka11011gtm_page_typehomepagegtm_service_nameBlesk pro ženy102115672828152653446972694276274980343144904191305333222346383266314083030323754141331314101524320156833371114253103083172625342725983559474536986971248437472827555328462015336342148425613853248732134008421326054316444244844544533450651303126355855596642565796784703234287170759977187799897853341https://prozeny.blesk.cz/779666/8937595_.jpg824765
77966670Vložit do mob app11Add_to_mob_appJak se žije s nevyléčitelnou nemocí? Nejen to připomíná Světový den vzácných onemocnění 2052024-02-28 19:49:51.46293900<p>Každý rok se narodí tisíce dětí, které trpí některým z vzácných onemocnění. 29. února je dnem, kdy si lidé na celém světě společně připomínají Den vzácných onemocnění. Letošní poslední únorový čtvrtek patří nejen pacientům, ale také jejich rodinám, lékařům, sestrám, pečovatelům a dalším podporovatelům.</p><p>Vzácná onemocnění jsou ta, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel a patří mezi rozsáhlou a stále málo probádanou oblast. Nejčastěji se projevují po narození, postihují 4-5 % novorozenců a kojenců, ale mohou se projevit i později. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, většinou však zůstává příčina choroby neodhalena. Dnes je známých šest až osm tisíc diagnóz a přibližně pět procent z nich umí lékaři léčit. Velká část z nich přináší závažné komplikace a zůstává nevyléčitelná. V České republice trpí některým z těchto onemocnění asi půl milionu lidí a sdružuje je <strong><a href="https://vzacni.cz/">Česká asociace vzácných onemocnění.</a></strong></p>
<p><strong>Den vzácných onemocnění</strong> si připomínáme už 17 let a jeho cílem je upozornit na existenci vzácných nemocí. Také má za úkol zapojit do této problematiky kromě pacientů, příbuzných a lékařského personálu také politiky, zástupce průmyslu, ale i širokou veřejnost.</p>
<p><img id="obj_8937651" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8937651&resName=full&ts=1708520181897" alt="8937651:full:true:true:true" width="723" height="1024" /></p>
<p><strong>Podpořit může každý</strong></p>
<p>Den vzácných onemocnění provázejí dvě mezinárodní symbolické akce <strong><em>“sdílejte své barvy”</em></strong> (Share your colours) a <strong><em>“globální řetěz světel”</em> </strong>(Global Chain of Light), které upozorňují na to, že se vzácným onemocněním žije na celém světě přibližně 300 milionů lidí. V rámci <em><strong>“řetězce světel”</strong> </em>se rozsvítí veřejné budovy a monumenty fialovou, růžovou, tyrkysovou a zelenou barvou. V Česku to bude například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT.<em><strong> “Sdílejte své barvy”</strong></em> je pak příležitostí, jak vyjádřit svou podporu sdílením příspěvků na sociálních sítích s použitím hashtagu <strong>#LightUpForRare</strong>. </p>
<p>Mezi vzácná onemocnění patří i<strong> cystická fibróza</strong> (CF), což je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění. Postihuje zejména dýchací a trávící systém. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td>
<p>Cystická fibróza je jedním z mnoha tisíců vzácných onemocnění. Vyskytuje se u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených dětí. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů. I přes velký pokrok v medicíně jde o zatím stále nevyléčitelné onemocnění, díky inovativním léčivým přípravkům se však daří život pacientů prodlužovat a zkvalitňovat. Moderní modulátorová léčba míří na samotnou příčinu nemoci – zvyšuje množství chybějícího nebo defektního proteinu a posiluje jej, čímž umožňuje lepší průchod soli a vody napříč buněčnou membránou. Pacienti se díky ní dožívají stále vyššího věku a mohou vést v podstatě normální život, zakládat rodiny apod.</p>
<p>V České republice mají pacienti k této léčbě zajištěný dobrý a stabilní přístup. Věková hranice pro nasazení léčivých přípravků se posouvá ke stále mladším pacientům. <span style="font-family: inherit; font-style: inherit; font-variant-ligatures: inherit; font-variant-caps: inherit;">Schválení trvalé úhrady přináší pacientům dlouhodobou jistotu a stabilitu udržitelného přístupu k tomuto léčivému přípravku.</span></p>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>Nemocné CF sdružuje <a href="https://klubcf.cz/"><strong>Klub cystické fibrózy</strong></a>, který jim poskytuje informace, psychologické a sociální poradenství, finanční a materiální pomoc nebo zapůjčení přístrojů a pomůcek.</p>
<p style="text-align: center;"><img id="obj_8939385" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8939385&resName=full&ts=1708590232683" alt="8939385:full:true:true:true" width="316" height="258" /></p>
<p>Cílem <strong>Dne vzácných onemocnění</strong> je poukázat na nutnost věnovat se více problematice všech vzácných onemocnění a přitáhnout k nim pozornost veřejnosti. </p>
<p>Pro pacienty s CF je záměrem především potřeba věnovat se více problematice nemoci a přinést naději na změnu. Mimo léků je velká potřeba i zajištění dostatečného množství odborníků, kteří se zaměřují na jednotlivé složky pacientova zdraví (plíce, zažívání, výživa, psychický stav). Díky delší době dožití a zvyšujícímu počtu dospělých pacientů se mění jejich potřeby, nároky na kapacitu specializovaných center a počty odborného personálu. </p>
<p><strong>Chcete pomoci?</strong></p>
<p>Přispět můžete nákupem charitativního <strong><a href="https://eshop.klubcf.cz/?_gl=1*1m75ll5*_ga*ODQ5Mzk0ODAxLjE3MDgzNTY0MTg.*_ga_XFRFEH9H9X*MTcwODUxNjk1MC42LjEuMTcwODUxODc1Ni42MC4wLjA.">„Sla(v)ného kalendáře“, trička nebo tašky</a></strong> či můžete darovat jakoukoliv částkou <strong><a href="https://klubcf.cz/chci-pomahat/pro-darce/jak-muzu-pomoct/">zde</a></strong>. </p>
<p>Dlouholetým patronem Klubu CF je herec <strong>Ivan Trojan</strong>, který pomáhá a podporuje aktivity klubu již 16 let. Naposledny se díky Ivanovi podařilo vybrat neskutečných 250 000 Kč, když se zůčastnil utkání NBL jako hráč v dresu Opavy.</p>nemoc,pacient,Plíce,cystická fibróza,Česko,lékař,Klub cystické fibrózy2024-02-29 06:001https://img.cncenter.czhttps://prozeny.blesk.cz/clanek/pro-zeny/779666/jak-se-zije-s-nevylecitelnou-nemoci-nejen-to-pripomina-svetovy-den-vzacnych-onemocneni.html303Pro ženyhotpink1011010291469Poslední tipy na krásnou a mladou pleť, nejnovější diety, ale i rady, jak správně odstranit odolnou skvrnu. I to najdete v naší sekci Pro ženy.žena, móda, život, dieta, hubnutí, manželství, děti, láska, vztah, vaření, jídlo, krása, special220vaše skvělá kamarádka11011gtm_page_typehomepagegtm_service_nameBlesk pro ženy102115672828152653446972694276274980343144904191305333222346383266314083030323754141331314101524320156833371114253103083172625342725983559474536986971248437472827555328462015336342148425613853248732134008421326054316444244844544533450651303126355855596642565796784703234287170759977187799897853341https://prozeny.blesk.cz/779666/8937595_.jpg824765
77966670Vložit do mob app11Add_to_mob_appJak se žije s nevyléčitelnou nemocí? Nejen to připomíná Světový den vzácných onemocnění 2052024-02-28 19:49:51.46293900<p>Každý rok se narodí tisíce dětí, které trpí některým z vzácných onemocnění. 29. února je dnem, kdy si lidé na celém světě společně připomínají Den vzácných onemocnění. Letošní poslední únorový čtvrtek patří nejen pacientům, ale také jejich rodinám, lékařům, sestrám, pečovatelům a dalším podporovatelům.</p><p>Vzácná onemocnění jsou ta, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel a patří mezi rozsáhlou a stále málo probádanou oblast. Nejčastěji se projevují po narození, postihují 4-5 % novorozenců a kojenců, ale mohou se projevit i později. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, většinou však zůstává příčina choroby neodhalena. Dnes je známých šest až osm tisíc diagnóz a přibližně pět procent z nich umí lékaři léčit. Velká část z nich přináší závažné komplikace a zůstává nevyléčitelná. V České republice trpí některým z těchto onemocnění asi půl milionu lidí a sdružuje je <strong><a href="https://vzacni.cz/">Česká asociace vzácných onemocnění.</a></strong></p>
<p><strong>Den vzácných onemocnění</strong> si připomínáme už 17 let a jeho cílem je upozornit na existenci vzácných nemocí. Také má za úkol zapojit do této problematiky kromě pacientů, příbuzných a lékařského personálu také politiky, zástupce průmyslu, ale i širokou veřejnost.</p>
<p><img id="obj_8937651" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8937651&resName=full&ts=1708520181897" alt="8937651:full:true:true:true" width="723" height="1024" /></p>
<p><strong>Podpořit může každý</strong></p>
<p>Den vzácných onemocnění provázejí dvě mezinárodní symbolické akce <strong><em>“sdílejte své barvy”</em></strong> (Share your colours) a <strong><em>“globální řetěz světel”</em> </strong>(Global Chain of Light), které upozorňují na to, že se vzácným onemocněním žije na celém světě přibližně 300 milionů lidí. V rámci <em><strong>“řetězce světel”</strong> </em>se rozsvítí veřejné budovy a monumenty fialovou, růžovou, tyrkysovou a zelenou barvou. V Česku to bude například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT.<em><strong> “Sdílejte své barvy”</strong></em> je pak příležitostí, jak vyjádřit svou podporu sdílením příspěvků na sociálních sítích s použitím hashtagu <strong>#LightUpForRare</strong>. </p>
<p>Mezi vzácná onemocnění patří i<strong> cystická fibróza</strong> (CF), což je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění. Postihuje zejména dýchací a trávící systém. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td>
<p>Cystická fibróza je jedním z mnoha tisíců vzácných onemocnění. Vyskytuje se u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených dětí. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů. I přes velký pokrok v medicíně jde o zatím stále nevyléčitelné onemocnění, díky inovativním léčivým přípravkům se však daří život pacientů prodlužovat a zkvalitňovat. Moderní modulátorová léčba míří na samotnou příčinu nemoci – zvyšuje množství chybějícího nebo defektního proteinu a posiluje jej, čímž umožňuje lepší průchod soli a vody napříč buněčnou membránou. Pacienti se díky ní dožívají stále vyššího věku a mohou vést v podstatě normální život, zakládat rodiny apod.</p>
<p>V České republice mají pacienti k této léčbě zajištěný dobrý a stabilní přístup. Věková hranice pro nasazení léčivých přípravků se posouvá ke stále mladším pacientům. <span style="font-family: inherit; font-style: inherit; font-variant-ligatures: inherit; font-variant-caps: inherit;">Schválení trvalé úhrady přináší pacientům dlouhodobou jistotu a stabilitu udržitelného přístupu k tomuto léčivému přípravku.</span></p>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>Nemocné CF sdružuje <a href="https://klubcf.cz/"><strong>Klub cystické fibrózy</strong></a>, který jim poskytuje informace, psychologické a sociální poradenství, finanční a materiální pomoc nebo zapůjčení přístrojů a pomůcek.</p>
<p style="text-align: center;"><img id="obj_8939385" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8939385&resName=full&ts=1708590232683" alt="8939385:full:true:true:true" width="316" height="258" /></p>
<p>Cílem <strong>Dne vzácných onemocnění</strong> je poukázat na nutnost věnovat se více problematice všech vzácných onemocnění a přitáhnout k nim pozornost veřejnosti. </p>
<p>Pro pacienty s CF je záměrem především potřeba věnovat se více problematice nemoci a přinést naději na změnu. Mimo léků je velká potřeba i zajištění dostatečného množství odborníků, kteří se zaměřují na jednotlivé složky pacientova zdraví (plíce, zažívání, výživa, psychický stav). Díky delší době dožití a zvyšujícímu počtu dospělých pacientů se mění jejich potřeby, nároky na kapacitu specializovaných center a počty odborného personálu. </p>
<p><strong>Chcete pomoci?</strong></p>
<p>Přispět můžete nákupem charitativního <strong><a href="https://eshop.klubcf.cz/?_gl=1*1m75ll5*_ga*ODQ5Mzk0ODAxLjE3MDgzNTY0MTg.*_ga_XFRFEH9H9X*MTcwODUxNjk1MC42LjEuMTcwODUxODc1Ni42MC4wLjA.">„Sla(v)ného kalendáře“, trička nebo tašky</a></strong> či můžete darovat jakoukoliv částkou <strong><a href="https://klubcf.cz/chci-pomahat/pro-darce/jak-muzu-pomoct/">zde</a></strong>. </p>
<p>Dlouholetým patronem Klubu CF je herec <strong>Ivan Trojan</strong>, který pomáhá a podporuje aktivity klubu již 16 let. Naposledny se díky Ivanovi podařilo vybrat neskutečných 250 000 Kč, když se zůčastnil utkání NBL jako hráč v dresu Opavy.</p>nemoc,pacient,Plíce,cystická fibróza,Česko,lékař,Klub cystické fibrózy2024-02-29 06:001https://img.cncenter.czhttps://prozeny.blesk.cz/clanek/pro-zeny/779666/jak-se-zije-s-nevylecitelnou-nemoci-nejen-to-pripomina-svetovy-den-vzacnych-onemocneni.html303Pro ženyhotpink1011010291469Poslední tipy na krásnou a mladou pleť, nejnovější diety, ale i rady, jak správně odstranit odolnou skvrnu. I to najdete v naší sekci Pro ženy.žena, móda, život, dieta, hubnutí, manželství, děti, láska, vztah, vaření, jídlo, krása, special220vaše skvělá kamarádka11011gtm_page_typehomepagegtm_service_nameBlesk pro ženy102115672828152653446972694276274980343144904191305333222346383266314083030323754141331314101524320156833371114253103083172625342725983559474536986971248437472827555328462015336342148425613853248732134008421326054316444244844544533450651303126355855596642565796784703234287170759977187799897853341https://prozeny.blesk.cz/779666/8937595_.jpg824765
77966670Vložit do mob app11Add_to_mob_appJak se žije s nevyléčitelnou nemocí? Nejen to připomíná Světový den vzácných onemocnění 2052024-02-28 19:49:51.46293900<p>Každý rok se narodí tisíce dětí, které trpí některým z vzácných onemocnění. 29. února je dnem, kdy si lidé na celém světě společně připomínají Den vzácných onemocnění. Letošní poslední únorový čtvrtek patří nejen pacientům, ale také jejich rodinám, lékařům, sestrám, pečovatelům a dalším podporovatelům.</p><p>Vzácná onemocnění jsou ta, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel a patří mezi rozsáhlou a stále málo probádanou oblast. Nejčastěji se projevují po narození, postihují 4-5 % novorozenců a kojenců, ale mohou se projevit i později. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, většinou však zůstává příčina choroby neodhalena. Dnes je známých šest až osm tisíc diagnóz a přibližně pět procent z nich umí lékaři léčit. Velká část z nich přináší závažné komplikace a zůstává nevyléčitelná. V České republice trpí některým z těchto onemocnění asi půl milionu lidí a sdružuje je <strong><a href="https://vzacni.cz/">Česká asociace vzácných onemocnění.</a></strong></p>
<p><strong>Den vzácných onemocnění</strong> si připomínáme už 17 let a jeho cílem je upozornit na existenci vzácných nemocí. Také má za úkol zapojit do této problematiky kromě pacientů, příbuzných a lékařského personálu také politiky, zástupce průmyslu, ale i širokou veřejnost.</p>
<p><img id="obj_8937651" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8937651&resName=full&ts=1708520181897" alt="8937651:full:true:true:true" width="723" height="1024" /></p>
<p><strong>Podpořit může každý</strong></p>
<p>Den vzácných onemocnění provázejí dvě mezinárodní symbolické akce <strong><em>“sdílejte své barvy”</em></strong> (Share your colours) a <strong><em>“globální řetěz světel”</em> </strong>(Global Chain of Light), které upozorňují na to, že se vzácným onemocněním žije na celém světě přibližně 300 milionů lidí. V rámci <em><strong>“řetězce světel”</strong> </em>se rozsvítí veřejné budovy a monumenty fialovou, růžovou, tyrkysovou a zelenou barvou. V Česku to bude například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT.<em><strong> “Sdílejte své barvy”</strong></em> je pak příležitostí, jak vyjádřit svou podporu sdílením příspěvků na sociálních sítích s použitím hashtagu <strong>#LightUpForRare</strong>. </p>
<p>Mezi vzácná onemocnění patří i<strong> cystická fibróza</strong> (CF), což je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění. Postihuje zejména dýchací a trávící systém. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td>
<p>Cystická fibróza je jedním z mnoha tisíců vzácných onemocnění. Vyskytuje se u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených dětí. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů. I přes velký pokrok v medicíně jde o zatím stále nevyléčitelné onemocnění, díky inovativním léčivým přípravkům se však daří život pacientů prodlužovat a zkvalitňovat. Moderní modulátorová léčba míří na samotnou příčinu nemoci – zvyšuje množství chybějícího nebo defektního proteinu a posiluje jej, čímž umožňuje lepší průchod soli a vody napříč buněčnou membránou. Pacienti se díky ní dožívají stále vyššího věku a mohou vést v podstatě normální život, zakládat rodiny apod.</p>
<p>V České republice mají pacienti k této léčbě zajištěný dobrý a stabilní přístup. Věková hranice pro nasazení léčivých přípravků se posouvá ke stále mladším pacientům. <span style="font-family: inherit; font-style: inherit; font-variant-ligatures: inherit; font-variant-caps: inherit;">Schválení trvalé úhrady přináší pacientům dlouhodobou jistotu a stabilitu udržitelného přístupu k tomuto léčivému přípravku.</span></p>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>Nemocné CF sdružuje <a href="https://klubcf.cz/"><strong>Klub cystické fibrózy</strong></a>, který jim poskytuje informace, psychologické a sociální poradenství, finanční a materiální pomoc nebo zapůjčení přístrojů a pomůcek.</p>
<p style="text-align: center;"><img id="obj_8939385" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8939385&resName=full&ts=1708590232683" alt="8939385:full:true:true:true" width="316" height="258" /></p>
<p>Cílem <strong>Dne vzácných onemocnění</strong> je poukázat na nutnost věnovat se více problematice všech vzácných onemocnění a přitáhnout k nim pozornost veřejnosti. </p>
<p>Pro pacienty s CF je záměrem především potřeba věnovat se více problematice nemoci a přinést naději na změnu. Mimo léků je velká potřeba i zajištění dostatečného množství odborníků, kteří se zaměřují na jednotlivé složky pacientova zdraví (plíce, zažívání, výživa, psychický stav). Díky delší době dožití a zvyšujícímu počtu dospělých pacientů se mění jejich potřeby, nároky na kapacitu specializovaných center a počty odborného personálu. </p>
<p><strong>Chcete pomoci?</strong></p>
<p>Přispět můžete nákupem charitativního <strong><a href="https://eshop.klubcf.cz/?_gl=1*1m75ll5*_ga*ODQ5Mzk0ODAxLjE3MDgzNTY0MTg.*_ga_XFRFEH9H9X*MTcwODUxNjk1MC42LjEuMTcwODUxODc1Ni42MC4wLjA.">„Sla(v)ného kalendáře“, trička nebo tašky</a></strong> či můžete darovat jakoukoliv částkou <strong><a href="https://klubcf.cz/chci-pomahat/pro-darce/jak-muzu-pomoct/">zde</a></strong>. </p>
<p>Dlouholetým patronem Klubu CF je herec <strong>Ivan Trojan</strong>, který pomáhá a podporuje aktivity klubu již 16 let. Naposledny se díky Ivanovi podařilo vybrat neskutečných 250 000 Kč, když se zůčastnil utkání NBL jako hráč v dresu Opavy.</p>nemoc,pacient,Plíce,cystická fibróza,Česko,lékař,Klub cystické fibrózy2024-02-29 06:001https://img.cncenter.czhttps://prozeny.blesk.cz/clanek/pro-zeny/779666/jak-se-zije-s-nevylecitelnou-nemoci-nejen-to-pripomina-svetovy-den-vzacnych-onemocneni.html303Pro ženyhotpink1011010291469Poslední tipy na krásnou a mladou pleť, nejnovější diety, ale i rady, jak správně odstranit odolnou skvrnu. I to najdete v naší sekci Pro ženy.žena, móda, život, dieta, hubnutí, manželství, děti, láska, vztah, vaření, jídlo, krása, special220vaše skvělá kamarádka11011gtm_page_typehomepagegtm_service_nameBlesk pro ženy102115672828152653446972694276274980343144904191305333222346383266314083030323754141331314101524320156833371114253103083172625342725983559474536986971248437472827555328462015336342148425613853248732134008421326054316444244844544533450651303126355855596642565796784703234287170759977187799897853341https://prozeny.blesk.cz/779666/8937595_.jpg824765
77966670Vložit do mob app11Add_to_mob_appJak se žije s nevyléčitelnou nemocí? Nejen to připomíná Světový den vzácných onemocnění 2052024-02-28 19:49:51.46293900<p>Každý rok se narodí tisíce dětí, které trpí některým z vzácných onemocnění. 29. února je dnem, kdy si lidé na celém světě společně připomínají Den vzácných onemocnění. Letošní poslední únorový čtvrtek patří nejen pacientům, ale také jejich rodinám, lékařům, sestrám, pečovatelům a dalším podporovatelům.</p><p>Vzácná onemocnění jsou ta, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel a patří mezi rozsáhlou a stále málo probádanou oblast. Nejčastěji se projevují po narození, postihují 4-5 % novorozenců a kojenců, ale mohou se projevit i později. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, většinou však zůstává příčina choroby neodhalena. Dnes je známých šest až osm tisíc diagnóz a přibližně pět procent z nich umí lékaři léčit. Velká část z nich přináší závažné komplikace a zůstává nevyléčitelná. V České republice trpí některým z těchto onemocnění asi půl milionu lidí a sdružuje je <strong><a href="https://vzacni.cz/">Česká asociace vzácných onemocnění.</a></strong></p>
<p><strong>Den vzácných onemocnění</strong> si připomínáme už 17 let a jeho cílem je upozornit na existenci vzácných nemocí. Také má za úkol zapojit do této problematiky kromě pacientů, příbuzných a lékařského personálu také politiky, zástupce průmyslu, ale i širokou veřejnost.</p>
<p><img id="obj_8937651" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8937651&resName=full&ts=1708520181897" alt="8937651:full:true:true:true" width="723" height="1024" /></p>
<p><strong>Podpořit může každý</strong></p>
<p>Den vzácných onemocnění provázejí dvě mezinárodní symbolické akce <strong><em>“sdílejte své barvy”</em></strong> (Share your colours) a <strong><em>“globální řetěz světel”</em> </strong>(Global Chain of Light), které upozorňují na to, že se vzácným onemocněním žije na celém světě přibližně 300 milionů lidí. V rámci <em><strong>“řetězce světel”</strong> </em>se rozsvítí veřejné budovy a monumenty fialovou, růžovou, tyrkysovou a zelenou barvou. V Česku to bude například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT.<em><strong> “Sdílejte své barvy”</strong></em> je pak příležitostí, jak vyjádřit svou podporu sdílením příspěvků na sociálních sítích s použitím hashtagu <strong>#LightUpForRare</strong>. </p>
<p>Mezi vzácná onemocnění patří i<strong> cystická fibróza</strong> (CF), což je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění. Postihuje zejména dýchací a trávící systém. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td>
<p>Cystická fibróza je jedním z mnoha tisíců vzácných onemocnění. Vyskytuje se u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených dětí. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů. I přes velký pokrok v medicíně jde o zatím stále nevyléčitelné onemocnění, díky inovativním léčivým přípravkům se však daří život pacientů prodlužovat a zkvalitňovat. Moderní modulátorová léčba míří na samotnou příčinu nemoci – zvyšuje množství chybějícího nebo defektního proteinu a posiluje jej, čímž umožňuje lepší průchod soli a vody napříč buněčnou membránou. Pacienti se díky ní dožívají stále vyššího věku a mohou vést v podstatě normální život, zakládat rodiny apod.</p>
<p>V České republice mají pacienti k této léčbě zajištěný dobrý a stabilní přístup. Věková hranice pro nasazení léčivých přípravků se posouvá ke stále mladším pacientům. <span style="font-family: inherit; font-style: inherit; font-variant-ligatures: inherit; font-variant-caps: inherit;">Schválení trvalé úhrady přináší pacientům dlouhodobou jistotu a stabilitu udržitelného přístupu k tomuto léčivému přípravku.</span></p>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>Nemocné CF sdružuje <a href="https://klubcf.cz/"><strong>Klub cystické fibrózy</strong></a>, který jim poskytuje informace, psychologické a sociální poradenství, finanční a materiální pomoc nebo zapůjčení přístrojů a pomůcek.</p>
<p style="text-align: center;"><img id="obj_8939385" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8939385&resName=full&ts=1708590232683" alt="8939385:full:true:true:true" width="316" height="258" /></p>
<p>Cílem <strong>Dne vzácných onemocnění</strong> je poukázat na nutnost věnovat se více problematice všech vzácných onemocnění a přitáhnout k nim pozornost veřejnosti. </p>
<p>Pro pacienty s CF je záměrem především potřeba věnovat se více problematice nemoci a přinést naději na změnu. Mimo léků je velká potřeba i zajištění dostatečného množství odborníků, kteří se zaměřují na jednotlivé složky pacientova zdraví (plíce, zažívání, výživa, psychický stav). Díky delší době dožití a zvyšujícímu počtu dospělých pacientů se mění jejich potřeby, nároky na kapacitu specializovaných center a počty odborného personálu. </p>
<p><strong>Chcete pomoci?</strong></p>
<p>Přispět můžete nákupem charitativního <strong><a href="https://eshop.klubcf.cz/?_gl=1*1m75ll5*_ga*ODQ5Mzk0ODAxLjE3MDgzNTY0MTg.*_ga_XFRFEH9H9X*MTcwODUxNjk1MC42LjEuMTcwODUxODc1Ni42MC4wLjA.">„Sla(v)ného kalendáře“, trička nebo tašky</a></strong> či můžete darovat jakoukoliv částkou <strong><a href="https://klubcf.cz/chci-pomahat/pro-darce/jak-muzu-pomoct/">zde</a></strong>. </p>
<p>Dlouholetým patronem Klubu CF je herec <strong>Ivan Trojan</strong>, který pomáhá a podporuje aktivity klubu již 16 let. Naposledny se díky Ivanovi podařilo vybrat neskutečných 250 000 Kč, když se zůčastnil utkání NBL jako hráč v dresu Opavy.</p>nemoc,pacient,Plíce,cystická fibróza,Česko,lékař,Klub cystické fibrózy2024-02-29 06:001https://img.cncenter.czhttps://prozeny.blesk.cz/clanek/pro-zeny/779666/jak-se-zije-s-nevylecitelnou-nemoci-nejen-to-pripomina-svetovy-den-vzacnych-onemocneni.html303Pro ženyhotpink1011010291469Poslední tipy na krásnou a mladou pleť, nejnovější diety, ale i rady, jak správně odstranit odolnou skvrnu. I to najdete v naší sekci Pro ženy.žena, móda, život, dieta, hubnutí, manželství, děti, láska, vztah, vaření, jídlo, krása, special220vaše skvělá kamarádka11011gtm_page_typehomepagegtm_service_nameBlesk pro ženy102115672828152653446972694276274980343144904191305333222346383266314083030323754141331314101524320156833371114253103083172625342725983559474536986971248437472827555328462015336342148425613853248732134008421326054316444244844544533450651303126355855596642565796784703234287170759977187799897853341https://prozeny.blesk.cz/779666/8937595_.jpg824765
77966670Vložit do mob app11Add_to_mob_appJak se žije s nevyléčitelnou nemocí? Nejen to připomíná Světový den vzácných onemocnění 2052024-02-28 19:49:51.46293900<p>Každý rok se narodí tisíce dětí, které trpí některým z vzácných onemocnění. 29. února je dnem, kdy si lidé na celém světě společně připomínají Den vzácných onemocnění. Letošní poslední únorový čtvrtek patří nejen pacientům, ale také jejich rodinám, lékařům, sestrám, pečovatelům a dalším podporovatelům.</p><p>Vzácná onemocnění jsou ta, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel a patří mezi rozsáhlou a stále málo probádanou oblast. Nejčastěji se projevují po narození, postihují 4-5 % novorozenců a kojenců, ale mohou se projevit i později. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, většinou však zůstává příčina choroby neodhalena. Dnes je známých šest až osm tisíc diagnóz a přibližně pět procent z nich umí lékaři léčit. Velká část z nich přináší závažné komplikace a zůstává nevyléčitelná. V České republice trpí některým z těchto onemocnění asi půl milionu lidí a sdružuje je <strong><a href="https://vzacni.cz/">Česká asociace vzácných onemocnění.</a></strong></p>
<p><strong>Den vzácných onemocnění</strong> si připomínáme už 17 let a jeho cílem je upozornit na existenci vzácných nemocí. Také má za úkol zapojit do této problematiky kromě pacientů, příbuzných a lékařského personálu také politiky, zástupce průmyslu, ale i širokou veřejnost.</p>
<p><img id="obj_8937651" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8937651&resName=full&ts=1708520181897" alt="8937651:full:true:true:true" width="723" height="1024" /></p>
<p><strong>Podpořit může každý</strong></p>
<p>Den vzácných onemocnění provázejí dvě mezinárodní symbolické akce <strong><em>“sdílejte své barvy”</em></strong> (Share your colours) a <strong><em>“globální řetěz světel”</em> </strong>(Global Chain of Light), které upozorňují na to, že se vzácným onemocněním žije na celém světě přibližně 300 milionů lidí. V rámci <em><strong>“řetězce světel”</strong> </em>se rozsvítí veřejné budovy a monumenty fialovou, růžovou, tyrkysovou a zelenou barvou. V Česku to bude například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT.<em><strong> “Sdílejte své barvy”</strong></em> je pak příležitostí, jak vyjádřit svou podporu sdílením příspěvků na sociálních sítích s použitím hashtagu <strong>#LightUpForRare</strong>. </p>
<p>Mezi vzácná onemocnění patří i<strong> cystická fibróza</strong> (CF), což je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění. Postihuje zejména dýchací a trávící systém. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td>
<p>Cystická fibróza je jedním z mnoha tisíců vzácných onemocnění. Vyskytuje se u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených dětí. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů. I přes velký pokrok v medicíně jde o zatím stále nevyléčitelné onemocnění, díky inovativním léčivým přípravkům se však daří život pacientů prodlužovat a zkvalitňovat. Moderní modulátorová léčba míří na samotnou příčinu nemoci – zvyšuje množství chybějícího nebo defektního proteinu a posiluje jej, čímž umožňuje lepší průchod soli a vody napříč buněčnou membránou. Pacienti se díky ní dožívají stále vyššího věku a mohou vést v podstatě normální život, zakládat rodiny apod.</p>
<p>V České republice mají pacienti k této léčbě zajištěný dobrý a stabilní přístup. Věková hranice pro nasazení léčivých přípravků se posouvá ke stále mladším pacientům. <span style="font-family: inherit; font-style: inherit; font-variant-ligatures: inherit; font-variant-caps: inherit;">Schválení trvalé úhrady přináší pacientům dlouhodobou jistotu a stabilitu udržitelného přístupu k tomuto léčivému přípravku.</span></p>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>Nemocné CF sdružuje <a href="https://klubcf.cz/"><strong>Klub cystické fibrózy</strong></a>, který jim poskytuje informace, psychologické a sociální poradenství, finanční a materiální pomoc nebo zapůjčení přístrojů a pomůcek.</p>
<p style="text-align: center;"><img id="obj_8939385" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8939385&resName=full&ts=1708590232683" alt="8939385:full:true:true:true" width="316" height="258" /></p>
<p>Cílem <strong>Dne vzácných onemocnění</strong> je poukázat na nutnost věnovat se více problematice všech vzácných onemocnění a přitáhnout k nim pozornost veřejnosti. </p>
<p>Pro pacienty s CF je záměrem především potřeba věnovat se více problematice nemoci a přinést naději na změnu. Mimo léků je velká potřeba i zajištění dostatečného množství odborníků, kteří se zaměřují na jednotlivé složky pacientova zdraví (plíce, zažívání, výživa, psychický stav). Díky delší době dožití a zvyšujícímu počtu dospělých pacientů se mění jejich potřeby, nároky na kapacitu specializovaných center a počty odborného personálu. </p>
<p><strong>Chcete pomoci?</strong></p>
<p>Přispět můžete nákupem charitativního <strong><a href="https://eshop.klubcf.cz/?_gl=1*1m75ll5*_ga*ODQ5Mzk0ODAxLjE3MDgzNTY0MTg.*_ga_XFRFEH9H9X*MTcwODUxNjk1MC42LjEuMTcwODUxODc1Ni42MC4wLjA.">„Sla(v)ného kalendáře“, trička nebo tašky</a></strong> či můžete darovat jakoukoliv částkou <strong><a href="https://klubcf.cz/chci-pomahat/pro-darce/jak-muzu-pomoct/">zde</a></strong>. </p>
<p>Dlouholetým patronem Klubu CF je herec <strong>Ivan Trojan</strong>, který pomáhá a podporuje aktivity klubu již 16 let. Naposledny se díky Ivanovi podařilo vybrat neskutečných 250 000 Kč, když se zůčastnil utkání NBL jako hráč v dresu Opavy.</p>nemoc,pacient,Plíce,cystická fibróza,Česko,lékař,Klub cystické fibrózy2024-02-29 06:001https://img.cncenter.czhttps://prozeny.blesk.cz/clanek/pro-zeny/779666/jak-se-zije-s-nevylecitelnou-nemoci-nejen-to-pripomina-svetovy-den-vzacnych-onemocneni.html303Pro ženyhotpink1011010291469Poslední tipy na krásnou a mladou pleť, nejnovější diety, ale i rady, jak správně odstranit odolnou skvrnu. I to najdete v naší sekci Pro ženy.žena, móda, život, dieta, hubnutí, manželství, děti, láska, vztah, vaření, jídlo, krása, special220vaše skvělá kamarádka11011gtm_page_typehomepagegtm_service_nameBlesk pro ženy102115672828152653446972694276274980343144904191305333222346383266314083030323754141331314101524320156833371114253103083172625342725983559474536986971248437472827555328462015336342148425613853248732134008421326054316444244844544533450651303126355855596642565796784703234287170759977187799897853341https://prozeny.blesk.cz/779666/8937595_.jpg824765
77966670Vložit do mob app11Add_to_mob_appJak se žije s nevyléčitelnou nemocí? Nejen to připomíná Světový den vzácných onemocnění 2052024-02-28 19:49:51.46293900<p>Každý rok se narodí tisíce dětí, které trpí některým z vzácných onemocnění. 29. února je dnem, kdy si lidé na celém světě společně připomínají Den vzácných onemocnění. Letošní poslední únorový čtvrtek patří nejen pacientům, ale také jejich rodinám, lékařům, sestrám, pečovatelům a dalším podporovatelům.</p><p>Vzácná onemocnění jsou ta, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel a patří mezi rozsáhlou a stále málo probádanou oblast. Nejčastěji se projevují po narození, postihují 4-5 % novorozenců a kojenců, ale mohou se projevit i později. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, většinou však zůstává příčina choroby neodhalena. Dnes je známých šest až osm tisíc diagnóz a přibližně pět procent z nich umí lékaři léčit. Velká část z nich přináší závažné komplikace a zůstává nevyléčitelná. V České republice trpí některým z těchto onemocnění asi půl milionu lidí a sdružuje je <strong><a href="https://vzacni.cz/">Česká asociace vzácných onemocnění.</a></strong></p>
<p><strong>Den vzácných onemocnění</strong> si připomínáme už 17 let a jeho cílem je upozornit na existenci vzácných nemocí. Také má za úkol zapojit do této problematiky kromě pacientů, příbuzných a lékařského personálu také politiky, zástupce průmyslu, ale i širokou veřejnost.</p>
<p><img id="obj_8937651" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8937651&resName=full&ts=1708520181897" alt="8937651:full:true:true:true" width="723" height="1024" /></p>
<p><strong>Podpořit může každý</strong></p>
<p>Den vzácných onemocnění provázejí dvě mezinárodní symbolické akce <strong><em>“sdílejte své barvy”</em></strong> (Share your colours) a <strong><em>“globální řetěz světel”</em> </strong>(Global Chain of Light), které upozorňují na to, že se vzácným onemocněním žije na celém světě přibližně 300 milionů lidí. V rámci <em><strong>“řetězce světel”</strong> </em>se rozsvítí veřejné budovy a monumenty fialovou, růžovou, tyrkysovou a zelenou barvou. V Česku to bude například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT.<em><strong> “Sdílejte své barvy”</strong></em> je pak příležitostí, jak vyjádřit svou podporu sdílením příspěvků na sociálních sítích s použitím hashtagu <strong>#LightUpForRare</strong>. </p>
<p>Mezi vzácná onemocnění patří i<strong> cystická fibróza</strong> (CF), což je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění. Postihuje zejména dýchací a trávící systém. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td>
<p>Cystická fibróza je jedním z mnoha tisíců vzácných onemocnění. Vyskytuje se u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených dětí. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů. I přes velký pokrok v medicíně jde o zatím stále nevyléčitelné onemocnění, díky inovativním léčivým přípravkům se však daří život pacientů prodlužovat a zkvalitňovat. Moderní modulátorová léčba míří na samotnou příčinu nemoci – zvyšuje množství chybějícího nebo defektního proteinu a posiluje jej, čímž umožňuje lepší průchod soli a vody napříč buněčnou membránou. Pacienti se díky ní dožívají stále vyššího věku a mohou vést v podstatě normální život, zakládat rodiny apod.</p>
<p>V České republice mají pacienti k této léčbě zajištěný dobrý a stabilní přístup. Věková hranice pro nasazení léčivých přípravků se posouvá ke stále mladším pacientům. <span style="font-family: inherit; font-style: inherit; font-variant-ligatures: inherit; font-variant-caps: inherit;">Schválení trvalé úhrady přináší pacientům dlouhodobou jistotu a stabilitu udržitelného přístupu k tomuto léčivému přípravku.</span></p>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>Nemocné CF sdružuje <a href="https://klubcf.cz/"><strong>Klub cystické fibrózy</strong></a>, který jim poskytuje informace, psychologické a sociální poradenství, finanční a materiální pomoc nebo zapůjčení přístrojů a pomůcek.</p>
<p style="text-align: center;"><img id="obj_8939385" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8939385&resName=full&ts=1708590232683" alt="8939385:full:true:true:true" width="316" height="258" /></p>
<p>Cílem <strong>Dne vzácných onemocnění</strong> je poukázat na nutnost věnovat se více problematice všech vzácných onemocnění a přitáhnout k nim pozornost veřejnosti. </p>
<p>Pro pacienty s CF je záměrem především potřeba věnovat se více problematice nemoci a přinést naději na změnu. Mimo léků je velká potřeba i zajištění dostatečného množství odborníků, kteří se zaměřují na jednotlivé složky pacientova zdraví (plíce, zažívání, výživa, psychický stav). Díky delší době dožití a zvyšujícímu počtu dospělých pacientů se mění jejich potřeby, nároky na kapacitu specializovaných center a počty odborného personálu. </p>
<p><strong>Chcete pomoci?</strong></p>
<p>Přispět můžete nákupem charitativního <strong><a href="https://eshop.klubcf.cz/?_gl=1*1m75ll5*_ga*ODQ5Mzk0ODAxLjE3MDgzNTY0MTg.*_ga_XFRFEH9H9X*MTcwODUxNjk1MC42LjEuMTcwODUxODc1Ni42MC4wLjA.">„Sla(v)ného kalendáře“, trička nebo tašky</a></strong> či můžete darovat jakoukoliv částkou <strong><a href="https://klubcf.cz/chci-pomahat/pro-darce/jak-muzu-pomoct/">zde</a></strong>. </p>
<p>Dlouholetým patronem Klubu CF je herec <strong>Ivan Trojan</strong>, který pomáhá a podporuje aktivity klubu již 16 let. Naposledny se díky Ivanovi podařilo vybrat neskutečných 250 000 Kč, když se zůčastnil utkání NBL jako hráč v dresu Opavy.</p>nemoc,pacient,Plíce,cystická fibróza,Česko,lékař,Klub cystické fibrózy2024-02-29 06:001https://img.cncenter.czhttps://prozeny.blesk.cz/clanek/pro-zeny/779666/jak-se-zije-s-nevylecitelnou-nemoci-nejen-to-pripomina-svetovy-den-vzacnych-onemocneni.html303Pro ženyhotpink1011010291469Poslední tipy na krásnou a mladou pleť, nejnovější diety, ale i rady, jak správně odstranit odolnou skvrnu. I to najdete v naší sekci Pro ženy.žena, móda, život, dieta, hubnutí, manželství, děti, láska, vztah, vaření, jídlo, krása, special220vaše skvělá kamarádka11011gtm_page_typehomepagegtm_service_nameBlesk pro ženy102115672828152653446972694276274980343144904191305333222346383266314083030323754141331314101524320156833371114253103083172625342725983559474536986971248437472827555328462015336342148425613853248732134008421326054316444244844544533450651303126355855596642565796784703234287170759977187799897853341https://prozeny.blesk.cz/779666/8937595_.jpg824765
77966670Vložit do mob app11Add_to_mob_appJak se žije s nevyléčitelnou nemocí? Nejen to připomíná Světový den vzácných onemocnění 2052024-02-28 19:49:51.46293900<p>Každý rok se narodí tisíce dětí, které trpí některým z vzácných onemocnění. 29. února je dnem, kdy si lidé na celém světě společně připomínají Den vzácných onemocnění. Letošní poslední únorový čtvrtek patří nejen pacientům, ale také jejich rodinám, lékařům, sestrám, pečovatelům a dalším podporovatelům.</p><p>Vzácná onemocnění jsou ta, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel a patří mezi rozsáhlou a stále málo probádanou oblast. Nejčastěji se projevují po narození, postihují 4-5 % novorozenců a kojenců, ale mohou se projevit i později. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, většinou však zůstává příčina choroby neodhalena. Dnes je známých šest až osm tisíc diagnóz a přibližně pět procent z nich umí lékaři léčit. Velká část z nich přináší závažné komplikace a zůstává nevyléčitelná. V České republice trpí některým z těchto onemocnění asi půl milionu lidí a sdružuje je <strong><a href="https://vzacni.cz/">Česká asociace vzácných onemocnění.</a></strong></p>
<p><strong>Den vzácných onemocnění</strong> si připomínáme už 17 let a jeho cílem je upozornit na existenci vzácných nemocí. Také má za úkol zapojit do této problematiky kromě pacientů, příbuzných a lékařského personálu také politiky, zástupce průmyslu, ale i širokou veřejnost.</p>
<p><img id="obj_8937651" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8937651&resName=full&ts=1708520181897" alt="8937651:full:true:true:true" width="723" height="1024" /></p>
<p><strong>Podpořit může každý</strong></p>
<p>Den vzácných onemocnění provázejí dvě mezinárodní symbolické akce <strong><em>“sdílejte své barvy”</em></strong> (Share your colours) a <strong><em>“globální řetěz světel”</em> </strong>(Global Chain of Light), které upozorňují na to, že se vzácným onemocněním žije na celém světě přibližně 300 milionů lidí. V rámci <em><strong>“řetězce světel”</strong> </em>se rozsvítí veřejné budovy a monumenty fialovou, růžovou, tyrkysovou a zelenou barvou. V Česku to bude například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT.<em><strong> “Sdílejte své barvy”</strong></em> je pak příležitostí, jak vyjádřit svou podporu sdílením příspěvků na sociálních sítích s použitím hashtagu <strong>#LightUpForRare</strong>. </p>
<p>Mezi vzácná onemocnění patří i<strong> cystická fibróza</strong> (CF), což je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění. Postihuje zejména dýchací a trávící systém. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td>
<p>Cystická fibróza je jedním z mnoha tisíců vzácných onemocnění. Vyskytuje se u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených dětí. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů. I přes velký pokrok v medicíně jde o zatím stále nevyléčitelné onemocnění, díky inovativním léčivým přípravkům se však daří život pacientů prodlužovat a zkvalitňovat. Moderní modulátorová léčba míří na samotnou příčinu nemoci – zvyšuje množství chybějícího nebo defektního proteinu a posiluje jej, čímž umožňuje lepší průchod soli a vody napříč buněčnou membránou. Pacienti se díky ní dožívají stále vyššího věku a mohou vést v podstatě normální život, zakládat rodiny apod.</p>
<p>V České republice mají pacienti k této léčbě zajištěný dobrý a stabilní přístup. Věková hranice pro nasazení léčivých přípravků se posouvá ke stále mladším pacientům. <span style="font-family: inherit; font-style: inherit; font-variant-ligatures: inherit; font-variant-caps: inherit;">Schválení trvalé úhrady přináší pacientům dlouhodobou jistotu a stabilitu udržitelného přístupu k tomuto léčivému přípravku.</span></p>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>Nemocné CF sdružuje <a href="https://klubcf.cz/"><strong>Klub cystické fibrózy</strong></a>, který jim poskytuje informace, psychologické a sociální poradenství, finanční a materiální pomoc nebo zapůjčení přístrojů a pomůcek.</p>
<p style="text-align: center;"><img id="obj_8939385" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8939385&resName=full&ts=1708590232683" alt="8939385:full:true:true:true" width="316" height="258" /></p>
<p>Cílem <strong>Dne vzácných onemocnění</strong> je poukázat na nutnost věnovat se více problematice všech vzácných onemocnění a přitáhnout k nim pozornost veřejnosti. </p>
<p>Pro pacienty s CF je záměrem především potřeba věnovat se více problematice nemoci a přinést naději na změnu. Mimo léků je velká potřeba i zajištění dostatečného množství odborníků, kteří se zaměřují na jednotlivé složky pacientova zdraví (plíce, zažívání, výživa, psychický stav). Díky delší době dožití a zvyšujícímu počtu dospělých pacientů se mění jejich potřeby, nároky na kapacitu specializovaných center a počty odborného personálu. </p>
<p><strong>Chcete pomoci?</strong></p>
<p>Přispět můžete nákupem charitativního <strong><a href="https://eshop.klubcf.cz/?_gl=1*1m75ll5*_ga*ODQ5Mzk0ODAxLjE3MDgzNTY0MTg.*_ga_XFRFEH9H9X*MTcwODUxNjk1MC42LjEuMTcwODUxODc1Ni42MC4wLjA.">„Sla(v)ného kalendáře“, trička nebo tašky</a></strong> či můžete darovat jakoukoliv částkou <strong><a href="https://klubcf.cz/chci-pomahat/pro-darce/jak-muzu-pomoct/">zde</a></strong>. </p>
<p>Dlouholetým patronem Klubu CF je herec <strong>Ivan Trojan</strong>, který pomáhá a podporuje aktivity klubu již 16 let. Naposledny se díky Ivanovi podařilo vybrat neskutečných 250 000 Kč, když se zůčastnil utkání NBL jako hráč v dresu Opavy.</p>nemoc,pacient,Plíce,cystická fibróza,Česko,lékař,Klub cystické fibrózy2024-02-29 06:001https://img.cncenter.czhttps://prozeny.blesk.cz/clanek/pro-zeny/779666/jak-se-zije-s-nevylecitelnou-nemoci-nejen-to-pripomina-svetovy-den-vzacnych-onemocneni.html303Pro ženyhotpink1011010291469Poslední tipy na krásnou a mladou pleť, nejnovější diety, ale i rady, jak správně odstranit odolnou skvrnu. I to najdete v naší sekci Pro ženy.žena, móda, život, dieta, hubnutí, manželství, děti, láska, vztah, vaření, jídlo, krása, special220vaše skvělá kamarádka11011gtm_page_typehomepagegtm_service_nameBlesk pro ženy102115672828152653446972694276274980343144904191305333222346383266314083030323754141331314101524320156833371114253103083172625342725983559474536986971248437472827555328462015336342148425613853248732134008421326054316444244844544533450651303126355855596642565796784703234287170759977187799897853341https://prozeny.blesk.cz/779666/8937595_.jpg824765
77966670Vložit do mob app11Add_to_mob_appJak se žije s nevyléčitelnou nemocí? Nejen to připomíná Světový den vzácných onemocnění 2052024-02-28 19:49:51.46293900<p>Každý rok se narodí tisíce dětí, které trpí některým z vzácných onemocnění. 29. února je dnem, kdy si lidé na celém světě společně připomínají Den vzácných onemocnění. Letošní poslední únorový čtvrtek patří nejen pacientům, ale také jejich rodinám, lékařům, sestrám, pečovatelům a dalším podporovatelům.</p><p>Vzácná onemocnění jsou ta, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel a patří mezi rozsáhlou a stále málo probádanou oblast. Nejčastěji se projevují po narození, postihují 4-5 % novorozenců a kojenců, ale mohou se projevit i později. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, většinou však zůstává příčina choroby neodhalena. Dnes je známých šest až osm tisíc diagnóz a přibližně pět procent z nich umí lékaři léčit. Velká část z nich přináší závažné komplikace a zůstává nevyléčitelná. V České republice trpí některým z těchto onemocnění asi půl milionu lidí a sdružuje je <strong><a href="https://vzacni.cz/">Česká asociace vzácných onemocnění.</a></strong></p>
<p><strong>Den vzácných onemocnění</strong> si připomínáme už 17 let a jeho cílem je upozornit na existenci vzácných nemocí. Také má za úkol zapojit do této problematiky kromě pacientů, příbuzných a lékařského personálu také politiky, zástupce průmyslu, ale i širokou veřejnost.</p>
<p><img id="obj_8937651" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8937651&resName=full&ts=1708520181897" alt="8937651:full:true:true:true" width="723" height="1024" /></p>
<p><strong>Podpořit může každý</strong></p>
<p>Den vzácných onemocnění provázejí dvě mezinárodní symbolické akce <strong><em>“sdílejte své barvy”</em></strong> (Share your colours) a <strong><em>“globální řetěz světel”</em> </strong>(Global Chain of Light), které upozorňují na to, že se vzácným onemocněním žije na celém světě přibližně 300 milionů lidí. V rámci <em><strong>“řetězce světel”</strong> </em>se rozsvítí veřejné budovy a monumenty fialovou, růžovou, tyrkysovou a zelenou barvou. V Česku to bude například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT.<em><strong> “Sdílejte své barvy”</strong></em> je pak příležitostí, jak vyjádřit svou podporu sdílením příspěvků na sociálních sítích s použitím hashtagu <strong>#LightUpForRare</strong>. </p>
<p>Mezi vzácná onemocnění patří i<strong> cystická fibróza</strong> (CF), což je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění. Postihuje zejména dýchací a trávící systém. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td>
<p>Cystická fibróza je jedním z mnoha tisíců vzácných onemocnění. Vyskytuje se u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených dětí. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů. I přes velký pokrok v medicíně jde o zatím stále nevyléčitelné onemocnění, díky inovativním léčivým přípravkům se však daří život pacientů prodlužovat a zkvalitňovat. Moderní modulátorová léčba míří na samotnou příčinu nemoci – zvyšuje množství chybějícího nebo defektního proteinu a posiluje jej, čímž umožňuje lepší průchod soli a vody napříč buněčnou membránou. Pacienti se díky ní dožívají stále vyššího věku a mohou vést v podstatě normální život, zakládat rodiny apod.</p>
<p>V České republice mají pacienti k této léčbě zajištěný dobrý a stabilní přístup. Věková hranice pro nasazení léčivých přípravků se posouvá ke stále mladším pacientům. <span style="font-family: inherit; font-style: inherit; font-variant-ligatures: inherit; font-variant-caps: inherit;">Schválení trvalé úhrady přináší pacientům dlouhodobou jistotu a stabilitu udržitelného přístupu k tomuto léčivému přípravku.</span></p>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>Nemocné CF sdružuje <a href="https://klubcf.cz/"><strong>Klub cystické fibrózy</strong></a>, který jim poskytuje informace, psychologické a sociální poradenství, finanční a materiální pomoc nebo zapůjčení přístrojů a pomůcek.</p>
<p style="text-align: center;"><img id="obj_8939385" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8939385&resName=full&ts=1708590232683" alt="8939385:full:true:true:true" width="316" height="258" /></p>
<p>Cílem <strong>Dne vzácných onemocnění</strong> je poukázat na nutnost věnovat se více problematice všech vzácných onemocnění a přitáhnout k nim pozornost veřejnosti. </p>
<p>Pro pacienty s CF je záměrem především potřeba věnovat se více problematice nemoci a přinést naději na změnu. Mimo léků je velká potřeba i zajištění dostatečného množství odborníků, kteří se zaměřují na jednotlivé složky pacientova zdraví (plíce, zažívání, výživa, psychický stav). Díky delší době dožití a zvyšujícímu počtu dospělých pacientů se mění jejich potřeby, nároky na kapacitu specializovaných center a počty odborného personálu. </p>
<p><strong>Chcete pomoci?</strong></p>
<p>Přispět můžete nákupem charitativního <strong><a href="https://eshop.klubcf.cz/?_gl=1*1m75ll5*_ga*ODQ5Mzk0ODAxLjE3MDgzNTY0MTg.*_ga_XFRFEH9H9X*MTcwODUxNjk1MC42LjEuMTcwODUxODc1Ni42MC4wLjA.">„Sla(v)ného kalendáře“, trička nebo tašky</a></strong> či můžete darovat jakoukoliv částkou <strong><a href="https://klubcf.cz/chci-pomahat/pro-darce/jak-muzu-pomoct/">zde</a></strong>. </p>
<p>Dlouholetým patronem Klubu CF je herec <strong>Ivan Trojan</strong>, který pomáhá a podporuje aktivity klubu již 16 let. Naposledny se díky Ivanovi podařilo vybrat neskutečných 250 000 Kč, když se zůčastnil utkání NBL jako hráč v dresu Opavy.</p>nemoc,pacient,Plíce,cystická fibróza,Česko,lékař,Klub cystické fibrózy2024-02-29 06:001https://img.cncenter.czhttps://prozeny.blesk.cz/clanek/pro-zeny/779666/jak-se-zije-s-nevylecitelnou-nemoci-nejen-to-pripomina-svetovy-den-vzacnych-onemocneni.html303Pro ženyhotpink1011010291469Poslední tipy na krásnou a mladou pleť, nejnovější diety, ale i rady, jak správně odstranit odolnou skvrnu. I to najdete v naší sekci Pro ženy.žena, móda, život, dieta, hubnutí, manželství, děti, láska, vztah, vaření, jídlo, krása, special220vaše skvělá kamarádka11011gtm_page_typehomepagegtm_service_nameBlesk pro ženy102115672828152653446972694276274980343144904191305333222346383266314083030323754141331314101524320156833371114253103083172625342725983559474536986971248437472827555328462015336342148425613853248732134008421326054316444244844544533450651303126355855596642565796784703234287170759977187799897853341https://prozeny.blesk.cz/779666/8937595_.jpg824765
77966670Vložit do mob app11Add_to_mob_appJak se žije s nevyléčitelnou nemocí? Nejen to připomíná Světový den vzácných onemocnění 2052024-02-28 19:49:51.46293900<p>Každý rok se narodí tisíce dětí, které trpí některým z vzácných onemocnění. 29. února je dnem, kdy si lidé na celém světě společně připomínají Den vzácných onemocnění. Letošní poslední únorový čtvrtek patří nejen pacientům, ale také jejich rodinám, lékařům, sestrám, pečovatelům a dalším podporovatelům.</p><p>Vzácná onemocnění jsou ta, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel a patří mezi rozsáhlou a stále málo probádanou oblast. Nejčastěji se projevují po narození, postihují 4-5 % novorozenců a kojenců, ale mohou se projevit i později. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, většinou však zůstává příčina choroby neodhalena. Dnes je známých šest až osm tisíc diagnóz a přibližně pět procent z nich umí lékaři léčit. Velká část z nich přináší závažné komplikace a zůstává nevyléčitelná. V České republice trpí některým z těchto onemocnění asi půl milionu lidí a sdružuje je <strong><a href="https://vzacni.cz/">Česká asociace vzácných onemocnění.</a></strong></p>
<p><strong>Den vzácných onemocnění</strong> si připomínáme už 17 let a jeho cílem je upozornit na existenci vzácných nemocí. Také má za úkol zapojit do této problematiky kromě pacientů, příbuzných a lékařského personálu také politiky, zástupce průmyslu, ale i širokou veřejnost.</p>
<p><img id="obj_8937651" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8937651&resName=full&ts=1708520181897" alt="8937651:full:true:true:true" width="723" height="1024" /></p>
<p><strong>Podpořit může každý</strong></p>
<p>Den vzácných onemocnění provázejí dvě mezinárodní symbolické akce <strong><em>“sdílejte své barvy”</em></strong> (Share your colours) a <strong><em>“globální řetěz světel”</em> </strong>(Global Chain of Light), které upozorňují na to, že se vzácným onemocněním žije na celém světě přibližně 300 milionů lidí. V rámci <em><strong>“řetězce světel”</strong> </em>se rozsvítí veřejné budovy a monumenty fialovou, růžovou, tyrkysovou a zelenou barvou. V Česku to bude například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT.<em><strong> “Sdílejte své barvy”</strong></em> je pak příležitostí, jak vyjádřit svou podporu sdílením příspěvků na sociálních sítích s použitím hashtagu <strong>#LightUpForRare</strong>. </p>
<p>Mezi vzácná onemocnění patří i<strong> cystická fibróza</strong> (CF), což je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění. Postihuje zejména dýchací a trávící systém. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td>
<p>Cystická fibróza je jedním z mnoha tisíců vzácných onemocnění. Vyskytuje se u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených dětí. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů. I přes velký pokrok v medicíně jde o zatím stále nevyléčitelné onemocnění, díky inovativním léčivým přípravkům se však daří život pacientů prodlužovat a zkvalitňovat. Moderní modulátorová léčba míří na samotnou příčinu nemoci – zvyšuje množství chybějícího nebo defektního proteinu a posiluje jej, čímž umožňuje lepší průchod soli a vody napříč buněčnou membránou. Pacienti se díky ní dožívají stále vyššího věku a mohou vést v podstatě normální život, zakládat rodiny apod.</p>
<p>V České republice mají pacienti k této léčbě zajištěný dobrý a stabilní přístup. Věková hranice pro nasazení léčivých přípravků se posouvá ke stále mladším pacientům. <span style="font-family: inherit; font-style: inherit; font-variant-ligatures: inherit; font-variant-caps: inherit;">Schválení trvalé úhrady přináší pacientům dlouhodobou jistotu a stabilitu udržitelného přístupu k tomuto léčivému přípravku.</span></p>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>Nemocné CF sdružuje <a href="https://klubcf.cz/"><strong>Klub cystické fibrózy</strong></a>, který jim poskytuje informace, psychologické a sociální poradenství, finanční a materiální pomoc nebo zapůjčení přístrojů a pomůcek.</p>
<p style="text-align: center;"><img id="obj_8939385" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8939385&resName=full&ts=1708590232683" alt="8939385:full:true:true:true" width="316" height="258" /></p>
<p>Cílem <strong>Dne vzácných onemocnění</strong> je poukázat na nutnost věnovat se více problematice všech vzácných onemocnění a přitáhnout k nim pozornost veřejnosti. </p>
<p>Pro pacienty s CF je záměrem především potřeba věnovat se více problematice nemoci a přinést naději na změnu. Mimo léků je velká potřeba i zajištění dostatečného množství odborníků, kteří se zaměřují na jednotlivé složky pacientova zdraví (plíce, zažívání, výživa, psychický stav). Díky delší době dožití a zvyšujícímu počtu dospělých pacientů se mění jejich potřeby, nároky na kapacitu specializovaných center a počty odborného personálu. </p>
<p><strong>Chcete pomoci?</strong></p>
<p>Přispět můžete nákupem charitativního <strong><a href="https://eshop.klubcf.cz/?_gl=1*1m75ll5*_ga*ODQ5Mzk0ODAxLjE3MDgzNTY0MTg.*_ga_XFRFEH9H9X*MTcwODUxNjk1MC42LjEuMTcwODUxODc1Ni42MC4wLjA.">„Sla(v)ného kalendáře“, trička nebo tašky</a></strong> či můžete darovat jakoukoliv částkou <strong><a href="https://klubcf.cz/chci-pomahat/pro-darce/jak-muzu-pomoct/">zde</a></strong>. </p>
<p>Dlouholetým patronem Klubu CF je herec <strong>Ivan Trojan</strong>, který pomáhá a podporuje aktivity klubu již 16 let. Naposledny se díky Ivanovi podařilo vybrat neskutečných 250 000 Kč, když se zůčastnil utkání NBL jako hráč v dresu Opavy.</p>nemoc,pacient,Plíce,cystická fibróza,Česko,lékař,Klub cystické fibrózy2024-02-29 06:001https://img.cncenter.czhttps://prozeny.blesk.cz/clanek/pro-zeny/779666/jak-se-zije-s-nevylecitelnou-nemoci-nejen-to-pripomina-svetovy-den-vzacnych-onemocneni.html303Pro ženyhotpink1011010291469Poslední tipy na krásnou a mladou pleť, nejnovější diety, ale i rady, jak správně odstranit odolnou skvrnu. I to najdete v naší sekci Pro ženy.žena, móda, život, dieta, hubnutí, manželství, děti, láska, vztah, vaření, jídlo, krása, special220vaše skvělá kamarádka11011gtm_page_typehomepagegtm_service_nameBlesk pro ženy102115672828152653446972694276274980343144904191305333222346383266314083030323754141331314101524320156833371114253103083172625342725983559474536986971248437472827555328462015336342148425613853248732134008421326054316444244844544533450651303126355855596642565796784703234287170759977187799897853341https://prozeny.blesk.cz/779666/8937595_.jpg824765
77966670Vložit do mob app11Add_to_mob_appJak se žije s nevyléčitelnou nemocí? Nejen to připomíná Světový den vzácných onemocnění 2052024-02-28 19:49:51.46293900<p>Každý rok se narodí tisíce dětí, které trpí některým z vzácných onemocnění. 29. února je dnem, kdy si lidé na celém světě společně připomínají Den vzácných onemocnění. Letošní poslední únorový čtvrtek patří nejen pacientům, ale také jejich rodinám, lékařům, sestrám, pečovatelům a dalším podporovatelům.</p><p>Vzácná onemocnění jsou ta, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel a patří mezi rozsáhlou a stále málo probádanou oblast. Nejčastěji se projevují po narození, postihují 4-5 % novorozenců a kojenců, ale mohou se projevit i později. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, většinou však zůstává příčina choroby neodhalena. Dnes je známých šest až osm tisíc diagnóz a přibližně pět procent z nich umí lékaři léčit. Velká část z nich přináší závažné komplikace a zůstává nevyléčitelná. V České republice trpí některým z těchto onemocnění asi půl milionu lidí a sdružuje je <strong><a href="https://vzacni.cz/">Česká asociace vzácných onemocnění.</a></strong></p>
<p><strong>Den vzácných onemocnění</strong> si připomínáme už 17 let a jeho cílem je upozornit na existenci vzácných nemocí. Také má za úkol zapojit do této problematiky kromě pacientů, příbuzných a lékařského personálu také politiky, zástupce průmyslu, ale i širokou veřejnost.</p>
<p><img id="obj_8937651" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8937651&resName=full&ts=1708520181897" alt="8937651:full:true:true:true" width="723" height="1024" /></p>
<p><strong>Podpořit může každý</strong></p>
<p>Den vzácných onemocnění provázejí dvě mezinárodní symbolické akce <strong><em>“sdílejte své barvy”</em></strong> (Share your colours) a <strong><em>“globální řetěz světel”</em> </strong>(Global Chain of Light), které upozorňují na to, že se vzácným onemocněním žije na celém světě přibližně 300 milionů lidí. V rámci <em><strong>“řetězce světel”</strong> </em>se rozsvítí veřejné budovy a monumenty fialovou, růžovou, tyrkysovou a zelenou barvou. V Česku to bude například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT.<em><strong> “Sdílejte své barvy”</strong></em> je pak příležitostí, jak vyjádřit svou podporu sdílením příspěvků na sociálních sítích s použitím hashtagu <strong>#LightUpForRare</strong>. </p>
<p>Mezi vzácná onemocnění patří i<strong> cystická fibróza</strong> (CF), což je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění. Postihuje zejména dýchací a trávící systém. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td>
<p>Cystická fibróza je jedním z mnoha tisíců vzácných onemocnění. Vyskytuje se u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených dětí. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů. I přes velký pokrok v medicíně jde o zatím stále nevyléčitelné onemocnění, díky inovativním léčivým přípravkům se však daří život pacientů prodlužovat a zkvalitňovat. Moderní modulátorová léčba míří na samotnou příčinu nemoci – zvyšuje množství chybějícího nebo defektního proteinu a posiluje jej, čímž umožňuje lepší průchod soli a vody napříč buněčnou membránou. Pacienti se díky ní dožívají stále vyššího věku a mohou vést v podstatě normální život, zakládat rodiny apod.</p>
<p>V České republice mají pacienti k této léčbě zajištěný dobrý a stabilní přístup. Věková hranice pro nasazení léčivých přípravků se posouvá ke stále mladším pacientům. <span style="font-family: inherit; font-style: inherit; font-variant-ligatures: inherit; font-variant-caps: inherit;">Schválení trvalé úhrady přináší pacientům dlouhodobou jistotu a stabilitu udržitelného přístupu k tomuto léčivému přípravku.</span></p>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>Nemocné CF sdružuje <a href="https://klubcf.cz/"><strong>Klub cystické fibrózy</strong></a>, který jim poskytuje informace, psychologické a sociální poradenství, finanční a materiální pomoc nebo zapůjčení přístrojů a pomůcek.</p>
<p style="text-align: center;"><img id="obj_8939385" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8939385&resName=full&ts=1708590232683" alt="8939385:full:true:true:true" width="316" height="258" /></p>
<p>Cílem <strong>Dne vzácných onemocnění</strong> je poukázat na nutnost věnovat se více problematice všech vzácných onemocnění a přitáhnout k nim pozornost veřejnosti. </p>
<p>Pro pacienty s CF je záměrem především potřeba věnovat se více problematice nemoci a přinést naději na změnu. Mimo léků je velká potřeba i zajištění dostatečného množství odborníků, kteří se zaměřují na jednotlivé složky pacientova zdraví (plíce, zažívání, výživa, psychický stav). Díky delší době dožití a zvyšujícímu počtu dospělých pacientů se mění jejich potřeby, nároky na kapacitu specializovaných center a počty odborného personálu. </p>
<p><strong>Chcete pomoci?</strong></p>
<p>Přispět můžete nákupem charitativního <strong><a href="https://eshop.klubcf.cz/?_gl=1*1m75ll5*_ga*ODQ5Mzk0ODAxLjE3MDgzNTY0MTg.*_ga_XFRFEH9H9X*MTcwODUxNjk1MC42LjEuMTcwODUxODc1Ni42MC4wLjA.">„Sla(v)ného kalendáře“, trička nebo tašky</a></strong> či můžete darovat jakoukoliv částkou <strong><a href="https://klubcf.cz/chci-pomahat/pro-darce/jak-muzu-pomoct/">zde</a></strong>. </p>
<p>Dlouholetým patronem Klubu CF je herec <strong>Ivan Trojan</strong>, který pomáhá a podporuje aktivity klubu již 16 let. Naposledny se díky Ivanovi podařilo vybrat neskutečných 250 000 Kč, když se zůčastnil utkání NBL jako hráč v dresu Opavy.</p>nemoc,pacient,Plíce,cystická fibróza,Česko,lékař,Klub cystické fibrózy2024-02-29 06:001https://img.cncenter.czhttps://prozeny.blesk.cz/clanek/pro-zeny/779666/jak-se-zije-s-nevylecitelnou-nemoci-nejen-to-pripomina-svetovy-den-vzacnych-onemocneni.html303Pro ženyhotpink1011010291469Poslední tipy na krásnou a mladou pleť, nejnovější diety, ale i rady, jak správně odstranit odolnou skvrnu. I to najdete v naší sekci Pro ženy.žena, móda, život, dieta, hubnutí, manželství, děti, láska, vztah, vaření, jídlo, krása, special220vaše skvělá kamarádka11011gtm_page_typehomepagegtm_service_nameBlesk pro ženy102115672828152653446972694276274980343144904191305333222346383266314083030323754141331314101524320156833371114253103083172625342725983559474536986971248437472827555328462015336342148425613853248732134008421326054316444244844544533450651303126355855596642565796784703234287170759977187799897853341https://prozeny.blesk.cz/779666/8937595_.jpg824765
77966670Vložit do mob app11Add_to_mob_appJak se žije s nevyléčitelnou nemocí? Nejen to připomíná Světový den vzácných onemocnění 2052024-02-28 19:49:51.46293900<p>Každý rok se narodí tisíce dětí, které trpí některým z vzácných onemocnění. 29. února je dnem, kdy si lidé na celém světě společně připomínají Den vzácných onemocnění. Letošní poslední únorový čtvrtek patří nejen pacientům, ale také jejich rodinám, lékařům, sestrám, pečovatelům a dalším podporovatelům.</p><p>Vzácná onemocnění jsou ta, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel a patří mezi rozsáhlou a stále málo probádanou oblast. Nejčastěji se projevují po narození, postihují 4-5 % novorozenců a kojenců, ale mohou se projevit i později. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, většinou však zůstává příčina choroby neodhalena. Dnes je známých šest až osm tisíc diagnóz a přibližně pět procent z nich umí lékaři léčit. Velká část z nich přináší závažné komplikace a zůstává nevyléčitelná. V České republice trpí některým z těchto onemocnění asi půl milionu lidí a sdružuje je <strong><a href="https://vzacni.cz/">Česká asociace vzácných onemocnění.</a></strong></p>
<p><strong>Den vzácných onemocnění</strong> si připomínáme už 17 let a jeho cílem je upozornit na existenci vzácných nemocí. Také má za úkol zapojit do této problematiky kromě pacientů, příbuzných a lékařského personálu také politiky, zástupce průmyslu, ale i širokou veřejnost.</p>
<p><img id="obj_8937651" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8937651&resName=full&ts=1708520181897" alt="8937651:full:true:true:true" width="723" height="1024" /></p>
<p><strong>Podpořit může každý</strong></p>
<p>Den vzácných onemocnění provázejí dvě mezinárodní symbolické akce <strong><em>“sdílejte své barvy”</em></strong> (Share your colours) a <strong><em>“globální řetěz světel”</em> </strong>(Global Chain of Light), které upozorňují na to, že se vzácným onemocněním žije na celém světě přibližně 300 milionů lidí. V rámci <em><strong>“řetězce světel”</strong> </em>se rozsvítí veřejné budovy a monumenty fialovou, růžovou, tyrkysovou a zelenou barvou. V Česku to bude například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT.<em><strong> “Sdílejte své barvy”</strong></em> je pak příležitostí, jak vyjádřit svou podporu sdílením příspěvků na sociálních sítích s použitím hashtagu <strong>#LightUpForRare</strong>. </p>
<p>Mezi vzácná onemocnění patří i<strong> cystická fibróza</strong> (CF), což je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění. Postihuje zejména dýchací a trávící systém. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td>
<p>Cystická fibróza je jedním z mnoha tisíců vzácných onemocnění. Vyskytuje se u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených dětí. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů. I přes velký pokrok v medicíně jde o zatím stále nevyléčitelné onemocnění, díky inovativním léčivým přípravkům se však daří život pacientů prodlužovat a zkvalitňovat. Moderní modulátorová léčba míří na samotnou příčinu nemoci – zvyšuje množství chybějícího nebo defektního proteinu a posiluje jej, čímž umožňuje lepší průchod soli a vody napříč buněčnou membránou. Pacienti se díky ní dožívají stále vyššího věku a mohou vést v podstatě normální život, zakládat rodiny apod.</p>
<p>V České republice mají pacienti k této léčbě zajištěný dobrý a stabilní přístup. Věková hranice pro nasazení léčivých přípravků se posouvá ke stále mladším pacientům. <span style="font-family: inherit; font-style: inherit; font-variant-ligatures: inherit; font-variant-caps: inherit;">Schválení trvalé úhrady přináší pacientům dlouhodobou jistotu a stabilitu udržitelného přístupu k tomuto léčivému přípravku.</span></p>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>Nemocné CF sdružuje <a href="https://klubcf.cz/"><strong>Klub cystické fibrózy</strong></a>, který jim poskytuje informace, psychologické a sociální poradenství, finanční a materiální pomoc nebo zapůjčení přístrojů a pomůcek.</p>
<p style="text-align: center;"><img id="obj_8939385" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8939385&resName=full&ts=1708590232683" alt="8939385:full:true:true:true" width="316" height="258" /></p>
<p>Cílem <strong>Dne vzácných onemocnění</strong> je poukázat na nutnost věnovat se více problematice všech vzácných onemocnění a přitáhnout k nim pozornost veřejnosti. </p>
<p>Pro pacienty s CF je záměrem především potřeba věnovat se více problematice nemoci a přinést naději na změnu. Mimo léků je velká potřeba i zajištění dostatečného množství odborníků, kteří se zaměřují na jednotlivé složky pacientova zdraví (plíce, zažívání, výživa, psychický stav). Díky delší době dožití a zvyšujícímu počtu dospělých pacientů se mění jejich potřeby, nároky na kapacitu specializovaných center a počty odborného personálu. </p>
<p><strong>Chcete pomoci?</strong></p>
<p>Přispět můžete nákupem charitativního <strong><a href="https://eshop.klubcf.cz/?_gl=1*1m75ll5*_ga*ODQ5Mzk0ODAxLjE3MDgzNTY0MTg.*_ga_XFRFEH9H9X*MTcwODUxNjk1MC42LjEuMTcwODUxODc1Ni42MC4wLjA.">„Sla(v)ného kalendáře“, trička nebo tašky</a></strong> či můžete darovat jakoukoliv částkou <strong><a href="https://klubcf.cz/chci-pomahat/pro-darce/jak-muzu-pomoct/">zde</a></strong>. </p>
<p>Dlouholetým patronem Klubu CF je herec <strong>Ivan Trojan</strong>, který pomáhá a podporuje aktivity klubu již 16 let. Naposledny se díky Ivanovi podařilo vybrat neskutečných 250 000 Kč, když se zůčastnil utkání NBL jako hráč v dresu Opavy.</p>nemoc,pacient,Plíce,cystická fibróza,Česko,lékař,Klub cystické fibrózy2024-02-29 06:001https://img.cncenter.czhttps://prozeny.blesk.cz/clanek/pro-zeny/779666/jak-se-zije-s-nevylecitelnou-nemoci-nejen-to-pripomina-svetovy-den-vzacnych-onemocneni.html303Pro ženyhotpink1011010291469Poslední tipy na krásnou a mladou pleť, nejnovější diety, ale i rady, jak správně odstranit odolnou skvrnu. I to najdete v naší sekci Pro ženy.žena, móda, život, dieta, hubnutí, manželství, děti, láska, vztah, vaření, jídlo, krása, special220vaše skvělá kamarádka11011gtm_page_typehomepagegtm_service_nameBlesk pro ženy102115672828152653446972694276274980343144904191305333222346383266314083030323754141331314101524320156833371114253103083172625342725983559474536986971248437472827555328462015336342148425613853248732134008421326054316444244844544533450651303126355855596642565796784703234287170759977187799897853341https://prozeny.blesk.cz/779666/8937595_.jpg824765
77966670Vložit do mob app11Add_to_mob_appJak se žije s nevyléčitelnou nemocí? Nejen to připomíná Světový den vzácných onemocnění 2052024-02-28 19:49:51.46293900<p>Každý rok se narodí tisíce dětí, které trpí některým z vzácných onemocnění. 29. února je dnem, kdy si lidé na celém světě společně připomínají Den vzácných onemocnění. Letošní poslední únorový čtvrtek patří nejen pacientům, ale také jejich rodinám, lékařům, sestrám, pečovatelům a dalším podporovatelům.</p><p>Vzácná onemocnění jsou ta, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel a patří mezi rozsáhlou a stále málo probádanou oblast. Nejčastěji se projevují po narození, postihují 4-5 % novorozenců a kojenců, ale mohou se projevit i později. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, většinou však zůstává příčina choroby neodhalena. Dnes je známých šest až osm tisíc diagnóz a přibližně pět procent z nich umí lékaři léčit. Velká část z nich přináší závažné komplikace a zůstává nevyléčitelná. V České republice trpí některým z těchto onemocnění asi půl milionu lidí a sdružuje je <strong><a href="https://vzacni.cz/">Česká asociace vzácných onemocnění.</a></strong></p>
<p><strong>Den vzácných onemocnění</strong> si připomínáme už 17 let a jeho cílem je upozornit na existenci vzácných nemocí. Také má za úkol zapojit do této problematiky kromě pacientů, příbuzných a lékařského personálu také politiky, zástupce průmyslu, ale i širokou veřejnost.</p>
<p><img id="obj_8937651" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8937651&resName=full&ts=1708520181897" alt="8937651:full:true:true:true" width="723" height="1024" /></p>
<p><strong>Podpořit může každý</strong></p>
<p>Den vzácných onemocnění provázejí dvě mezinárodní symbolické akce <strong><em>“sdílejte své barvy”</em></strong> (Share your colours) a <strong><em>“globální řetěz světel”</em> </strong>(Global Chain of Light), které upozorňují na to, že se vzácným onemocněním žije na celém světě přibližně 300 milionů lidí. V rámci <em><strong>“řetězce světel”</strong> </em>se rozsvítí veřejné budovy a monumenty fialovou, růžovou, tyrkysovou a zelenou barvou. V Česku to bude například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT.<em><strong> “Sdílejte své barvy”</strong></em> je pak příležitostí, jak vyjádřit svou podporu sdílením příspěvků na sociálních sítích s použitím hashtagu <strong>#LightUpForRare</strong>. </p>
<p>Mezi vzácná onemocnění patří i<strong> cystická fibróza</strong> (CF), což je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění. Postihuje zejména dýchací a trávící systém. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td>
<p>Cystická fibróza je jedním z mnoha tisíců vzácných onemocnění. Vyskytuje se u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených dětí. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů. I přes velký pokrok v medicíně jde o zatím stále nevyléčitelné onemocnění, díky inovativním léčivým přípravkům se však daří život pacientů prodlužovat a zkvalitňovat. Moderní modulátorová léčba míří na samotnou příčinu nemoci – zvyšuje množství chybějícího nebo defektního proteinu a posiluje jej, čímž umožňuje lepší průchod soli a vody napříč buněčnou membránou. Pacienti se díky ní dožívají stále vyššího věku a mohou vést v podstatě normální život, zakládat rodiny apod.</p>
<p>V České republice mají pacienti k této léčbě zajištěný dobrý a stabilní přístup. Věková hranice pro nasazení léčivých přípravků se posouvá ke stále mladším pacientům. <span style="font-family: inherit; font-style: inherit; font-variant-ligatures: inherit; font-variant-caps: inherit;">Schválení trvalé úhrady přináší pacientům dlouhodobou jistotu a stabilitu udržitelného přístupu k tomuto léčivému přípravku.</span></p>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>Nemocné CF sdružuje <a href="https://klubcf.cz/"><strong>Klub cystické fibrózy</strong></a>, který jim poskytuje informace, psychologické a sociální poradenství, finanční a materiální pomoc nebo zapůjčení přístrojů a pomůcek.</p>
<p style="text-align: center;"><img id="obj_8939385" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8939385&resName=full&ts=1708590232683" alt="8939385:full:true:true:true" width="316" height="258" /></p>
<p>Cílem <strong>Dne vzácných onemocnění</strong> je poukázat na nutnost věnovat se více problematice všech vzácných onemocnění a přitáhnout k nim pozornost veřejnosti. </p>
<p>Pro pacienty s CF je záměrem především potřeba věnovat se více problematice nemoci a přinést naději na změnu. Mimo léků je velká potřeba i zajištění dostatečného množství odborníků, kteří se zaměřují na jednotlivé složky pacientova zdraví (plíce, zažívání, výživa, psychický stav). Díky delší době dožití a zvyšujícímu počtu dospělých pacientů se mění jejich potřeby, nároky na kapacitu specializovaných center a počty odborného personálu. </p>
<p><strong>Chcete pomoci?</strong></p>
<p>Přispět můžete nákupem charitativního <strong><a href="https://eshop.klubcf.cz/?_gl=1*1m75ll5*_ga*ODQ5Mzk0ODAxLjE3MDgzNTY0MTg.*_ga_XFRFEH9H9X*MTcwODUxNjk1MC42LjEuMTcwODUxODc1Ni42MC4wLjA.">„Sla(v)ného kalendáře“, trička nebo tašky</a></strong> či můžete darovat jakoukoliv částkou <strong><a href="https://klubcf.cz/chci-pomahat/pro-darce/jak-muzu-pomoct/">zde</a></strong>. </p>
<p>Dlouholetým patronem Klubu CF je herec <strong>Ivan Trojan</strong>, který pomáhá a podporuje aktivity klubu již 16 let. Naposledny se díky Ivanovi podařilo vybrat neskutečných 250 000 Kč, když se zůčastnil utkání NBL jako hráč v dresu Opavy.</p>nemoc,pacient,Plíce,cystická fibróza,Česko,lékař,Klub cystické fibrózy2024-02-29 06:001https://img.cncenter.czhttps://prozeny.blesk.cz/clanek/pro-zeny/779666/jak-se-zije-s-nevylecitelnou-nemoci-nejen-to-pripomina-svetovy-den-vzacnych-onemocneni.html303Pro ženyhotpink1011010291469Poslední tipy na krásnou a mladou pleť, nejnovější diety, ale i rady, jak správně odstranit odolnou skvrnu. I to najdete v naší sekci Pro ženy.žena, móda, život, dieta, hubnutí, manželství, děti, láska, vztah, vaření, jídlo, krása, special220vaše skvělá kamarádka11011gtm_page_typehomepagegtm_service_nameBlesk pro ženy102115672828152653446972694276274980343144904191305333222346383266314083030323754141331314101524320156833371114253103083172625342725983559474536986971248437472827555328462015336342148425613853248732134008421326054316444244844544533450651303126355855596642565796784703234287170759977187799897853341https://prozeny.blesk.cz/779666/8937595_.jpg824765
77966670Vložit do mob app11Add_to_mob_appJak se žije s nevyléčitelnou nemocí? Nejen to připomíná Světový den vzácných onemocnění 2052024-02-28 19:49:51.46293900<p>Každý rok se narodí tisíce dětí, které trpí některým z vzácných onemocnění. 29. února je dnem, kdy si lidé na celém světě společně připomínají Den vzácných onemocnění. Letošní poslední únorový čtvrtek patří nejen pacientům, ale také jejich rodinám, lékařům, sestrám, pečovatelům a dalším podporovatelům.</p><p>Vzácná onemocnění jsou ta, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel a patří mezi rozsáhlou a stále málo probádanou oblast. Nejčastěji se projevují po narození, postihují 4-5 % novorozenců a kojenců, ale mohou se projevit i později. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, většinou však zůstává příčina choroby neodhalena. Dnes je známých šest až osm tisíc diagnóz a přibližně pět procent z nich umí lékaři léčit. Velká část z nich přináší závažné komplikace a zůstává nevyléčitelná. V České republice trpí některým z těchto onemocnění asi půl milionu lidí a sdružuje je <strong><a href="https://vzacni.cz/">Česká asociace vzácných onemocnění.</a></strong></p>
<p><strong>Den vzácných onemocnění</strong> si připomínáme už 17 let a jeho cílem je upozornit na existenci vzácných nemocí. Také má za úkol zapojit do této problematiky kromě pacientů, příbuzných a lékařského personálu také politiky, zástupce průmyslu, ale i širokou veřejnost.</p>
<p><img id="obj_8937651" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8937651&resName=full&ts=1708520181897" alt="8937651:full:true:true:true" width="723" height="1024" /></p>
<p><strong>Podpořit může každý</strong></p>
<p>Den vzácných onemocnění provázejí dvě mezinárodní symbolické akce <strong><em>“sdílejte své barvy”</em></strong> (Share your colours) a <strong><em>“globální řetěz světel”</em> </strong>(Global Chain of Light), které upozorňují na to, že se vzácným onemocněním žije na celém světě přibližně 300 milionů lidí. V rámci <em><strong>“řetězce světel”</strong> </em>se rozsvítí veřejné budovy a monumenty fialovou, růžovou, tyrkysovou a zelenou barvou. V Česku to bude například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT.<em><strong> “Sdílejte své barvy”</strong></em> je pak příležitostí, jak vyjádřit svou podporu sdílením příspěvků na sociálních sítích s použitím hashtagu <strong>#LightUpForRare</strong>. </p>
<p>Mezi vzácná onemocnění patří i<strong> cystická fibróza</strong> (CF), což je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění. Postihuje zejména dýchací a trávící systém. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td>
<p>Cystická fibróza je jedním z mnoha tisíců vzácných onemocnění. Vyskytuje se u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených dětí. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů. I přes velký pokrok v medicíně jde o zatím stále nevyléčitelné onemocnění, díky inovativním léčivým přípravkům se však daří život pacientů prodlužovat a zkvalitňovat. Moderní modulátorová léčba míří na samotnou příčinu nemoci – zvyšuje množství chybějícího nebo defektního proteinu a posiluje jej, čímž umožňuje lepší průchod soli a vody napříč buněčnou membránou. Pacienti se díky ní dožívají stále vyššího věku a mohou vést v podstatě normální život, zakládat rodiny apod.</p>
<p>V České republice mají pacienti k této léčbě zajištěný dobrý a stabilní přístup. Věková hranice pro nasazení léčivých přípravků se posouvá ke stále mladším pacientům. <span style="font-family: inherit; font-style: inherit; font-variant-ligatures: inherit; font-variant-caps: inherit;">Schválení trvalé úhrady přináší pacientům dlouhodobou jistotu a stabilitu udržitelného přístupu k tomuto léčivému přípravku.</span></p>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>Nemocné CF sdružuje <a href="https://klubcf.cz/"><strong>Klub cystické fibrózy</strong></a>, který jim poskytuje informace, psychologické a sociální poradenství, finanční a materiální pomoc nebo zapůjčení přístrojů a pomůcek.</p>
<p style="text-align: center;"><img id="obj_8939385" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8939385&resName=full&ts=1708590232683" alt="8939385:full:true:true:true" width="316" height="258" /></p>
<p>Cílem <strong>Dne vzácných onemocnění</strong> je poukázat na nutnost věnovat se více problematice všech vzácných onemocnění a přitáhnout k nim pozornost veřejnosti. </p>
<p>Pro pacienty s CF je záměrem především potřeba věnovat se více problematice nemoci a přinést naději na změnu. Mimo léků je velká potřeba i zajištění dostatečného množství odborníků, kteří se zaměřují na jednotlivé složky pacientova zdraví (plíce, zažívání, výživa, psychický stav). Díky delší době dožití a zvyšujícímu počtu dospělých pacientů se mění jejich potřeby, nároky na kapacitu specializovaných center a počty odborného personálu. </p>
<p><strong>Chcete pomoci?</strong></p>
<p>Přispět můžete nákupem charitativního <strong><a href="https://eshop.klubcf.cz/?_gl=1*1m75ll5*_ga*ODQ5Mzk0ODAxLjE3MDgzNTY0MTg.*_ga_XFRFEH9H9X*MTcwODUxNjk1MC42LjEuMTcwODUxODc1Ni42MC4wLjA.">„Sla(v)ného kalendáře“, trička nebo tašky</a></strong> či můžete darovat jakoukoliv částkou <strong><a href="https://klubcf.cz/chci-pomahat/pro-darce/jak-muzu-pomoct/">zde</a></strong>. </p>
<p>Dlouholetým patronem Klubu CF je herec <strong>Ivan Trojan</strong>, který pomáhá a podporuje aktivity klubu již 16 let. Naposledny se díky Ivanovi podařilo vybrat neskutečných 250 000 Kč, když se zůčastnil utkání NBL jako hráč v dresu Opavy.</p>nemoc,pacient,Plíce,cystická fibróza,Česko,lékař,Klub cystické fibrózy2024-02-29 06:001https://img.cncenter.czhttps://prozeny.blesk.cz/clanek/pro-zeny/779666/jak-se-zije-s-nevylecitelnou-nemoci-nejen-to-pripomina-svetovy-den-vzacnych-onemocneni.html303Pro ženyhotpink1011010291469Poslední tipy na krásnou a mladou pleť, nejnovější diety, ale i rady, jak správně odstranit odolnou skvrnu. I to najdete v naší sekci Pro ženy.žena, móda, život, dieta, hubnutí, manželství, děti, láska, vztah, vaření, jídlo, krása, special220vaše skvělá kamarádka11011gtm_page_typehomepagegtm_service_nameBlesk pro ženy102115672828152653446972694276274980343144904191305333222346383266314083030323754141331314101524320156833371114253103083172625342725983559474536986971248437472827555328462015336342148425613853248732134008421326054316444244844544533450651303126355855596642565796784703234287170759977187799897853341https://prozeny.blesk.cz/779666/8937595_.jpg824765
77966670Vložit do mob app11Add_to_mob_appJak se žije s nevyléčitelnou nemocí? Nejen to připomíná Světový den vzácných onemocnění 2052024-02-28 19:49:51.46293900<p>Každý rok se narodí tisíce dětí, které trpí některým z vzácných onemocnění. 29. února je dnem, kdy si lidé na celém světě společně připomínají Den vzácných onemocnění. Letošní poslední únorový čtvrtek patří nejen pacientům, ale také jejich rodinám, lékařům, sestrám, pečovatelům a dalším podporovatelům.</p><p>Vzácná onemocnění jsou ta, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc obyvatel a patří mezi rozsáhlou a stále málo probádanou oblast. Nejčastěji se projevují po narození, postihují 4-5 % novorozenců a kojenců, ale mohou se projevit i později. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ, většinou však zůstává příčina choroby neodhalena. Dnes je známých šest až osm tisíc diagnóz a přibližně pět procent z nich umí lékaři léčit. Velká část z nich přináší závažné komplikace a zůstává nevyléčitelná. V České republice trpí některým z těchto onemocnění asi půl milionu lidí a sdružuje je <strong><a href="https://vzacni.cz/">Česká asociace vzácných onemocnění.</a></strong></p>
<p><strong>Den vzácných onemocnění</strong> si připomínáme už 17 let a jeho cílem je upozornit na existenci vzácných nemocí. Také má za úkol zapojit do této problematiky kromě pacientů, příbuzných a lékařského personálu také politiky, zástupce průmyslu, ale i širokou veřejnost.</p>
<p><img id="obj_8937651" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8937651&resName=full&ts=1708520181897" alt="8937651:full:true:true:true" width="723" height="1024" /></p>
<p><strong>Podpořit může každý</strong></p>
<p>Den vzácných onemocnění provázejí dvě mezinárodní symbolické akce <strong><em>“sdílejte své barvy”</em></strong> (Share your colours) a <strong><em>“globální řetěz světel”</em> </strong>(Global Chain of Light), které upozorňují na to, že se vzácným onemocněním žije na celém světě přibližně 300 milionů lidí. V rámci <em><strong>“řetězce světel”</strong> </em>se rozsvítí veřejné budovy a monumenty fialovou, růžovou, tyrkysovou a zelenou barvou. V Česku to bude například Tančící dům, Petřín nebo Fakulta elektrotechnická ČVUT.<em><strong> “Sdílejte své barvy”</strong></em> je pak příležitostí, jak vyjádřit svou podporu sdílením příspěvků na sociálních sítích s použitím hashtagu <strong>#LightUpForRare</strong>. </p>
<p>Mezi vzácná onemocnění patří i<strong> cystická fibróza</strong> (CF), což je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění. Postihuje zejména dýchací a trávící systém. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní také vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů.</p>
<table>
<tbody>
<tr>
<td>
<p>Cystická fibróza je jedním z mnoha tisíců vzácných onemocnění. Vyskytuje se u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených dětí. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů. I přes velký pokrok v medicíně jde o zatím stále nevyléčitelné onemocnění, díky inovativním léčivým přípravkům se však daří život pacientů prodlužovat a zkvalitňovat. Moderní modulátorová léčba míří na samotnou příčinu nemoci – zvyšuje množství chybějícího nebo defektního proteinu a posiluje jej, čímž umožňuje lepší průchod soli a vody napříč buněčnou membránou. Pacienti se díky ní dožívají stále vyššího věku a mohou vést v podstatě normální život, zakládat rodiny apod.</p>
<p>V České republice mají pacienti k této léčbě zajištěný dobrý a stabilní přístup. Věková hranice pro nasazení léčivých přípravků se posouvá ke stále mladším pacientům. <span style="font-family: inherit; font-style: inherit; font-variant-ligatures: inherit; font-variant-caps: inherit;">Schválení trvalé úhrady přináší pacientům dlouhodobou jistotu a stabilitu udržitelného přístupu k tomuto léčivému přípravku.</span></p>
</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p>Nemocné CF sdružuje <a href="https://klubcf.cz/"><strong>Klub cystické fibrózy</strong></a>, který jim poskytuje informace, psychologické a sociální poradenství, finanční a materiální pomoc nebo zapůjčení přístrojů a pomůcek.</p>
<p style="text-align: center;"><img id="obj_8939385" class="custom" title="IMAGE" src="/image2res/?iMag=1&id=8939385&resName=full&ts=1708590232683" alt="8939385:full:true:true:true" width="316" height="258" /></p>
<p>Cílem <strong>Dne vzácných onemocnění</strong> je poukázat na nutnost věnovat se více problematice všech vzácných onemocnění a přitáhnout k nim pozornost veřejnosti. </p>
<p>Pro pacienty s CF je záměrem především potřeba věnovat se více problematice nemoci a přinést naději na změnu. Mimo léků je velká potřeba i zajištění dostatečného množství odborníků, kteří se zaměřují na jednotlivé složky pacientova zdraví (plíce, zažívání, výživa, psychický stav). Díky delší době dožití a zvyšujícímu počtu dospělých pacientů se mění jejich potřeby, nároky na kapacitu specializovaných center a počty odborného personálu. </p>
<p><strong>Chcete pomoci?</strong></p>
<p>Přispět můžete nákupem charitativního <strong><a href="https://eshop.klubcf.cz/?_gl=1*1m75ll5*_ga*ODQ5Mzk0ODAxLjE3MDgzNTY0MTg.*_ga_XFRFEH9H9X*MTcwODUxNjk1MC42LjEuMTcwODUxODc1Ni42MC4wLjA.">„Sla(v)ného kalendáře“, trička nebo tašky</a></strong> či můžete darovat jakoukoliv částkou <strong><a href="https://klubcf.cz/chci-pomahat/pro-darce/jak-muzu-pomoct/">zde</a></strong>. </p>
<p>Dlouholetým patronem Klubu CF je herec <strong>Ivan Trojan</strong>, který pomáhá a podporuje aktivity klubu již 16 let. Naposledny se díky Ivanovi podařilo vybrat neskutečných 250 000 Kč, když se zůčastnil utkání NBL jako hráč v dresu Opavy.</p>nemoc,pacient,Plíce,cystická fibróza,Česko,lékař,Klub cystické fibrózy2024-02-29 06:001https://img.cncenter.czhttps://prozeny.blesk.cz/clanek/pro-zeny/779666/jak-se-zije-s-nevylecitelnou-nemoci-nejen-to-pripomina-svetovy-den-vzacnych-onemocneni.html303Pro ženyhotpink1011010291469Poslední tipy na krásnou a mladou pleť, nejnovější diety, ale i rady, jak správně odstranit odolnou skvrnu. I to najdete v naší sekci Pro ženy.žena, móda, život, dieta, hubnutí, manželství, děti, láska, vztah, vaření, jídlo, krása, special220vaše skvělá kamarádka11011gtm_page_typehomepagegtm_service_nameBlesk pro ženy102115672828152653446972694276274980343144904191305333222346383266314083030323754141331314101524320156833371114253103083172625342725983559474536986971248437472827555328462015336342148425613853248732134008421326054316444244844544533450651303126355855596642565796784703234287170759977187799897853341https://prozeny.blesk.cz/779666/8937595_.jpg824765
DALŠÍ ČLÁNKY
7°C
