9°C
Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které se vyskytuje u jednoho z 2500 až 4000 narozených dětí. Projevuje se především opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů s klasickou formou cystické fibrózy a mnoho dalších pacientů trpí atypickými formami onemocnění.
VIDEO: Pět nejčastějších nemocí, na které Češi umírají
„Podle průzkumu, který nám dělala iHETA je zátěž pečovatelů o pacienty s cystickou fibrózou srovnatelná s pečovateli o pacienty s jinými závažnými onemocněními jako je například pokročilé nádorové onemocnění nebo demence,“ říká Markéta Mikšíková, PR managerka Klubu cystické fibrózy a zároveň dospělá pacientka s cystickou fibrózou.
A proč zrovna Větrníkový den?
„Zkuste si vyrobit papírový větrník a rozfoukat jej vlastním dechem. Je to hračka, že? Pro nemocné cystickou fibrózou rozfoukání papírového větrníků může být obrovský problém. Jejich onemocnění postihuje zejména dýchací a trávicí systém. Postižení plic může být natolik závažné, že vlastní dech nestačí. Ačkoli pacientů, kteří jsou v takto závažném zdravotním stavu naštěstí díky moderní medicíně ubývá, přesto jde o nemoc, která významně ovlivňuje život nemocných i jejich blízkých. Několik hodin denně nemocní tráví inhalacemi a rehabilitací, musí také dodržovat přísný hygienický režim,“ vysvětluje Markéta Mikšíková s tím, že se sami můžete do pomoci zapojit. Jak? Vyrobte větrník, sdílejte fotku na sociální sítě s #vetrnikovyden2022 a zvyšte tak povědomí o této nemoci mezi svými přátelli.
Jaká je činnost Klubu CF?
Klub cystické fibrózy je tady od toho, aby rodinám život s CF co nejvíce ulehčil. Poskytuje jim tedy různé služby a formy pomoci (sociální pracovnice, psycholog, půjčovna kyslíkových koncentrátorů a přístrojů na odkašlávání, finanční příspěvky, pomůcky k fyzioterapii, atd.). Obrovskou roli v posledních letech hraje také hájení zájmů nemocných CF, díky těmto advekčním aktivitám Klubu CF se tak daří do České republiky získat nejúčinnější dostupné léky. Klub CF je jediná pacientská organizace zastřešující nemocné cystickou fibrózou v ČR.
Klub CF letos slaví již 30 let od svého založení. U zrodu tehdejšího občanského sdružení stáli samotní pacienti, respektive rodiče těchto dětí. Ti se na řízení a chodu Klubu CF podílejí po celou dobu jeho existence. Z celkového počtu pacientů CF v ČR 700 je více než 500 z nich členy Klubu CF.
„Podstata pacientské organizace je také v tom, že lidé, kterých se tato nemoc bezprostředně týká vědí nejlépe, jakou pomoc potřebují. Poskytované služby, materiální pomoc a činnost Klubu CF se tak přizpůsobují možnostem léčby a aktuálnímu dění. Lékaři nemocných cystickou fibrózou s Klubem CF úzce spolupracují, aby mohli společně dosáhnout na nejlepší možnou péči pro tyto pacienty,“ doplňuje Markéta Mikšíková z Klubu CF.
Jak se s takovou nemocí žije?
Režim pacienta vyžaduje inhalace, rehabilitace, užívání léků a trávicích enzymů. Také je třeba dodržovat přísný hygienický režim a hlídat stav výživy. Proto lidé s CF drží takzvanou vysokokalorickou dietu. V praxi to pro pacienty i jejich rodiny znamená velkou časovou zátěž. Inhalace a rehabilitace a s tím spojené vykašlávání jsou pro pacienty náročné i fyzicky. Dodržování hygienického režimu a vysokokalorické stravy je navíc finančně náročné.
„V minulém roce se do ČR podařilo dostat nejmodernější dostupnou léčbu, která cílí na podstatu onemocnění. Musím přiznat, že po nasazení tohoto léku jsem byla velmi překvapená z toho, s jak velkými projevy onemocnění jsem se denně potýkala a brala je už jako naprosto samozřejmou součást života. Asi vám nedokážu dost dobře zprostředkovat, jak je těžké denně žít se záchvaty kašle, vykašláváním odporných hlenů a krve, stavy naprostého vyčerpání, dušnosti, časté infekce a užívání ATB, atd. Samozřejmě s tím souvisí i určitá izolace od lidí které byste chtěli potkávat i od věcí které byste rádi dělali. Tohle vše se s novými léky změnilo, teď vykašlávám jen když jsem nastydlá. Díky tomu, že tělo permanentně nebojuje s infekcí mám také více energie a zvládám tak více aktivit,“ popisuje Markéta Mikšíkova z Klubu CF a dodává: „Přesto, že se jedná o obrovský průlom v léčbě cystické fibrózy, není tento lék vhodný pro všechny pacienty. Aktivity Klubu CF tedy pokračují a pevně věříme, že se dočkáme dalších nových léků.“
