9°C
Jitko, kdy vám byla diagnostikovaná cystická fibróza (CF)?
CF mi byla zjištěna až v 8 letech. V době mého narození se ještě nedělal screening u novorozenců jako dnes. Nejdříve jsem byla léčena na alergie a astma, díky jejich výskytu v rodině. V době větších potíží mě má tehdejší alergoložka poslala do dětské léčebny v Ostrově u Macochy. Na tomto pobytu bylo poprvé vyřčeno podezření, že mám CF a započala vyšetření, která diagnózu potvrdily.
Jaké problémy a omezení s sebou přináší toto onemocnění?
CF přináší bohužel celý seznam potíží. Nejvíce se nemoc projevuje v plicích a špatnou funkcí slinivky. Typickými projevy jsou kašel, časté infekce plic a trávicí potíže. Základem každodenní péče jsou inhalace a dechová cvičení. Ta slouží k usnadnění vykašlávání hustých hlenů, které se vlivem nemoci v plicích shromažďují. Dále je potřeba užívat trávicí enzymy, vitamíny a jiné dle aktuálního stavu. V průběhu života se nabalují komplikace a nasazují další léky. Diabetes, jaterní cirhóza, osteoporóza, podvýživa... Časté jsou také hospitalizace, kde jsou podávána antibiotika přímo do žil. Opakované infekce zanechávají nevratné stopy na plicní tkáni a plíce nakonec selhávají. Nemoc je to tedy vážná a obnáší spoustu disciplíny. Pacient je však od malička učen striktnímu režimu, aby CF postupovala co nejpomaleji.
Co zjištění diagnózy znamenalo přímo pro vás, jaká omezení jste musela dodržovat?
Zpočátku jsem vyrůstala jako každé zdravé dítě. S diagnózou však započal nový režim. Docházela jsem pravidelně s maminkou na fyzioterapie, kde mě učili dechová cvičení a jak správně inhalovat. To jsem pak musela dělat i doma, a to několikrát denně, což bylo vysilující. Rodiče mě hodně kontrolovali, zda jsem si vzala všechny léky a inhalovala. Zavedli doma zcela nový hygienický režim. Ve škole jsem kvůli častým infekcím samozřejmě chyběla o mnoho víc než spolužáci.
To muselo být vše velmi náročné nejen fyzicky, ale také psychicky, jak jste to zvládala?
Zprvu jsem nový režim nesla opravdu těžce. Byla jsem zvyklá na běžný režim a najednou vše bylo jinak. Největší nálož ale dostala maminka, neumím si představit, jaké to pro ni muselo být. I tak se snažila vše zachovat co nejvíc „při starém“. Pomoc rodiny v mém životě byla a je klíčová. Stejně tak od přátel, kterých sice nemám tolik, ale mohu se na ně spolehnout. Velkou oporou je i můj skvělý přítel, tvoříme pár již 10 let. Nikdy se nenechal odradit žádným mým zdravotním problémem.
Jaké zdravotní komplikace jste měla v průběhu vašeho života?
Jako každý pacient s CF jsem i já měla časté infekce léčené antibiotiky. Problém nastal po nákaze bakterií pseudomonády. Byla jsem alergická na většinu antibiotik proti ní. Navíc mě natolik oslabila, že došlo i k rozvoji systémové alergie na plísně, kterou je nutno léčit kortikoidy. Když mi bylo 18 let, tak přišla šance na léčbu v podobě studie léku Orkambi. Ten mi pomohl snížit počet infektů, ale i tak jsem později pseudomonádu znovu chytila. Tentokrát mi léčba dala zabrat víc než v dětství. Opět došlo k potížím s alergiemi, byly mi proto nasazeny kortikoidy ve velkých dávkách. S nimi přišel neustálý hlad a zavodnění, kvůli čemuž jsem přibrala 27 kg. Také jsem trpěla nespavostí, úzkostmi a dalšími problémy. Naštěstí se povedlo tyto potíže úspěšně přeléčit. Teď už vím, že jsem alergická úplně na všechny použitelná antibiotika proti pseudomonádě a pokud ji znovu chytím, léčba bude opět náročná. Naštěstí máme od roku 2021 v ČR dostupný průlomový lék Kaftrio, o který má lékařka pro mě ihned podala žádost v naději, že mi pomůže.
Takže se v této době konečně váš život změnil k lepšímu?
Nepřeháním, když řeknu, že nasazení léku Kaftrio mi opravdu změnilo život. Efekt byl totiž okamžitý. Plicní funkce se zlepšily. Když jsem nachlazená, tak nejsou propady zdravotního stavu tak masivní. Nemusím brát tolik antibiotik. Před nasazením léku Kaftrio jsem ve všem stále začínala znovu. Počet zápalů plic jsem po čase přestala počítat. Infekce za infekcí, velké problémy po kortikoidech...Vše se neustále točilo kolem CF. Nyní si mohu dovolit prožívat život víceméně jako zdravý člověk. Nemoc je stále mojí součástí, už ale neovládá každý můj den. Zvládám běžné činnosti, v práci jsem výkonná, mohu s blízkými na výlety, sportuji. Netrápí mě neustálý kašel, vyjdu do schodů bez zastavování, při chůzi stíhám doprovázet své blízké. To je pro mě pořád nepopsatelné a neskutečné.
Měla jste nějaké vedlejší účinky? Co vás trápilo?
Zpočátku jsem měla silné migrény, které doprovázely závratě a zapomínání. Naštěstí to časem pominulo. Mezi další vedlejší účinky patří i přibírání. To je žádoucí u pacientů s CF, kteří trpí podvýživou, já ale díky minulosti s kortikoidy měla nadváhu. Začal to tedy být problém. I když jsem se hodně hýbala a věřila, že to postačí, tak jsem stále přibírala další kila navíc. To drasticky dopadalo na moje játra. Hrozilo rozvinutí cirhózy či selhání jater. Tím pádem se otevřela možnost preventivního snížení dávek či ukončení léčby tímto přelomovým lékem. Rozhodla jsem se zkusit cokoliv, co by mi mohlo pomoci a postupně tak došla k radikální změně životního stylu. Díky tomu jsem zhubla 30 kg. Játrům to ulevilo a lékaři ze mě mají radost.
To vás tedy motivovalo k vaší aktuální profesi - výživové poradkyni?
Svým způsobem ano. Původní profesí jsem grafička. Nicméně je to náročné zaměstnání, kde je kladen velký důraz na výkon a kreativitu. Má cesta mě tedy přivedla k novému nápadu. Dlouhodobě jsem vnímala, že můj příběh má sílu motivovat a že rozhovory se mnou lidem pomáhají. Prošla jsem tedy kurzem Výživového poradenství zakončeným státní zkouškou a získané znalosti jsem pak aplikovala do praxe nejdříve na sobě. Následně jsem využila právě mou profesi grafika, a to k tvorbě příspěvků na instagramový profil @tentokrat_uz_nafurt, což pomohlo urychlit začátky mého podnikání. Dnes mám několik spokojených klientek, e-book s recepty a vymýšlím další plány do budoucna.
Jak se vám žije dnes? Co plánujete do budoucna?
Teď je mojí prioritou zdravotní stav i váhu udržet, což se mi zatím docela daří. Mám svůj režim a držím se ho. Když si o to tělo říká, zpomalím a odpočívám. Jíst tak jako dřív si již neumím představit. Pohyb je moje malá závislost, což se nakonec odráží i v mých zdravotních výsledcích. Opravdu se snažím i přes to, že to není vždy jednoduché. Po novém roce se chystám na kurz Osobního trenéra ve fitness, což považuji za další životní výzvu, protože i přes zlepšení zdravotního stavu to bude určitě nesmírně náročné. Již nyní se na to ovšem moc těším, protože věřím, že mě to zase posune o obrovský kus dál nejen v rámci mého vlastního zdraví, ale i profesně.
| Klub nemocných cystickou fibrózou (KCF) letos slaví 32 let své existence. Vznikl především z potřeby předávat si praktické zkušenosti ze života s tímto onemocněním. Na jeho vedení a fungování se dodnes stále podílí aktivní rodiče, bez jejichž pomoci by zaměstnanci nemohli zvládnout poskytování všech služeb a rozvíjení aktivit ve prospěch nemocných CF. |
Chcete podpořit Klub cystické fibrózy a nemocné trpíci tímto onemocněním? Kupte si Slaný kalendář 2025 , celý výtěžek putuje do KCF a bude použit na pomoc nemocným cystickou fibrózou. Staňte se i vy součástí jejich cesty. Každý kalendář je více než jen sada krásných fotografií – je to příběh odvahy, naděje a přátelství.
