9°C
Cystická fibróza je závažné vrozené nevyléčitelné onemocnění, postihující především dýchací a trávicí ústrojí. Nemocným se hromadí hlen v plicích, trpí častým kašlem a infekcemi dýchacích cest. Vzhledem k nefunkčnosti slinivky břišní nedochází k natrávení potravy bez pomoci léků. K cystické fibróze se často přidávají i další zdravotní komplikace - diabetes, osteoporóza, cirhóza jater, podvýživa atd.
Všichni nemocní musí denně:
- provádět vícekrát za den inhalační léčbu
- provádět dechovou fyzioterapii
- provádět rehabilitační a kondiční cvičení
- jíst min. 6x denně vysokokalorickou stravu
- před každým jídlem užívat enzymy pro správné trávení potravy
- užívat velké množství léků, včetně opakované nitrožilní léčby antibiotiky
Nemocným cystickou fibrózou se někdy říká slané děti, protože mají až pětkrát slanější pot.
Cystická fibróza v řeči čísel:
- v ČR se s CF léčí cca 600 nemocných
- každý rok se v ČR narodí 15-20 dětí s CF
- každý 34. zdravý člověk v ČR je nositelem mutace genu pro CF
- medián dožití nemocných s CF je v současné době okolo 40 let
- jsou-li oba rodiče nosiči mutace genu pro CF, je 25% riziko narození dítěte s CF
Klub nemocných cystickou fibrózou z.s. sdružuje a podporuje nemocné cystickou fibrózou a jejich blízké z celé ČR.
Činnost Klubu nemocných cystickou fibrózou:
- poskytujeme základní a odborné sociální poradenství
- poskytujeme psychosociální péči
- chráníme zájmy a práva nemocných CF
- přispíváme nemocným CF na náklady spojené s léčbou
- spolupracujeme s centry pro léčbu cystické fibrózy
- informujeme veřejnost o problematice CF
- vedeme veřejnou sbírku na pomoc nemocným CF
