22°C
Jak komplikuje CF Váš běžný denní život – jak jej komplikovala před léčbou, a to nejen fyzické projevy, ale i ty psychické?
Tak CF je dost časově náročná, co se týká léčby. Nejvíce času člověk stráví inhalací a dechovými cvičeními. Kvůli ranním "rituálům" vstávám o hodinu dříve, když mám nějaké obtíže (hlavně třeba na podzim), tak je potřeba vstát ještě dřív. Před léčbou byl můj život trochu těžší, ale nestěžuju si (člověka nemoc posouvá dál). Časté hospitalizace kvůli infekcím byly několikrát do roka. Asi tři roky před léčbou jsem byla na hospitalizaci snad každé dva měsíce. Hospitalizace trvá 14 dní, takže opravdu to bylo dost času. Kvůli těmto obtížím mi museli dát i PEG (pozn. red. tenká sonda zavedená do žaludku pro podání výživy a léků), abych přibrala, jelikož tělo nestíhalo přibírat. PEG mi byl po roce a půl vyndán a já doufám, že už ho nebudu víckrát potřebovat. Bylo to psychicky dost náročné, ale když máte rodinu a přátele, na které se můžete spolehnout a kteří při vás stojí, je to zas o kus jednodušší.
|
Kristýna Zimlová (30 let) "CF mi byla zjištěna po narození ve třech měsících na základě potního testu. Poslední dva roky pracuji na zkrácený úvazek, jako servírka v kavárně (Rozlitý kafe). Ve svém volném času jezdíme s manželem po výletech, ráda poznávám nová místa, ráda si zajdu s kamarádkou na dobrou kávu a dobrý zákusek." |
Jak dlouho máte novou léčbu?
Léčbu budu mít teď v listopadu třetí rok. Uteklo to jako voda. To čekání na schválení léčby bylo nekonečné, ale stálo za to. Můj zdravotní stav je o dost lepší. Hodnoty (pozn. red. plicní funkce) jsou tak nějak stejné, ale to, jak se cítím a co vše si teď mohu dovolit díky lepšímu stavu, je neuvěřitelné.
|
Cystická fibróza Cystická fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které výrazně zkracuje nemocným jejich život. Postihuje zejména dýchací a trávicí systém, ale i některé další orgány. Nemocní s CF potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Velkým průlomem v léčbě pacientů s CF byl příchod nové modulátorové léčby, která pomáhá většině pacientům eliminovat závažné projevy jejich nemoci. |
Co se díky nové léčbě ve vašem životě změnilo?
Díky novým lékům zvládnu vyjít čtyři patra bez většího zadýchání. Minulý měsíc jsem ušla na túře 24 kilometrů. Před léčbou bylo tohle pro mě nemyslitelné. Představa, že ujdu byť jen dva kilometry pěšky, mi připadala stejná, jako kdybych měla ujít kilometrů deset. Díky lékům můžu dělat práci, která mě baví a naplňuje. Dokážu odpracovat své čtyři hodiny v práci bez nějakých větších problémů a následků, pak přijdu domů a nemusím si jít hned odpočinout na celé odpoledne, jako tomu bylo dříve. Před tím jsem si po každé náročnější aktivitě potřebovala odpočinout třeba i na tři hodiny.
|
Klub cystické fibrózy Klub CF je pacientská organizace, která již více než 30 let pomáhá nemocným cystickou fibrózou v České republice. Na jeho řízení se po celou dobu podílí samotní pacienti nebo jejich rodinní zástupci. Mezi služby, které poskytuje, se řadí například péče sociálního pracovníka, psychologická pomoc, půjčovna zdravotnických pomůcek, materiální a finanční podpora, pacientská advokacie atd. Klub CF již od roku 2014 vydává Slaný kalendář. Získané finanční prostředky z prodeje Klub CF využívá na podporu pacientů. Modelové a modelky v kalendáři jsou samotní pacienti s cystickou fibrózou. V letošním roce byl Klub CF charitativním partnerem filmového festivalu v Karlových varech a probíhalo zde i samotné focení Slaného kalendáře 2024, ve kterém se společně s pacienty objeví hvězdy českého showbyznysu. Kalendář je k dispozici na eshopu Klubu CF. |
Jak jste si užila KVIFF a focení Slaného kalendáře?
Tak KVIFF byl ten nejlepší a nejsilnější zážitek, co jsem kdy mohla zažít. Díky tomu, že mě Klub cystické fibrózy vybral a oslovil na focení Slaného kalendáře jsem poprvé v životě navštívila KVIFF. Z focení jsem byla dost nervózní. Přece jen stát před foťákem s nějakou známou osobností je dost stresující, ale myslím, že jsem to zvládla. Bylo to skvělým týmem, který focení vedl a samozřejmě i tím, že pan Eben je prostě pan gentleman. U focení jsme se dost nasmáli a opravdu mám na co vzpomínat.
