Ve čtvrtek jsme si připomněli Den vzácných onemocnění – co pro Vás osobně tento den znamená? 

Den vzácných onemocnění si připomínáme již po mnoho let a já jsem především ráda, že se díky němu daří šířit povědomí o vzácných nemocích mezi širokou veřejností. Pro mě osobně a pro nás v Klubu cystické fibrózy je tento den vždy také skvělou příležitostí potkat se se zástupci dalších pacientských organizací – zjistit, jak žijí pacienti s jinými vzácnými diagnózami, jak fungují další pacientské organizace, jakou problematiku řeší a jaké mají potřeby, jak se jim daří prosazovat své zájmy, a navzájem se inspirovat.

Vaše organizace existuje už od roku 1992. Čeho jste za tu dobu dosáhli?

Za těch již více než 30 let jsme se vypracovali v silnou pacientskou organizaci se stabilním zaměstnaneckým týmem. Máme dobře nastavenou spolupráci se všemi zainteresovanými odborníky, lékaři a multidisciplinárními týmy v centrech cystické fibrózy po celé ČR. Podařilo se nám odvést velký kus práce ve prospěch pacientů – pacienti mají inovativní léčbu, která jim zásadně pomáhá. To je pro nás obrovské zadostiučinění a velká radost. Budeme ale pokračovat dál, ne všichni pacienti mají možnost této léčby, jelikož zatím není vhodná pro jejich mutace. Inovativní léčba se ale dostává i k mladším pacientům. Je potřeba zkrátka stále pracovat, ale jsme moc šťastni, že se – ze značné části i díky činnosti Klubu CF – podařilo dostat účinnou možnost léčby ke většině pacientů s CF.

Jak konkrétně pomáhá Klub cystické fibrózy nemocným, co vše nabízí svým členům/pacientům? 

V prvé řadě hájíme zájmy nemocných a snažíme se jim zajistit přístup k té nejlepší možné léčbě. Podporujeme také rodiny pacientů materiálně i finančně. Prostředky, které jako Klub CF získáme, využíváme na nákup léků nebo psychologickou péči. Pomáháme členům s pořízením nových účinných pomůcek, jako jsou inhalátory nebo kyslíkové koncentrátory. Přispíváme třeba také na výživu, protože běžnou stravu naši nemocní nestráví dobře a potřebují vysokokalorickou dietu. Podporujeme i výzkum, kupujeme potřebné přístroje do nemocnic, dovybavujeme ambulance a nemocniční pokoje. Prostě se všemožně snažíme nemocným a jejich rodinám pomáhat a zlepšovat život. S pacienty a jejich rodinami jsme v neustálém kontaktu, zjišťujeme zpětnou vazbu, s čím potřebují pomoct, jak se jim žije, jaká je jejich socio-ekonomická situace, nebo jak jsou spokojeni s poskytováním péče.

Jak dlouho jste ředitelkou klubu a jak jste se k této práci vlastně dostala?

Jsem maminkou pacientky s cystickou fibrózou, diagnóza nám samozřejmě zásadně změnila život, a já jsem tak chtěla co nejvíce pomoct s jasným cílem posunout péči a léčbu o pacienty s touto nemocí. Pracovala jsem ve výboru Klubu CF, jehož jsem stále předsedkyní, a od roku 2016 jsem se stala i ředitelkou Klubu CF. 

Jak se změnila prognóza nemoci pro pacienty za posledních 30 let? 

Zásadní přelom přinesl objev genu způsobujícího cystickou fibrózu v roce 1989. Nyní už máme několik let k dispozici léky, které významně zlepšují prognózu, zásadně zvyšují kvalitu života nemocných a tím i jejich rodin. V padesátých letech minulého století umírala většina „slaných dětí“ v prvních letech života. Dříve mnozí pokládali za zbytečné i studovat, šlo totiž pouze o symptomatickou léčbu, tedy léčbu, která mířila pouze na příznaky a následky onemocnění. Nová léčba však cílí na samotnou podstatu onemocnění – tedy vadný chloridový kanálek – což přineslo obrovský posun. V současnosti jsou členy Klubu CF nejen rodiče pacientů, ale i slaní muži a slané ženy, kteří jsou už sami tátové a mámy. Dokonce zažíváme jakýsi baby boom. Generace mé dcery má díky léčbě úplně novou perspektivu života. S nejmodernějšími léky mají nyní narozené děti naději, že se dožijí šesté dekády. 

Inhalování je běžnou součástí života.

Autor: iStock

V naší republice je aktuálně 5 CF center, jaké služby nabízí a čím se zabývají?

Hlavní centra specializované péče jsou v Praze a v Brně, ta mají dokonce i evropskou certifikaci. Ta další jsou při fakultních nemocnicích v Plzni, Hradci Králové a Olomouci. Pacienti do nich dochází každé tři měsíce. Dostávají zde léky a podstupují pravidelné kontroly u členů multidisciplinárního týmu – cystická fibróza je totiž komplexní onemocnění, které potřebuje péči hned několika různě zaměřených specialistů. V některých centrech bojujeme s tím, že zde nejsou pacientům dostupní právě všichni potřební členové multidisciplinárního týmu, například nutriční terapeuti nebo psychologové.

Jaké máte cíle pro letošní rok a co Vás aktuálně trápí v Klubu CF nejvíce, co by pacientům s CF ulehčilo ještě víc život?

Jednak budeme stále sledovat vývoj a výzkum léčivých přípravků pro pacienty, kteří nemají mutace, které by jim v tuto chvíli umožnili užívat inovativní léčbu. Ti tak zatím nemohou tak těžit z jejích benefitů. V letošním roce vydává evropská odborná společnost ECFS nové doporučené léčebné postupy pro CF. Spolu s odborníky je budeme sledovat a jsme zvědaví, co přinesou. V souvislosti s účinky inovativní léčby se chceme se zabývat projektem reprodukčního zdraví u pacientů s CF, přechodem z dětského na dospělé oddělení a chceme se detailněji podívat na problematiku zvyšování fyzické kondice u pacientů s CF. Vedle toho budeme samozřejmě nadále pokračovat ve všem co děláme dosud, podporovat pacienty materiálně i finančně, poskytovat sociální poradenství a informovat veřejnost o problematice CF.

Každoročně vydáváte charitativní kalendář. Ten letošní byl nafocen v rámci MFFKV s pacienty a slavnými osobnostmi. Co plánujete na příští rok? Jak mohou lidé ještě pomoci? 

Ano, letošní kalendář se moc vyvedl. Na příští rok samozřejmě plánujeme připravit další, jeho téma však zatím nemohu prozradit. Lidé nás mohou podpořit jakýmkoliv drobným darem na našich stránkách nebo na webu Darujme.cz, kde máme otevřenou sbírku Slané děti. Můžete také navštívit náš e-shop a podpořit nás touto formou. Dále určitě doporučuji sledovat náš Facebook a přidat se k nějaké z aktivit, které budeme pořádat. Nejbližšími akcemi budou charitativní běh Pokoř Lovoš 23. března a běh Fyziorun, který se uskuteční 16. května v pražské Hvězdě.