Jak dlouho už pracujete s nemocnými cystickou fibrózou?

V Klubu cystické fibrózy jsem začala pracovat v roce 2001. Nejprve jako sociální pracovnice a koordinátorka a později jako psycholožka v nemocnici Motol, letos už je to 22 let.

Co vás na této diagnóze zaujalo natolik, že jste u toho zůstala v podstatě celou svou profesní kariéru?

Do té doby jsem moc o chronických onemocněních nevěděla, jen jsem v té době chtěla začít pracovat s lidmi a hlavně pro lidi. Ani jsem neměla v plánu v Klubu zůstat moc dlouho. Ale měla jsem výbornou učitelku, psycholožku Helenu Uhlířovou, která tehdy s pacienty s cystickou fibrózou pracovala. Helena mě uvedla do prostředí motolské nemocnice, všechno mi vysvětlila, seznámila mě s týmem, s nemocnými a jejich rodinami a hlavně mě nakazila velkým nadšením pro terapeutickou práci a také nadějí, že vždycky můžeme z problému získat i něco aspoň trochu dobrého. A čím víc jsem poznávala nemocné pacienty osobně, tím víc jsem rozuměla tomu, že to nejsou jen „nemocní“, ale především „lidi“ s jejich příběhy. Tak jsem zůstala.

Určitě nastaly i velmi těžké momenty, které vás nějakým způsobem zasáhly? 

Ano, to máte pravdu. Poznala jsem hodně lidí s cystickou fibrózou a mnoho z nich už také dnes bohužel nežije. Když někoho poznáte a on zemře, tak vás to samozřejmě zasáhne, i když jste profesionál. Občas na některé z nich vzpomínám.

Dokážete si práci nenosit domů?

To je moc dobrá otázka, kterou občas dostávám a neumím na ni odpovědět. Práci si domů nosím a nenosím. Nosím si v hlavě samozřejmě příběhy klientů a občas se vynoří nějaká terapeutická myšlenka nebo mi něco dojde z vyprávění až se zpožděním.  Občas mě napadne i něco důležitého, co bych klientovi chtěla později říct. Snažím se nenosit si to trápení domů příliš, vím o něm, někdy je mi něco i líto nebo se o pacienta bojím. Je to práce a vím, že to je prostě život.

V posledních letech se do ČR dostal zcela nový typ léčby, který velmi pomáhá, můžete říct, jaký vliv to má na vaše pacienty? 

Já už teď pracuji jen s dospělými s cystickou fibrózou a na ty to mělo velký vliv. Ale platí to určitě i pro rodiny, kde je dítě s tímto onemocněním. Objevila se totiž obrovská naděje. Velká většina z nich prožila skoro zázračně zlepšení svého stavu, přestali kašlat, být zahlenění, vylepšila se jim váha, znormalizovaly se hodnoty chloridů v potu a zatím vlastně nevíme, co všechno se ještě pod vlivem nových léků zlepšit dá. Ty somatické změny by asi popsali lépe lékaři. Psychologicky se změnila u lidí s cystickou fibrózou perspektiva života. Najednou se ukazuje, že by jejich život mohl být mnohem delší, než očekávali, že by ho mohli prožít opravdu kvalitně a se vším, co k dobrému životu náleží. Někdy je ale velmi těžké se přizpůsobit i tomu dobrému, když totiž člověk dlouho žil v tom zlém. Často si s pacienty povídáme i o tom, co teď vlastně s životem mají udělat, když je možnost zlepšení otevřená. Na druhé straně jsou ale i ti, pro které léčba není, například nemají ty „správné“ mutace nebo jsou už po transplantaci plic. A ti jsou zklamaní, že pro ně léčba ještě není vhodná.

Myslíte, že specializace lékařů a specialistů na vzácná onemocnění je systémově dobře řešená, nebo byste uvítala nějaké zlepšení? 

Myslím, že je moc dobře, že se o vzácných onemocněních obecně více ví. Máme vynikající odborníky, ale možná by jich mohlo být víc. Péče o vzácná onemocnění se odehrává většinou na specializovaných pracovištích velkých nemocnic, ty produkují informované a edukované odborníky z řad lékařů, ale i studentů medicíny. Aby věděli, kdyby se s nějakým podezřením na vzácné onemocnění setkali tam, kde budou pracovat. Někdy může pomoci i dobře informovaný praktický lékař, který může jako první odhalit příznaky a pacienta dobře nasměrovat. Co se určitě v současné době mění, je úhrada inovativních léků. A to nejen u cystické fibrózy. Ty nové nadějeplné léky jsou často strašně drahé. A tak se musí neúnavně vyjednávat se zdravotními pojišťovnami, za jakých podmínek budou léčbu hradit.

Cystická fibróza je jednou z nemocí, které se testují z takzvaného odběru z patičky po porodu, má podle vás smysl se otestovat už před otěhotněním? A komu byste to doporučila?

Určitě bych doporučovala testování, když se nějaká genetická nemoc vyskytne v rodině, i v širší rodině. Aby další členové rodiny, kteří chtějí mít děti, se mohli zodpovědně rozhodnout ohledně početí a těhotenství. Aby věděli, jestli nejsou náhodou nosiči stejné nemoci. A někdy se tak i odhalí už existující nemoc, která u někoho zatím probíhala skrytě.

Má podle Vás testování smysl i pro páry, kterým se již narodily zdravé děti?

Smysl to určitě má, když hrozí něco takového, co jsem říkala. Ale jinak vlastně sama nevím, jestli bych se chtěla testovat jen tak, když v rodině žádné genetické onemocnění nemám nebo o něm nevím. Asi bych nechtěla sama sebe stresovat. Ale to má každý nastavené jinak.

Je něco, co doporučujete svým klientům, aby se jim lépe žilo s tímto onemocněním?

Všem bych doporučila prostě žít. Získat od života nejvíce, co je možné. Příklady různých lidí s různým onemocněním nám ukazují, že to jde, že můžou i s takovouto nemocí mít kvalitní život. A když mají nějaké potíže, ať se nebojí se někomu svěřit, komukoliv. Taky bych doporučila nebát se psychologa, když už je zle. Opravdu už dávno neplatí, že k psychologovi chodí jen „blázni“. Chodí k nám ti, kdo si potřebují srovnat myšlenky, hledají porozumění sobě nebo nová řešení své životní situace. A my jim vlastně hodně často jen „asistujeme“, i když odborně, protože ten největší kus práce udělají sami pro sebe.

Mgr. Pavla Hodková

Autor: Zdroj: archiv Pavli Hodkové