14°C
Kdy se u vás poprvé objevily první příznaky cystické fibrózy?
Od narození u mě byla evidentní porucha trávení, respektive mastné stolice, která je typická pro CF. Po prvním roce si mě lékaři přehazovali jako horký brambor. Konečnou diagnózu se rodiče dozvěděli po potním testu ve FN Motol. To mi byly už tři roky.
|
Cystická fibróza (CF) Toto dědičně podmíněné onemocnění postihuje zejména dýchací a trávicí ústrojí. Nepatří mezi nakažlivé nemoci. Postižený se s ní již narodí a příznaky se většinou projeví během prvních měsíců života. Opakované infekce dýchacích cest, ve kterých se hromadí hustý hlen a bakterie, postupně poškozují plíce. Součástí onemocnění je i špatné trávení potravy, 85 % nemocným totiž nefunguje správně slinivka břišní. I přes dostatek stravy tak nepřibývají na váze. Projevem této nemoci je i výrazně slanější pot. Právě proto se CF říká slaná nemoc. |
Co následovalo?
Léčba CF klade důraz na čištění plic, jde o to vykašlat co nejvíce hlenu. Proto jsem už jako malá musela začít několikrát denně inhalovat. Dalším pilířem léčby je udržet si dobrý stav výživy, proto držím takzvanou plnotučnou dietu. Součástí onemocnění je totiž také porucha slinivky, díky čemuž většina nemocných špatně prospívá. Pokud se prokáže, že máme v plicích bakterii, pak musíme inhalovat i antibiotika. Někdy je potřeba přeléčení, což v praxi znamená zůstat minimálně 14 dní v nemocnici a dostávat několikrát denně kapačky.
Změnila se nějak léčba během vašeho života?
Za těch 28 let přišly na trh nové léky, máme novější inhalátory a další pomůcky k dechové fyzioterapii. Ale princip je vlastně pořád stejný.
Jaké období pro vás bylo zatím nejtěžší?
Čím více vás onemocnění omezuje fyzicky, tím hůře se s tím smiřujete psychicky. Těžké bylo období puberty, kdy máte pocit, že s takovou prognózou nemá nic smysl. Zažila jsem šílené chvíle v těhotenství. Po porodu jsem myslela, že horší už to nebude, a nakonec jsem na tom byla tak zle, že jsem se sama sobě vysmívala, jak jsem byla naivní.
V čem konkrétně vás onemocnění omezuje?
V současné době jsem přibližně na polovině kapacity plic zdravých lidí. Musím si dávat pozor, abych nijak nedovolila rozjet infekci v plicích. Více se hlídám, odpočívám, hodně času investuju do inhalace a cvičení. Byla jsem na tom o dost hůře. V loňském roce jsem byla tři měsíce zařazena na čekací listinu pro transplantaci plic. Měla jsem doma i kyslíkové bomby a na noc v nose hadičku s kyslíkem.
Co byste vzkázala lidem, kteří jsou stejně nemocní jako vy?
Dovolme si být šťastní. Život je jen o tom, jak se rozhodneme postavit ke všemu, co nám přichystá.
Slaným dětem se v České republice snaží pomáhat Klub nemocných cystickou fibrózou. V čem jeho pomoc spočívá?
- poskytuje základní a odborné sociální poradenství
- poskytuje psychosociální péči
- chrání zájmy a práva nemocných CF
- přispívá nemocným CF na náklady spojené s léčbou
- spolupracuje s centry pro léčbu cystické fibrózy
- informuje veřejnost o problematice CF
- vede veřejnou sbírku na pomoc nemocným CF
Vedle klasické pomoci se můžete zapojit po celé září do současné kampaně v obchodních řetězcích Tesco. Zakoupením jakéhokoli produktu značek elmex, meridol a Colgate přispějete 2 % z ceny nákupu Klubu cystické fibrózy. Pečujte o svůj chrup a zároveň poskytněte pomoc těm, kteří to potřebují. Více o probíhající kampani zde.
