Čtvrtek 30. června 2022
Svátek slaví Šárka, zítra Jaroslava
Polojasno 30°C
Premium

Michaela Šandová: I s cystickou fibrózou je můj vnuk hravé dítě

20. června 2022 | 06:00

Jaký je život s touto nevyléčitelnou nemocí, poznala Michaela z Kroměříže s vnukem Samuelem (9), kterého doprovází v lázních. Díky správné léčbě dělá velké pokroky.

Samuel se narodil jako zdravý chlapeček. První podezření přišlo od pediatra, který asi po měsíci od narození dostal výsledky screeningu. Diagnózu pak potvrdily i testy z Fakultní nemocnice Brno. Dcera pak strávila asi 14 dní v motolské nemocnici, kde byla se Samíkem hospitalizována. Zde prošla vzdělávacím programem, jak se o něj starat, co nemoc obnáší a na co se připravit.

Přísná opatření

Vše se změnilo nejen rodičům, ale i nám, babičkám. I když jste s dítětem s touto diagnózou jeden den, obnáší to pravidelné inhalování a aplikace léků, které musí brát. Patří k tomu i různá hygienická opatření, například dezinfekce toalety a nošení roušky. Samík se také musí vyhýbat špinavému prostředí a nemůže třeba ani do rybníka, což je pro něj velká škoda, protože tatínek je vášnivý rybář a oba by si to hodně užili. Pro Samíka je ideální prostředí u moře, nebo naopak na horách, kde je čerstvý ionizovaný vzduch, který mu pomáhá. Jsme rádi, že postupně s věkem vnuk některé procesy už zvládá sám. Často nás pobaví, s jakým nadhledem už dnes vše bere. Třeba o inhalacích prohlásil, že ho nebaví, protože ho zdržují od věcí, které má raději, jako jsou třeba počítač, hry s kamarády… Prostě vše, co nesouvisí s jeho nemocí.

Hurá do lázní

S možností léčby v lázních nás seznámil náš pediatr. Děti s touto diagnózou bývají bohužel běžně v takových stavech, že lázně nemohou absolvovat. Mívají pomnožené bakterie nebo nastupují na antibiotickou léčbu. Samík byl ale zrovna v dobré zdravotní kondici. Zbývalo tedy jen zažádat a doufat, že se vejdeme do finančního rozpětí léčby, které od pojišťovny každý rok dostáváme a které zahrnuje příspěvky na veškerou léčbu, vyšetření a testy, které daný rok pacient absolvuje. Do deseti let věku pacienta hradí pojišťovna lázeňský pobyt i doprovodu, takže příští rok už Samík pojede sám nebo si za pobyt s ním někdo z rodiny připlatí.

Léčba je náročná

V dětské léčebně Miramonti v Lázních Luhačovice v první řadě podstupuje inhalační procedury. Samík má své individuální roztoky na rozpuštění hlenu plus enzymatické léky na rozpuštění hlenu. Navíc zde v Luhačovicích inhalujeme i Janovku, kterou využíváme i k zapíjení léků. Dalším lázeňským programem jsou rehabilitace ve formě cvičení či masáží na podporu dechového svalstva (tzv. expektorační techniky). Dále Samík absolvuje perličkové koupele s danými přísadami, magnetoterapii a bioptronovou lampu s protizánětlivými účinky. Ostatně masáže a koupele si Samík pochvaluje nejvíc. Také chodíme hodně na procházky, jelikož fyzická aktivita pacientům s touto diagnózou hodně prospívá. Procházíme trasy s tzv. nordic walking, jde o aktivitu s hůlkami, které se mimo jiné věnuji i profesně.

Video se připravuje ...
Kampaň upozorňující na cystickou fibrozu • VIDEO: Nadace Vodafone

Jako na houpačce

Po lázeňském pobytu se jeho stav vždy zlepší, a naopak zhorší s nástupem do školy. Souvisí to s náhlou změnou režimu, zátěží ve škole i psychikou. Po příjezdu z lázní by měl být ještě týden doma, aby se veškeré povinnosti na něj nenahrnuly najednou. Důležitá je i výživa, což pacienti s touto diagnózou často podceňují, a proto pak při horších stavech hubnou a nemají energii. I v tom nám pomáhá má profesní specializace v rámci výživového koučinku.

Speciální výživa

Na začátku jsme si sedli s nutriční terapeutkou a na všem jsme se domluvili. Zde jsem uplatnila snad maximum svých znalostí z oboru výživového poradenství. Samík má vysokokalorickou dietu, což znamená, že místo 6000 kJ za den potřebuje 12 000 kJ. Doplňovat to dalším jídlem je nevhodné. Nikdo z nás by nesnědl dvojnásobně velký oběd. Je to hlavně o bohaté stravě, například na tuky, samozřejmě ty správné. Všechny Samíkovy nutriční potřeby a požadavky byly bez problému do stravy zaneseny.  

Co říká odbornice

Přečtěte si článek s předplatným Premium Plus
Získejte neomezený přístup na devět různých služeb včetně Blesk.cz

Vyzkoušet za 1 Kč
Autor: Štěpánka Bínová
Video se připravuje ...