4°C
Když jsme si rozhovor domlouvaly, trvala jste na tom, aby z toho nevznikl dojemný příběh.
No, když to řeknu upřímně, tak jsme prostě dva mladí, zdraví lidé, kterým se narodilo dítě s TCS syndromem. Jedni si to přeberou tak, že jsme blázni, že jsme takové dítě přivedli na svět, ti druzí nás začnou litovat, že jsme chudáci. Takových případů je spousta, ale realitu si uvědomíte, až když to uhodí vedle vás nebo rovnou do vás, což je náš případ. Vyhlášený doktor nás ujišťoval, že čekáme zdravé dítě, že je všechno v pořádku, neměla jsem žádné komplikace, porod byl bez problému. A nenapadlo mě, že by to nemusela být pravda.
Takže potom je to facka. Když se to vylíčí tak, jak to opravdu probíhalo, tak by jedno oko nezůstalo suché. Ale my se máme prakticky jako normální rodina, za což jsme hrozně vděční. Beátka není mentálně postižená, není ochrnutá a ani není odkázaná na dvacetičtyřhodinovou péči do konce života, což by bylo neskutečně náročné. Tam už bychom hodně uvažovali, jestli bychom to zvládali sami, to říkám upřímně.
Co TCS vlastně je?
To nejde popsat jednou větou, protože těch příznaků je spousta a je možné, že nenajdete dva lidi se stejnými příznaky. Jsou si ale většinou podobní, jako jsou si podobní lidé s Downovým syndromem. V obličeji mají typickou masku a je to dané tím, že mají jiné postavení očí, jsou směrem dolů. Dál mají relativně výrazný nos, protože brada je zapadlá. Některým se propadají lícní kosti, a tím je pak daná celá vizáž obličeje.
Jak vypadá váš běžný den? Má Beátka nějaká omezení kvůli syndromu?
V našem případě neměla Beátka průchodný nos, musela se prorážet čichová kost. Často se stává, že to zase zaroste, ale doktoři to nechtějí opakovaně operovat a musí se čekat až do dospělosti. Problém pak nastává, když je zánět dýchacích cest. Beátka má teď zavedenou kanylu z krku až do průdušnice a do plic, říká se tomu tracheostomie. To zajišťuje, že dítě dýchá pak bez problému. Po týdnu se to musí měnit a často dezinfikovat. Když se zahlení, tak ji musíme odsávat. Někdy ji odsávám jednou za dopoledne, někdy i čtyřikrát, záleží na tom, jestli je zdravá, nebo má třeba nachlazení.
Se zvyšujícím se věkem se ale stává samostatnější. Na začátku toho bylo samozřejmě víc, stav byl celkově horší. Vedle odsávání pak ale nemůže kvůli tracheostomii mluvit. Nebo takhle – není to nemožné, některé děti to dokážou. Jednoduše řečeno jde o to, že kvůli té dírce do krku uteče vzduch z plic dřív, než dojde k hlasivkám, takže je pro ty malé děti těžké, aby přišly na to, jak to "přefouknout". Nás slyší díky naslouchátku, ale mluvit neumí, takže ji učíme znakovou řeč, aby nám mohla ona sama říct, co chce.
V létě jste podnikli výzvu s cílem šířit osvětu o tomto syndromu. Jak celý nápad vlastně vznikl?
Asi největším popudem bylo to, že lidi koukali. Někteří mi skoro upadli šokem do kočáru a nevěděla jsem, jestli mám chytat je, nebo dítě… Někteří byli i zlí, další nám říkali na ulici, jací jsme chudáci, že jsme "tak mladý, a máme postižený dítě". Chtěli jsme upozornit na to, že lidé předpokládají, že když obličej vypadá jinak, tak to znamená postižení. Ale tak to není, ne vždycky. Nicméně ani já jsem do té doby, než se nám to stalo, vůbec nevěděla, že nějaký TCS existuje. Smutné je, že i doktoři nám mezi dveřmi říkali, že se s tím ještě nesetkali.
Jak ta výzva probíhala?
Jak to tak bývá, spousta plánů se nakonec neuskutečnila. Částečně to bylo taky kvůli tomu, že někteří mi psali, jestli se nestydím vystavovat své dítě, že je to humus. Asi si mysleli, že přijedeme do města, sedneme si na náměstí a budeme čekat, až někdo přijde.
Výzva ale vznikla vlastně tak, že jsme si domluvili návštěvy po příbuzných a po kamarádech, protože máme rodiny různě po republice, přes Hradec až na Moravu, no a v tom nás napadlo napsat výzvu přes sociální sítě, protože dost dětí s TCS je z okolí Hradce a Brna. Vůbec nás ale nenapadlo, že to bude sdílet tolik lidí. Nakonec jsme se sešli asi s pěti rodinami, a to bylo víceméně všechno.
To, že Beátka bude trpět tímto syndromem, jste zjistili už během těhotenství?
Ne, až okamžikem porodu. Většinou syndrom vznikne jako mutace spojením matky s otcem, méně častější je to, že je syndrom v rodině. No a my máme tu smůlu, že to v rodině je. Při prohlídkách se na to ale nepřišlo.
Takže za to mohli lékaři, nebo se to odhalit nedalo?
Je to zjistitelné speciálními testy a pomocí 3D ultrazvuku. Nicméně u nás se to nezjistilo. Doufali jsme, že když od začátku hlásíme, že je výskyt v rodině u přítelovy maminky a její dcery s neteří, tak že nám příslušné testy udělali, neboť nám bylo tvrzeno, že dítě je zdravé.
Kdyby mi někdo řekl, jaké budou ty tři první měsíce, kdy bude Beátka bojovat o život, jak bude ležet na JIP, a my nebudeme moci nic, tak bychom si hodně rozmysleli, jestli chceme takové dítě přivést na svět. Není to jenom o nás, ale ona se taky jednou bude ptát, proč je jiná.
Na začátku jsme ale měli výhodu toho, že víme, jak TCS vypadá. Dalibor sice nemá žádné příznaky, ale v jeho rodině to je docela výrazně, už asi třetí generace tento syndrom má. Nicméně během těhotenství nám lékaři tvrdili, že máme normální a zdravé dítě.
Jak jste se pak s tím šokem hned po porodu vyrovnávali?
Nejhorší na tom všem byla komunikace s doktory. Po porodu nám ji ani neukázali a odnesli ji pryč. Byla to strašná situace, kdy já jsem ležela pořád s nohama do praku, protože se čekalo, až odejde placenta, a do toho se do místnosti narvalo asi dvanáct lidí včetně uklízečky, která měla ten den službu. Jediné, co nám po hodině přišli říct, bylo, že něco je špatně, ale nevědí co.
Kvůli tomu, že jsem obličej Beátky zahlédla a o tom syndromu jsme už věděli z rodiny Dalibora, tak jsme řekli, že my bohužel víme, co to je za syndrom, a že nemusíme čekat na genetické testy. Nejvíc nás potápělo to, že se s námi nesnažili bavit. Asi si mysleli, že to dítě nebudeme chtít, opravdu netuším.
Nezapojili mě do péče, nemohla jsem si ji ani přebalit. Napomínali mě, že na ni sahám… Celkově mi prostě přišlo, že nechtějí, abych se o to dítě starala. Pak k tomu všemu byla karanténa kvůli chřipkám, takže za to, že jsem chtěla být s Beátkou a hospitalizována, tak za mnou nikdo nemohl. Byla jsem tam vlastně jako ve vězení, což mi nepřidalo.
A to vám sestry v nemocnici zakazovaly, abyste k Beátce šla?
Já i přítel jsme oba vychovaní tak, že když nás někdo pošle do háje, tak půjdeme, a ještě poděkujeme. Takže když mi v nemocnici řekli, ať tohle nedělám, tak jsem poslechla a nebyla jsem schopná se ozvat, že se mi to nelíbí. Za ty dva roky jsem už někde jinde a spoustu věcí si už nenechám líbit. Ale v tu dobu jsem neměla sílu kopat kolem sebe a byla jsem ráda, že můžu Beátku držet za ruku.
Na začátku mi řekli strašně pěknou větu, že matka je součástí týmu a je vlastně šéf, protože má to mléko a dítě k ní má vazby. Ale realita byla jiná. Když jsem říkala, že ji chci přebalovat, naučit se jí odsávat, tak mi sestry začaly dělat naschvály. Například věděly, v kolik hodin přinesu mléko, a třeba mi řekly: „Jé, já ji zrovna přebalila!“
To nedovedu pochopit. Proč to nenechaly na vás?
Já to taky nechápu. Co se týče samotné péče, ta je prvotřídní, i v Motole, kam nás potom přeložili na nějaký čas. Všechno to ale bylo v té komunikaci mezi námi a sestrami a lékaři, která prostě nefungovala, na obou místech. Moje úloha končila tím, že jsem nosila mléko. Pak jsme se teda ozvali, bylo z toho hrozné haló, ale zlepšilo se to. Nevím, jestli si myslely, že když jsme se to dozvěděli okamžikem porodu, že bychom ji nechtěli. Přitom my jsme o ústavní péči neřekli ani slovo a mě to ani fakt nenapadlo. V té chvíli se mi zapnul autopilot a jela jsem dál, nepřemýšlela jsem nad tím, že se zhroutím nebo že to nezvládneme. Já jsem spíš chtěla vědět, co s tím dítětem bude, a nikdo mi nebyl schopný říct nějakou prognózu.
A jaká ta prognóza je teď?
Teď je Beátka normálně akční průzkumnice, znakuje o sto šest, jezdí na odrážedle... Ve znakovce tvoří jednoduché věty, jako zdravé dítě, které se učí mluvit. Tracheostomie se, doufáme, zbavíme, aby ji nemusela mít i v dospělosti, abychom jí usnadnili mluvení a zařazení do školky a školy.
Se vším ostatním se čeká do puberty, asi kolem 11. roku, kdy Beátku bude čekat operace v obličeji podle toho, jak porostou lícní kosti, jaké postavení bude mít čelist. Všechno to jsou ale funkční operace, které jsou pro zlepšení kvality života člověka s TCS. Pak se řeší oči, Beátka už má jednu operaci kvůli kleslému víčku za sebou, ale bohužel neměla efekt, tak doufáme, že najdeme další možnost, aby o oko nepřišla. Sluch se bude řešit pomocí zabudování šroubu do hlavy za ušima a do nich se nasadí speciální sluchátka. Zatím ale neumím říct, zda to podstoupíme, a hlavně nevíme, kde bude medicína za deset let. Co ale určitě nevzdáme, je šíření osvěty a povědomí o TCS, a tím i snahu o přijetí nejen naší Beátky, ale i všech ostatních lidí s TCS u nás.
