Čtvrtek 28. září 2023
Polojasno 24°C

Dcera mi zachránila život! Říká Hana, která trpí vzácnou nemocí. 20 let trvalo, než ji lékaři odhalili

Dcera mi zachránila život! Říká Hana, která trpí vzácnou nemocí. 20 let trvalo, než ji lékaři odhalili
8. září 2023 | 06:00

Kůže napjatá, jako by byla o číslo menší. Silně bušící srdce, pocity na omdlení, trable s dýcháním… Než Haně odhalili, že trpí vzácnou sklerodermií, trpěla přes dvacet let.

V jednu chvíli byli lékaři přesvědčení, že se potýká s panickou atakou, jindy ji podezírali, že je alkoholičkou. „Tehdy se o sklerodermii možná tolik nevědělo nebo jsem padla do rukou těch, kteří ji neznali,“ přemýšlí dnes.     

Když se tehdy před řadou let zjistilo, že onemocněla rakovinou ženských orgánů, v rámci předoperačního vyšetření přišel doktor na to, že má problém s játry. A Hana putovala do gastro ambulance. „Lékařka si myslela, že jsem alkoholička, a domlouvala mi, ať nepiju. Přesvědčovala jsem ji, že alkoholička fakt nejsem, a tak mě poslala na krevní testy, aby se to ukázalo. Z nich záhy zjistila, že moje problémy opravdu nejsou způsobeny alkoholem, ale autoimunitou. V tu chvíli otočila a začala ke mně přistupovat jinak,“ vzpomíná Hana.

Podívejte se na jeden silný životní příběh: 

Video se připravuje ...
V 10 letech chtěl kvůli postižení spáchat sebevraždu. Dnes motivuje miliony lidí • VIDEO: www.facebook.com/Newsner

V županu zpátky domů

To ale ještě netušila, že to vůbec nejhorší má teprve přijít. Jednoho dne jí doma zničehonic selhalo srdce. Naštěstí v ten život ohrožující okamžik byla doma přítomna i její čtrnáctiletá dcera. „Věřím, že věci se nedějí jen tak, protože dva týdny předtím měla ve škole kurz první pomoci. Použila to, co se na kurzu naučila, a mě tím zachránila. Je to můj anděl strážný,“ říká s vděčností v hlase Hana.

Následovala řada vyšetření, při kterých se zjistilo, že má zánět osrdečníku, arytmii… Byl jí implantován kardiostimulátor s defibrilátorem. Výčet potíží, které jí komplikovaly život, tímto ale rozhodně nekončil. Zadýchávala se, často ji bolelo na prsou, přestala jí fungovat žaludeční záklopka, ve špatné kondici byly jícen i polykání. Předloni si musela zavolat sanitku. „Lékař mě ale poslal v zimě v županu domů a řekl mi, že to mám od zad. Choval se ke mně, jako bych byla hypochondr,“ kroutí hlavou Hana. Jenže stav se zhoršoval, přidala se horečka. A tak volala zdravotníky znovu. Přišlo se na oboustranný zápal plic. Lékaři pátrali po příčině. A náhodou mezi sebe přizvali i kolegu, který ji nedávno poslal v županu domů. A právě on paradoxně odhalil, že se potýká se vzácným onemocněním zvaným systémová sklerodermie.

Nedá se s tím nic dělat…

Onen expert je dosud jejím revmatologem. Hana má ale velké potíže mu věřit. Nemůže se smířit s tím, že by na její onemocnění měl dohlížet právě on. Jenže zatím se jí nepodařilo nového odborníka sehnat. „Takže nemám na výběr,“ povzdychne si. I když už dnes ví, co konkrétně ji trápí a dělá jí život komplikovanějším, vyhráno ani za mák nemá. Na „svoji“ chorobu užívala několik druhů léků. Ale většina měla řadu vedlejších účinků – způsobovaly nevolnosti, bolesti, zhoršovaly krevní obraz. Takže byla nucena je vysadit. Aktuálně na sklerodermii nic z medikamentů nebere.

Z gruntu ale změnila životní styl, pravidelně se hýbe, chodí na rehabilitace. Spolu se ženami, které sužuje stejné onemocnění a s nimiž se poznala v pacientské skupině Skleroderma, nafotila umělecké snímky, které umožní nahlédnout do života sklerodermika. „Cílem bylo, aby se o chorobě dozvědělo hodně lidí, aby si udělali představu, jak se nám s tím žije,“ podotýká Hana, která si druhou polovinu života hodlá hlavně užít a je ochotná pro to udělat úplně všechno. A to i přes to, že jí lékaři řekli, že se s nemocí nedá nic dělat a že se s ní musí jednoduše smířit… „Myslím, že vždycky je nějaká cesta,“ má jasno babička tří vnoučat. Právě ta jí dělají ohromnou radost a drží ji v bojovné a optimistické náladě.  

Jak se nemoc projevuje?

Nejčastěji se objevují otoky rukou, bolesti kloubů, hubnutí, potíže s dýcháním, chůzí, se žaludkem, se střevy. K lékaři míří lidé ale hlavně ve chvíli, kdy mají bolavé, vybarvené vředy na rukou… A taky se ve své kůži – doslova – necítí dobře. Sklerodermie bohužel dokáže zasáhnout řadu vnitřních orgánů – plíce, jícen, srdce nebo ledviny. I proto je při léčbě víc než nutné, aby mezi sebou spolupracovali lékaři různých oborů. „Sklerodermie je léčitelná, ale není vyléčitelná. Neexistuje na ni univerzální lék. U pacientů se soustředíme na cévní změny související s vředy na prstech nebo plicní hypertenzí a pomocí léků jim cévy rozšiřujeme. Umíme také léčit zánět nemoci, který se projevuje většinou na plicích, kloubech a kůži. A díky moderním lékům dokážeme ovlivnit i fibrózu plic,“ vysvětluje doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., vedoucí lékař II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN v Hradci Králové. Nejlepší podle odborníka je, když se pacienti léčí ve specializovaných centrech – těch je v republice deset.

Trápí vás nebo vaše blízké stejná choroba?

Podporu a oporu hledejte u pacientské skupiny Skleroderma, která funguje v rámci organizace Revma Liga ČR. Kromě psychologické pomoci (je zdarma a můžete ji využít i on-line) organizuje také přednášky, tematické workshopy, webináře a vydává pro nemocné odborné texty. Skupinu založila před pěti lety Michaela Linková. Sama si prožila s nemocí těžké období. Dokonce upadla do kómatu – selhaly jí ledviny, trpěla otokem mozku a zápalem plic. „Po tom všem se pořád snažím vést co nejnormálnější život. A předávat svoje zkušenosti dál. Na průběh nemoci má podle mých zkušeností určitě vliv nejen správná léčba, ale i psychika každého pacienta,“ říká. Více najdete na www.revmaliga.cz/klub/skleroderma

Další zajímavé články naleznete v tištěném Blesku pro ženy. Zakoupit si ho můžete ve vašich oblíbených stáncích nebo na iKiosku ZDE

Autor: Kateřina Pokorná
Video se připravuje ...