V jednu chvíli byli lékaři přesvědčení, že se potýká s panickou atakou, jindy ji podezírali, že je alkoholičkou. „Tehdy se o sklerodermii možná tolik nevědělo nebo jsem padla do rukou těch, kteří ji neznali,“ přemýšlí dnes.     

Když se tehdy před řadou let zjistilo, že onemocněla rakovinou ženských orgánů, v rámci předoperačního vyšetření přišel doktor na to, že má problém s játry. A Hana putovala do gastro ambulance. „Lékařka si myslela, že jsem alkoholička, a domlouvala mi, ať nepiju. Přesvědčovala jsem ji, že alkoholička fakt nejsem, a tak mě poslala na krevní testy, aby se to ukázalo. Z nich záhy zjistila, že moje problémy opravdu nejsou způsobeny alkoholem, ale autoimunitou. V tu chvíli otočila a začala ke mně přistupovat jinak,“ vzpomíná Hana.

Podívejte se na jeden silný životní příběh: 

V županu zpátky domů

To ale ještě netušila, že to vůbec nejhorší má teprve přijít. Jednoho dne jí doma zničehonic selhalo srdce. Naštěstí v ten život ohrožující okamžik byla doma přítomna i její čtrnáctiletá dcera. „Věřím, že věci se nedějí jen tak, protože dva týdny předtím měla ve škole kurz první pomoci. Použila to, co se na kurzu naučila, a mě tím zachránila. Je to můj anděl strážný,“ říká s vděčností v hlase Hana.

Následovala řada vyšetření, při kterých se zjistilo, že má zánět osrdečníku, arytmii… Byl jí implantován kardiostimulátor s defibrilátorem. Výčet potíží, které jí komplikovaly život, tímto ale rozhodně nekončil. Zadýchávala se, často ji bolelo na prsou, přestala jí fungovat žaludeční záklopka, ve špatné kondici byly jícen i polykání. Předloni si musela zavolat sanitku. „Lékař mě ale poslal v zimě v županu domů a řekl mi, že to mám od zad. Choval se ke mně, jako bych byla hypochondr,“ kroutí hlavou Hana. Jenže stav se zhoršoval, přidala se horečka. A tak volala zdravotníky znovu. Přišlo se na oboustranný zápal plic. Lékaři pátrali po příčině. A náhodou mezi sebe přizvali i kolegu, který ji nedávno poslal v županu domů. A právě on paradoxně odhalil, že se potýká se vzácným onemocněním zvaným systémová sklerodermie.

Nedá se s tím nic dělat…

Onen expert je dosud jejím revmatologem. Hana má ale velké potíže mu věřit. Nemůže se smířit s tím, že by na její onemocnění měl dohlížet právě on. Jenže zatím se jí nepodařilo nového odborníka sehnat. „Takže nemám na výběr,“ povzdychne si. I když už dnes ví, co konkrétně ji trápí a dělá jí život komplikovanějším, vyhráno ani za mák nemá. Na „svoji“ chorobu užívala několik druhů léků. Ale většina měla řadu vedlejších účinků – způsobovaly nevolnosti, bolesti, zhoršovaly krevní obraz. Takže byla nucena je vysadit. Aktuálně na sklerodermii nic z medikamentů nebere.

Z gruntu ale změnila životní styl, pravidelně se hýbe, chodí na rehabilitace. Spolu se ženami, které sužuje stejné onemocnění a s nimiž se poznala v pacientské skupině Skleroderma, nafotila umělecké snímky, které umožní nahlédnout do života sklerodermika. „Cílem bylo, aby se o chorobě dozvědělo hodně lidí, aby si udělali představu, jak se nám s tím žije,“ podotýká Hana, která si druhou polovinu života hodlá hlavně užít a je ochotná pro to udělat úplně všechno. A to i přes to, že jí lékaři řekli, že se s nemocí nedá nic dělat a že se s ní musí jednoduše smířit… „Myslím, že vždycky je nějaká cesta,“ má jasno babička tří vnoučat. Právě ta jí dělají ohromnou radost a drží ji v bojovné a optimistické náladě.  

Jak se nemoc projevuje?

Nejčastěji se objevují otoky rukou, bolesti kloubů, hubnutí, potíže s dýcháním, chůzí, se žaludkem, se střevy. K lékaři míří lidé ale hlavně ve chvíli, kdy mají bolavé, vybarvené vředy na rukou… A taky se ve své kůži – doslova – necítí dobře. Sklerodermie bohužel dokáže zasáhnout řadu vnitřních orgánů – plíce, jícen, srdce nebo ledviny. I proto je při léčbě víc než nutné, aby mezi sebou spolupracovali lékaři různých oborů. „Sklerodermie je léčitelná, ale není vyléčitelná. Neexistuje na ni univerzální lék. U pacientů se soustředíme na cévní změny související s vředy na prstech nebo plicní hypertenzí a pomocí léků jim cévy rozšiřujeme. Umíme také léčit zánět nemoci, který se projevuje většinou na plicích, kloubech a kůži. A díky moderním lékům dokážeme ovlivnit i fibrózu plic,“ vysvětluje doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., vedoucí lékař II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN v Hradci Králové. Nejlepší podle odborníka je, když se pacienti léčí ve specializovaných centrech – těch je v republice deset.

Trápí vás nebo vaše blízké stejná choroba?

Podporu a oporu hledejte u pacientské skupiny Skleroderma, která funguje v rámci organizace Revma Liga ČR. Kromě psychologické pomoci (je zdarma a můžete ji využít i on-line) organizuje také přednášky, tematické workshopy, webináře a vydává pro nemocné odborné texty. Skupinu založila před pěti lety Michaela Linková. Sama si prožila s nemocí těžké období. Dokonce upadla do kómatu – selhaly jí ledviny, trpěla otokem mozku a zápalem plic. „Po tom všem se pořád snažím vést co nejnormálnější život. A předávat svoje zkušenosti dál. Na průběh nemoci má podle mých zkušeností určitě vliv nejen správná léčba, ale i psychika každého pacienta,“ říká. Více najdete na www.revmaliga.cz/klub/skleroderma

Další zajímavé články naleznete v tištěném Blesku pro ženy. Zakoupit si ho můžete ve vašich oblíbených stáncích nebo na iKiosku ZDE. 

Tělo jako stařenka, přitom je jí 32! Sara ale statečně bojuje i přes přibývající komplikace

Po děsivé nehodě dostal druhou šanci na život: 24letý mladík má novou tvář, ruce i lásku