7°C
Začalo to po narození druhé dcery. Byla to taková zvláštní únava. K tomu se přidaly urologické potíže. Protože ale nebyly výrazné, tak jsem jim nevěnovala pozornost. Další symptomy se objevily před devatenácti lety, kdy mě začala brnět noha, zakopávala jsem a bylo pro mě problém ujít i jeden kilometr. Tehdy mi bylo 30 let, žila jsem běžným rodinným životem a vychovávala dvě malé děti. Když došlo k prudkému zhoršení zdravotního stavu, dozvěděla jsem se svou diagnózu: roztroušená skleróza.
Tip na video: Proč mozek někdy ničí vlastní ochránci?
Strach kvůli dětem
Obavy jsem měla hlavně kvůli dětem. Bála jsem se, že už s nimi třeba nikdy nevyrazím na kolo. Než jsem onemocněla, s roztroušenou sklerózou jsem se ve svém okolí nikdy nesetkala. Před dvěma dekádami byl navíc internet „v plenkách“, takže dostupných informací tehdy mnoho nebylo. Měla jsem štěstí, že jsem se dostala k paní profesorce Evě Kubala Havrdové a mohla s ní konzultovat spoustu věcí. Ereska (tak se roztroušené skleróze říká) totiž není chřipka, kterou proděláte, a život běží dál. Je to společník na celý život. Dotkne se rodiny i přátel.
Lepší než internet
Když vám tuto nemoc diagnostikují v době, kdy jste kousek od invalidního vozíku a máte i další zdravotní problémy, člověk si dokáže jen velmi špatně představit, že by mohl poměrně dlouho žít aktivně. Lékaři sice říkají, že je to nemoc, na kterou se neumírá a s níž se dá kvalitně žít, ale říkáte si, že toto tvrdí každému. Velmi důležité jsou proto příběhy lidí, kteří jdou příkladem. Mně v té době velmi pomohlo, že jsem se začala setkávat s jinými pacienty s roztroušenou sklerózou ze Sdružení mladých sklerotiků. Je to mnohem lepší než se informovat na internetu, kde vás neověřené informace dohánějí k depresi.
Návrat k životu
Jsem vlastně „klikař“ a po zaléčení jsem se vrátila zpět k aktivnímu životu. V současné době chodím i po horách. Mám sice zdravotní problémy, ale kdo je v mém věku nemá? Věřím, že je důležité převzít nad nemocí otěže a zůstat navzdory nepřízni osudu aktivní. Začala jsem více sportovat, zajímat se o zdravou stravu a zjistila jsem, že mi tyto věci skutečně pomáhají. Možná není ani tak důležité, co konkrétně člověk dělá – například zda to bude jóga nebo se zaměří na ajurvédu či cokoli jiného. Důležitá je totiž samotná aktivita. Není to jen o prášku nebo injekci, které člověk dostane u doktora.
Rozpadlo se mi manželství
Podstatná pro mě byla také podpora rodiny. Když jsem se o roztroušené skleróze dozvěděla, byly moje dcery malé, ale na svůj věk situaci přijaly dobře. Rozpadlo se mi sice manželství, ale spíš si myslím, že to byl takový katalyzátor. Jinak okolí nemoc přijalo dobře a bylo mi nápomocné. I současný partner to akceptuje. Abych mohla pomáhat ostatním lidem s roztroušenou sklerózou a předávat své zkušenosti, stala jsem se předsedkyní Sdružení mladých sklerotiků, které mně samotné v začátcích nemoci velmi pomohlo. Byla jsem členem víceméně úplně od začátku.
Dcery si zvykly
Zmiňovaný spolek vznikl jako kamarádské sdružení v době, kdy jsem byla krátce diagnostikována. Jezdili jsme na společné akce i s rodinnými příslušníky, protože si myslím, že nemoc se netýká jen pacienta, ale zasahuje celou jeho rodinu. Dcerám bylo tehdy asi osm a jedenáct let a jezdily s námi až do puberty. Díky tomu přijaly eresku přirozeně. Sice si uvědomily, že to je problém a můžou z toho být potíže do budoucna, ale také vědí, že se s tím dá docela v pohodě žít. Vnímají lidi na vozíku jako plnohodnotné – s tím, že když to potřebuje, vezmou toho člověka do náručí, odnesou pár metrů a jde se dál. Pomohlo to mně i mé rodině celou situaci vstřebat.
Můj tip
Tehdy pro mě bylo důležité vidět jiné pacienty, kteří měli roztroušenou sklerózu už delší dobu, a přesto aktivně žili. Psychika je totiž hodně důležitá – a to vám lékař nepředá, to si mohou předat pacienti navzájem. Pokud vám také byla diagnostikována roztroušená skleróza, nevzdávejte to, stavte se k RS aktivně a nebojujte proti ní. Raději dělejte to, co vám pomáhá. Ereska není nepřítel, se kterým bojuji, ale je to někdo, s kým budu žít celý život.
V kostce:Nejde o nemoc starýchV České republice žije asi 16 až 20 tisíc nemocných. Počet nemocných u nás i celosvětově v posledních letech narůstá. Termín skleróza mnohé svádí například k tomu, myslet si, že jde o onemocnění, které se týká starších lidí. Nejčastěji se přitom objevuje u mladších lidí ve věku 20 až 40 let. Důležité základní informace a příběhy pacientů najdete na stránkách Mladisklerotici.cz Jak poznat ataku?Někdy je obtížné i pro lékaře rozeznat, zda jsou určité příznaky už atakou, nebo jde o jev vyvolaný např. horečkou, infekcí nebo stresem (takové stavy nazýváme pseudoatakami). Příznaky by měly trvat nepřetržitě déle než 24 hodin. Dalším kritériem pro ataku pak je, že od poslední ataky by měl uběhnout alespoň měsíc. |
Další zajímavé články naleznete v tištěném Blesku pro ženy. Zakoupit si ho můžete na vašich oblíbených stáncích nebo na iKiosku ZDE.
