Sobota 24. února 2024
Svátek slaví Matěj, zítra Liliana
Zataženo, déšť 8°C

Holčička se narodila s vzácným syndromem. Na světě ho má jen pár lidí

23. října 2021 | 05:00

Říká se, že postižené děti nebo děti s vážnějšími zdravotními komplikacemi se rodí jen těm rodičům, kteří takové dítě dokážou milovat a pečovat o něj. Přesně to je případ rodiny Madeline Webb. Jejich holčička má vzácný syndrom, který má na světě jen pár lidí.

Po narození druhé dcery čekal Madeline nepříjemný telefonický hovor z nemocnice. "Volali, že něco není v pořádku, že se máme další den dostavit na konzultaci. Jen jsem se modlila, aby to nebylo něco, co nám ji vezme. Na druhou stranu jsem si říkala, že nechci, aby tu má dcera zůstala po naší smrti osamocená a nemocná," vypráví Madeline, které se toho až do návštěvy u lékaře honilo v hlavě opravdu hodně. 

Video se připravuje ...
"Skleněná Adélka“ pomáhá dalším postiženým: Darovala 20 tisíc brněnskému sportovnímu klubu SK Kontakt. • VIDEO: Markéta Malá

Holčičce byl diagnostikován Coffin-Sirisův syndrom. Syndrom, o kterém ještě nikdo neví příliš. Je to vzácné onemocnění, při kterém člověk trpí například mentálním postižením, opožděným vývojem nebo hrubými rysy v obličeji. "Truchlila jsem, studovala jsem k tomu veškeré podklady a četla každý článek. Našla jsem skupinu rodičů, kteří řeší u svých dětí podobnou diagnózu. Truchlím ale vlastně dodnes."

Madeline svou dceru velmi miluje a zpráva o jejím zdravotním stavu ji ranila. Pochopila ale jednu věc. "Je vlastně čest vychovávat tak speciální a výjimečné dítě. Je to naše slunce a my všichni ji milujeme takovou, jaká je," dodává statečná maminka. Holčička se se svým handicapem musí naučit žít. Už teď je ale jisté, že bude mít velkou oporu v rodičích a své starší sestřičce. 

Autor: Adéla Ondroušková