8°C
První problémy se u Michaely vyskytly v jejích třinácti letech. Začalo to ekzémem na loktech a kolenou. „Kožní lékařka mě tenkrát zkoušela léčit různými krémy a mastičkami, ale nic kromě kortikoidů doopravdy nepomáhalo. Diagnóza tehdy nezněla lupénka, ale spíš ekzém, resp. suchá místa, která se zlepší v létě, až pojedu k moři,“ říká blogerka. Bohužel ale k žádnému zlepšení nedošlo. Projevy lupénky se naopak začaly zhoršovat, ložiska se zvětšovala a začala se olupovat.
Lupénka má velký vliv na kvalitu života
Vedle nepříjemných ložisek na těle trpí lidé s lupénkou také dalšími přidruženými nemocemi. Jsou to například srdeční infarkt, cévní mozková příhoda, diabetes 2. typu nebo deprese. Právě nepříjemné kožní projevy mohou zhoršovat psychiku člověka s lupénkou, zejména v situacích, kdy je kůže více odhalena. „Lupénka se u mě objevila v době puberty, což mělo na mou psychiku velký vliv. Chtěla jsem nosit jen dlouhé kalhoty a dlouhá trička, aby nebyla vidět loupající se a svědící ložiska. V létě jsem trpěla nejvíc, styděla jsem se, nechtěla jsem, aby každý viděl moji rozškrábanou a loupající se kůži,“ přibližuje problémy Michaela, která musela často snášet nepříjemné pohledy a otázky ohledně svého vzhledu.
Pomohla až nová diagnóza
Pro kvalitu života pacienta je klíčové nastavení správné léčby. I Michaela čekala na správnou diagnózu dlouho. Vedle léků a různých mastí obsahujících kortikoidy zkoušela také fototerapii, tedy léčbu „horským sluníčkem“. Negativem však byly zameškané hodiny ve škole. Lupénkáři navíc často utrácejí tisíce korun za přípravky, které by jim mohly od nepříjemných projevů ulevit.
Pro mladou ženu pracující v oddělení personalistiky byl zásadní moment, kdy jí lékaři zjistili celiakii. „Poté, co mi diagnostikovali celiakii a já jsem začala držet bezlepkovou dietu, většina malých drobných ložisek lupénky mi zmizela a velká ložiska na loktech a kolenou se výrazně zlepšila. Kožní problémy často mohou být jedním z příznaků celiakie, to jsem se však dozvěděla až s odstupem času. Na kožním tohle spojení žádného lékaře nenapadlo, v podstatě ho odhalil můj endokrinolog, který mi léčí štítnou žlázu. Vzhledem k mým přetrvávajícím kožním problémům ho napadlo, že by počátek mého problému mohl být někde jinde.“
Přestože v České republice lupénkou trpí přibližně 2,5 % populace, tedy okolo 265 tisíc lidí, léčí se z nich pouze 90 tisíc. Přitom včasná léčba se správnou indikací může pacientovi významně ulevit. Jednou z možností je i biologická léčba. O té však Michaela tehdy vůbec nevěděla. „Kdyby mi tenkrát, když jsem trpěla nejvíc, byla doporučena, určitě by to byl směr, kterým bych se vydala. Na základě informací a příběhů, které teď o biologické léčbě vím a znám, věřím, že by mi velmi usnadnila život s lupénkou,“ říká.
Pomoc ostatním na sociálních sítích
Michaela se rozhodla, že chce šířit osvětu ohledně lupénky a celiakie na internetu, a pomoct tak ostatním žít kvalitnější život. „Když mi zjistili celiakii, založila jsem si blog a Instagram. Chtěla jsem blogovat o tom, že i bez lepku se dá žít plnohodnotně a spokojeně. Chtěla jsem pomáhat lidem, kteří také drží bezlepkovou dietu, sdílet s nimi tipy na bezlepkové produkty, obchody, restaurace a recepty. Postupem času jsem získala skvělou komunitu sledujících a rozhodla jsem se s nimi sdílet i svůj druhý zdravotní problém – lupénku. Dělá mi radost, když mi někdo napíše, že mu moje sdílení pomáhá. Hlavním důvodem, proč jsem se rozhodla sdílet svůj příběh s lupénkou, byla potřeba ukázat ostatním, že v tom nejsou sami,“ vysvětluje dívka, které zdravotní potíže – vedle komunity lidí na Instagramu – pomáhá překonávat také milující rodina.
Přístup k účinné léčbě lupénky v ČR komplikují přísně nastavená úhradová kritéria. Podle nich je biologická léčba nasazována až po selhání minimálně dvou typů systémové terapie. Více informací o lupénce a její léčbě naleznou pacienti např. na webu www.mamlupenku.cz.
