4°C
Když byly Paige dva měsíce, lékaři museli oznámit jejím rodičům smutnou zprávu. Jejich dcera se prý nedožije jednoho roku. A do té doby navíc bude maximálně závislá na svých rodičích. Lamelární ichtyóza, se kterou se narodila, totiž způsobuje extrémně vysušenou a napnutou pokožku, která pak praská. V důsledku toho se dítě nemůže pořádně samo hýbat ani mluvit.
Oddaná péče matky
Paige se narodila s lamelární ichtyózou.
Autor: Profimedia.cz
Jenže dnes je holčičce čtrnáct měsíců a řekla své první slovo: táta. Její jedenadvacetiletá maminka to s ní totiž nikdy nevzdala a rozhodla se, že půjde proti osudu.
Dvakrát denně dopřává Paige hydratační koupel, maže ji krémy, které jí mají ulevit od zdravotních potíží.
"Když nám to lékaři oznámili, byli jsme zničení. Ale rozhodně jsem se nechtěla vzdát, věděla jsem, že musím bojovat a udělat vše, abych své holčičce zpříjemnila tu dobu, po kterou tu bude s námi," svěřuje se Tamara Milby. Bez hydratačních krémů, kapek do očí, koupelí a léků by Paige nebyla schopna používat své nohy, ruce. "Myslím si, že kdybych pro ni všechno tohle nedělala, už by dávno nebyla mezi námi," říká.
Strach z prvních narozenin
Paige s maminkou Tamarou
Autor: Profimedia.cz
Až do jejích prvních narozenin každý den trnula strachy, kdy se něco stane. Pořád měla v hlavě větu doktorů o tom, že se nedožije prvních narozenin. Ty ale před dvěma měsíci oslavila. Její maminka byla v radostném šoku a vůbec nemohla uvěřit tomu štěstí. Ostatně stejně překvapen byl i jejich dermatolog. "Byl překvapen. Když nám tehdy říkal, že nebude mít příliš dlouhý život, zřejmě nikdy nečekal, že ji uvidí v jednom roce, navíc jak drží v ruce hrneček a pracuje i s nohama," vypráví.
Rodiče Tamara a Theodore nevěděli, že s jejich miminkem není něco v pořádku, až do porodu. Když se Paige narodila, byla pokryta bílou hmotou, kterou lékaři diagnostikovali právě jako lamelární ichtyózu. Novorozeně muselo brzy podstoupit operaci očních víček, protože kůže v jejich okolí byla příliš pevná a miminko nemohlo pořádně ani mrkat a muselo mít pořád otevřené oči.
Další komplikace
Zdravotní problémy s sebou nesou i další komplikace, jako jsou třeba reakce okolí. Tamara je vždy nervózní, když chodí s Paige ven. Nejednou se jí stalo, že ji lidé na ulici obvinili, že své dítě týrá a že je popáleno. "Ať ale vypadá jakkoliv, je to můj anděl a za nic bych ji nevyměnila," říká její milující matka.
