2°C
Pro Lauren je otec něco jako anděl strážný. Drží ji za ruku, když potřebuje další injekci, a uklidňuje ji, když se v noci budí bolestí. „Pomáhá mi přežít těžké časy,“ říká dcera, která podědila po otci vzácnou nemoc.
Jejich tělo produkuje nadměrné množství imunoglobulinů, což znamená, že i nejnepatrnější infekce je může ohrozit na životě. „Narodil jsem se s kašlem a bradavičkami po celém těle,“ vypráví Andrew McSheehy. „A od té doby jsem byl pořád buď v nemocnici, nebo doma s vážnými plicními infekcemi.“ V těch nejhorších dobách se mu tvořily vředy i na očních víčkách. Lékaři si s ním nevěděli rady.
V 16 letech se dozvěděl diagnózu: Trpí nevyléčitelným Jobovým syndromem! Zároveň ho varovali, že nemoc může být dědičná. Ve 22 letech se však Andrew zamiloval do zdravotní sestry, která ho ošetřovala. Narodily se jim dvě děti. Louise (5) je zdravá, Lauren měla smůlu.
„Když jí byly tři měsíce, objevil se jí vřed na krku,“ říká Andrew. „Někdy se ráno probudí a bolí ji žaludek, jindy ani nemůže vstát z postele,“ líčí dceřiny problémy a doufá, že jednou lékaři vynaleznou lék, který Lauren zbaví utrpení.
Co je to Jobův syndrom?
Vzácná nemoc se projevuje kožními vředy, chronickými ekzémy a plicními infekcemi souvisejícími se zvýšenou hladinou protilátek – imunoglobulinů E. Příčina choroby není známa. Standardní léčba neexistuje.
