Nemocná Natálka (1): Bochník chleba za 142 korun | Pro ženy | Blesk.cz

Nemocná Natálka (1): Bochník chleba za 142 korun

9. listopadu 2010 | 05:00

Doživotně 'prokleté' jsou děti, které se narodí se vzácnou poruchou metabolismu bílkovin. Nikdy neochutnají čokoládu, bonbon ani kuře. Vše, co jim chutná, jim může nenávratně poškodit zdraví. Fenylketonurie je zátěží i pro rodinný rozpočet. Ceny speciálních potravin jsou totiž neuvěřitelně vysoké.

Představte si, že vaše dítě si nesmí dát skoro žádnou sladkost, běžné pečivo ani kousek kuřete, protože by to vážně ohrozilo jeho zdraví. Asi byste ho dost litovali. Jenže i takové děti žijí mezi námi. Trpí totiž vzácnou chorobou fenylketonurií. Tyhle děti musí celý život dodržovat přísnou dietu a jíst jen speciální nízkobílkovinnou stravou a zeleninu.

Když jsme před pár týdny psali o malé Angličance Borsi, která trpí touto nemocí, reagovalo i několik tuzemských rodin, kde stejně postižené dítě vyrůstá. A o tom, že není vůbec jednoduché s touto nemocí žít, vědí své. Léčba je založena na dodržování diety se sníženým příjmem bílkovin až o 80–90 %. K tomu na doplnění všech důležitých látek pro tělo se používají léčebné přípravky (nápoje a mléka) nevalné chuti a zápachu, které jsou hrazeny ze zdravotního pojištění. Například cena speciálního nápoje, který potřebuje roční dítě na 14 dnů, se pohybuje kolem 6 tisíc korun! Rodinám by velmi pomohlo, kdyby i na ostatní dietní potraviny finančně přispíval stát, tak jako je tomu v některých zemích Evropy, např. na Slovensku. Ceny potravin jsou totiž závratně vysoké.

Tyhle potraviny jsou součástí jídelníčku obou děvčátek.

Klárka nikdy neochutnala kuře!

Klárka je na první pohled veselá a hravá holčička. Její život se ale radikálně liší od toho, jak žijí ostatní děti. Zatímco její spolužačky si pochutnávají na sladkostech, jí se občas v očích zalesknou slzy. Nesmí totiž ani obyčejný bonbon. „Mami, proč zrovna já,“ ptá se často smutně Klárka Koňaříková maminky Hany. Obvykle to bývá při nákupu. Většina běžných potravin je totiž pro ni zapovězena a ona se může zastavit leda u regálu se zeleninou. Nejenže nesmí oblíbené pamlsky, riziko pro ni představuje naprostá většina jídel. Co tedy Klárka jí? „Speciální těstoviny a zase těstoviny,“ povzdechla si Hana Koňaříková. „Do toho občas zeleninová omáčka. Kombinujeme to stále dokola, ale moc z toho člověk nevykouzlí. Je to umění, udělat jídlo s nízkým obsahem bílkovin, aby bylo i dobré,“ přiznává maminka Klárky s tím, že život s takto nemocným dítětem znamená velký zásah do chodu rodiny i do peněženky. Ještě náročnější je žít každý den s vědomím, že dítěti hrozí mentální retardace.

Natálka musí jíst podle tabulek

Natálka je ještě malá čtrnáctiměsíční holčička. Už od narození musí držet přísnou dietu. „Na onemocnění se přišlo už pár dní po porodu,“ vypráví maminka Anna Kalinová. Screening, který se provádí u novorozence odběrem krve z patičky, totiž ukázal, že malá má nebezpečně zvýšený fenylalanin. „Dcera musela přejít na speciální nízkobílkovinnou stravu s omezením fenylalaninu, aby jí neublížil. Když začala jíst tuhou stravu, musela jsem si pořídit speciální knihu s tabulkami a veškeré jídlo přepočítávat podle nich,“ vysvětluje Anna Kalinová. „Nakupovat musím ve speciálním obchodě nebo na internetu,“ vysvětluje Anna Kalinová. „Potraviny pro Natálku musejí obsahovat minimum bílkovin. Dávám jí speciální chléb, sušenky, těstoviny i speciální mléko. Ještě že žijeme v Praze, výběr v obchodě, kde nakupuji, je jakž takž slušný. Velký problém je ale cena. Bochník chleba stojí přes 140 korun, piškoty stovku a těstoviny 60 korun.“

Co je fenylketonurie

V České republice se přibližně jedno dítě z 8000 narodí s fenylketonurií. Jde o vrozenou poruchu metabolismu bílkovin. Bez diety může dojít k poškození mozku, které vede k poruchám psychiky, hybnosti, řeči, mentálním defektům nebo epilepsii. „Pokud se tato nemoc neodhalí včas, dojde u dítěte k poškození psychomotorického vývoje. Dříve děti končily v ústavech kvůli nevratně poškozenému mozku. Naštěstí je to jedna z prvních nemocí, která se u nás začala u novorozenců zjišťovat,“ řekl nám neonatolog Martin Gregora.

VÝZVA

Máte doma dítě se stejným nebo podobným postižením. Trpíte vy sami touto nemocí? Podělte se s námi o váš příběh. Vaše osudy nás zajímají. Pište na adresu prozeny@blesk.cz nebo volejte na telefonní číslo 724 014 612.

Autor: Iva Dvořáková, Vlaďka Hradská, lenak