9°C
Simon a George Cullenovi mají vrozenou chorobu, kterou lékaři nazývají Hypohydrotická ektodermální dysplasia (HED). Lidí s tímto typem onemocnění je na celém světě jen okolo sedmi tisíc. A co HED obnáší? Bledost, nesnášenlivost slunečních paprsků, problémy se zuby a nepocení.
„Lidi to může děsit. Děti si z nás dělají legraci. Naši kamarádi si ale myslí, že je to super. Někteří mi říkají Edward podle té postavy ze Stmívání,“ říká starší z bratrů Simon. Vtipné na spojitosti bratrů se světoznámým snímkem Stmívání je i to, že se hlavní hrdina úspěšné filmové ságy jmenuje Edward Cullen. Má tedy stejné příjmení, jako nemocní chlapci.
Lidé na ně zírají
Simon a George z města Sudbury v Kanadě se nepotí, tudíž ani nemohou sportovat, aby se nepřehřáli. Místo řádění s kamarády venku tedy sedí doma a hrají videohry. Navíc se nemohou ani pořádně najíst - nikdy jim nenaroste plný počet zubů.
Když chtějí jít ven za denního světla, musí se pořádně zakrýt, což obnáší čepici na hlavě, sluneční brýle na očích a vrstvu opalovacího krému s vysokým faktorem.
„Lidé na ně zírají, protože jsou tak bledí. Jedna paní se mě ptala, jestli mají leukémii. Poté, co se začaly promítat filmy Stmívání, přišlo lidem vtipné, že se jmenujeme Cullenovi. Máme dva syny, kteří mají špičaté zuby a nemohou jít ven za denního světla, takže to je trochu jako být upíři,“ řekla Mandy, matka kluků s atypickým onemocněním.
Nesnesli světlo už od narození
A kdy rodičům Mandy a Johnovi došlo, že je s jejich dětmi něco v nepořádku? Hned během prvních chvil po porodu Simona! „Bylo to normální těhotenství i porod. Když byl ale jen několik hodin starý, klesla mu tělesná teplota. Sestřička ho dala pod vyhřívací lampu, ale po pár minutách mu naskákaly puchýře. Vypadalo to jako úpal,“ vzpomíná na první chvíle s prvorozeným synem Mandy.
Když byly Simonovi čtyři měsíce, nachladil se, což je pro lidi s touto chorobou smrtelné. „Jeho teplota stoupala. Protože se nemohl potit, museli jsme ho nějak udržet v chladu. Dávali jsme mu studené koupele, ale nepomáhalo to, tak jsme ho odvezli do nemocnice,“ vypráví matka. Tam doktoři začali přemýšlet nad tím, že trpí HED, a když mu bylo půl roku a stále neměl zuby, diagnóza se potvrdila.
O osmnáct měsíců později Mandy opět otěhotněla a byla lékaři varována, že její druhé dítě by nezvyklou chorobu také mohlo mít. „Simon se s onemocněním pral tak dobře, že jsme se toho nebáli. Když bylo u George diagnostikováno to samé, už jsme věděli, co dělat,“ říká Mandy.
Pomůže operace?
Simon neměl zuby do pěti let. Ani teď to s jeho čelistí není moc slavné. Jediné maso, které zvládne rozžvýkat, je párek. George je sice o dva roky mladší, ale má více zubů.
Simon by měl brzy podstoupit operaci, při které mu specialisté vyndají kostní štěp z nohy a použijí ho na umělé zuby. „Bude to bolet, ale dá mu to úsměv a my už se moc těšíme,“ říkají s nadějí v hlase rodiče. Tak snad bude operace úspěšná a Simon se bude moct konečně s chutí zakousnout do nějaké té "flákoty"!
