4°C
Blesk zařadil děvčátko i chlapce do projektu Srdce pro děti. Speciální obvazy a výživové doplňky pro ně stojí totiž měsíčně tisíce a pojišťovny nehradí ani korunu. Čtenáři Blesku, přispějte na lepší život nemocných dětí. Každé škobrtnutí pro ně totiž znamená bolest a další puchýře.
Markétce (5) chybí speciální obvazy
Chodí do školky, na první pohled by nikdo nevěřil, že je nevyléčitelně nemocná! Markétka Svobodová (5) z Tuhaně u Mělníka má zákeřnou epidermolýzu – vrozené kožní onemocnění.
Po porodu začaly Markétce naskakovat puchýře. Lékaři v Mělníku si mysleli, že za to může infekce. Jistí si ale nebyli, a tak holčičku nechali převézt do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. „Tam Markétce udělali biopsii kůže a zjistili, že má epidermolýzu – vrozené onemocnění kůže, které se nedá vyléčit,“ řekla maminka děvčátka Jana Svobodová (29).
Kromě toho, že Markétka kvůli postižené sliznici dokáže jíst pouze mixovanou stravu, nemá zoubky, nehty a ručičky jí srůstají v pěst. Celé její tělíčko je poseté boláky. „Obyčejná náplast trhá kůži, takže je zapotřebí speciální obvazový materiál. Každý měsíc platíme za obvazy 6 tisíc a dalších 2,5 tisíce za výživové doplňky. Pojišťovny ani jedno nehradí,“ vypočítala matka děvčátka. „Těžko sháníme každou korunu. Kromě obvazů musíme Markétce pořídit i odlehčený notebook. Bude ho potřebovat, protože v září půjde do 1. třídy,“ zoufá si maminka.
Samuel (5) si nesmí hrát, jinak krvácí
Samuel Sendrei (5) z Heřmánek u Oder má stejný problém jako Markétka. Špatné je, že rodina si nemůže dovolit vybudování bezpečného pokojíčku a také zdravotní materiál nutný pro ošetřování chlapce.
„Když nám lékaři řekli, že Sam má tu nemoc motýlích křídel, tak se nám změnil život,“ říká matka chlapce Kateřina Ungerová. Musela například začít okamžitě chodit na odborná školení a kurzy, kde se učila správné péči o kůži svého syna.
Nejhorší situace nastala letos, když jim stát odebral přes 6 tisíc z příspěvků pro zdravotně postižené. „Nemůžeme si nyní dovolit skoro nic. Pro Samuela je nyní přitom nejdůležitější nový a bezpečný pokojíček, bez hran a rohů,“ říká matka a vysvětluje: „Samovi je pět a začíná běhat a skákat. Jenže tohle je pro něj obrovské riziko.“
Ale nejen s tímto problémem se rodina potýká. „Bojujeme i s nedostatkem zdravotních pomůcek. Speciálních náplastí, které nestrhávají kůži, obvazy, vitaminy, mastičky a krémy jsou nehorázně drahé a pojišťovna proplácí jen část,“ povzdechla si Kateřina.
Nemoc se nedá vyléčit
Epidermolýza je puchýřnaté genetické onemocnění kůže. Jedná se o velice vzácné genetické onemocnění, kterým trpí v Česku 120 pacientů, v Evropě zhruba 30 000 lidí. S nemocí se člověk narodí, a protože jde o genetickou vadu, způsobenou mutací asi 13 genů, není možné ji v současné době úspěšně léčit. Uplatňují se proto různé ošetřovací metody a techniky, které mají význam spíše preventivní a terapeutický. V České republice se přesná diagnostika onemocnění provádí pouze ve speciálním klinickém EB Centru v Brně.
Kam psát?
Vaše dopisy s popisem problémů konkrétních Blesk, 42, 170 00 Praha 7 – heslo »Srdce pro děti«. Můžete samozřejmě i mailovat na srdceprodeti@ringier.cz.
Jak můžete přispět i vy?
Pošlete jakoukoliv částku na účet 83297339/0800, pod var. symbolem 1234, či můžete přispět dárcovskou SMS ve tvaru: DMS ZIVOTDETEM na 87777 (cena dárcovské SMS činí 30 Kč)
