Annabelle Whitehouse z britského městečka Sutton Coldfield trpí od narození vzácnou genetickou poruchou. Podobnou mají jen tři lidé z milionu. Její kůže připomíná rybí šupiny. Od toho je odvozen i název nemoci ichtyóza (ichthys je řecky ryba). Jde o vrozené onemocnění, které bohužel nelze vyléčit. Projevy se dají pouze mírnit použitím mastí. Normálnímu člověku se kůže obnovuje jednou za 25 až 45 dnů. Annabelle i čtnáctkrát za den.

Markétka (4): Kůži má křehkou jak motýlí křídla

Šok na porodním sále

Manželé Sonia (45) a Paul (59) už doma jednu zdravou dceru měli. Její porod proběhl bez problémů. Stejně jako probíhal i ten druhý. Vše se zdálo být v naprostém pořádku. Ani jeden z nich nebyl připraven na šok, který měl přijít. "Hned jsem věděla, že něco není v pořádku. Lékaři i sestry najednou ztichli, neozval se dětský pláč. Byla jsem přesvědčená, že je moje dítě mrtvé," prozradila britskému serveru Daily Mail Sonia.

Při pohledu na novorozeně pocítila zděšení a bezmoc. Annabelle byla pokrytá tlustou vrstvou kůže. Vypadala naprosto znetvořeně. "Něco takového prostě nečekáte. Nevěřili jsme, že by mohla přežít. Když se narodila, vypadalo to, jako kdyby neměla oči, uši a nos. Její tvář byla silně zvrásněná, vypadalo to hrozně. Ale teď je z ní nádherná holčička s krásnou osobností," řekla.

Při testech, které pak lékaři udělali, se ukázalo, že Sonia i Paul jsou nositeli genu, který tuto nemoc způsobuje. Přesto šance, že se některé z jejich dětí s ichtyózu narodí, byla téměř nulová. Pouze tři ku jednomu milionu. Annabelle však osud zřejmě nepřál.

Statečná malá princezna

Do ruda zbarvená, stále svědící a do krve praskající přesušená kůže. Pro malou holčičku nebylo snadné, vyrovnat se s takovým postižením. Chtěla by být zdravá jako její osmiletá sestra Lydie. Od narození má však tělíčko omotané obvazy, které je nutné čtyřikrát denně převazovat. Pokožka se musí promašťovat speciálními krémy. Nezakryté části, jako jsou ruce a obličej, se musí natírat každých třicet minut. Kůže by jinak ztvrdla, popraskala a okamžitě by se vytvořily hluboké bolestivé rány.

"Moje malá holčička se trápí. Často mi říká, že by chtěla mít kůži jako my. Když má vyslovit své přání, přeje si vypadat jako všichni ostatní," svěřila se se slzami v očích Sonia, matka na plný úvazek. "Několikrát jsme jí dokonce přistihli, jak se v úkrytu snaží odmotat si všechna obinadla."

I proto si Sonia a Paul přejí, aby Annabelle mohla žít normální život. Navštěvují s ní dětského psychologa, který jí pomáhá vyrovnat se s nelehkým osudem. Statečné děvčátko se díky podpoře a péči milujících rodičů může dokonce věnovat koníčkům, baletu a jízdě na koni.

Dívka (11) se vzbudila ochrnutá, po pár hodinách zemřela

Nezapomněli jste ji v mikrovlnné troubě?

Přesto se rodiče snaží dělat vše pro to, aby jejich holčička žila pokud možno plnohodnotný život. Svádějí každodenní vyčerpávající boj s neléčitelnou chorobou své dcery. A také s nelítostnou krutostí ostatních lidí.

"Jednou, když jsme byli na dovolené, se nás například taxikář zeptal, jestli jsme Annabelle zapomněli v mikrovlnné troubě. A další lidé v hotelu i na ulici nás obviňovali i z toho, že jsme špatní rodiče. Podle nich jsme ji nechali spálit se na sluníčku," prozradila Sonia.

"Láskyplnou péčí o Annabelle denně trávíme tolik času, že je pro nás nepochopitelné, když nás okolí podezírá z toho, že bychom jí mohli úmyslně jakkoliv ubližovat," svěřila se ještě.

Co je to vlastně ichtyóza

Ichtyózu charakterizuje porucha rohovění kůže. Na rozdíl třeba od lupénky a atopického ekzému postihuje celé tělo. Je pro ni charakteristická suchá, drsná a velmi šupinatá pokožka. Při ichtyóze je extrémně důležitá každodenní pravidelná péče. Zajistíte-li pokožce potřebnou hydrataci, můžete předejít propuknutí nemoci a oslabit svědění, které ji doprovází.