Sobota 19. září 2020
Svátek slaví Zita, zítra Oleg
Jasno 18°C

Dívka (18) trpí vzácnou kožní chorobou: Vypadá jako popálená

25. července 2013 | 06:00

Odpudivý vzhled, kůže odpadávající v cárech a neustálý strach ze smrti. Krutá kožní nemoc připravila mladou dívku nejen o vlasy, ale i o všechny radosti dospívání. Mladá Američanka Hunter Steinitz ale ani přes svůj handicap neztrácí úsměv a snaží se žít naplno.

Hunter se narodila se vzácnou kožní nemocí, kvůli které nemůže zavřít oči, nosí paruku a je ve stálém nebezpečí dehydratace. Dívka se totiž nemůže potit, a proto při vysokých letních teplotách hrozí přehřátí organismu.

Osmnáctiletá Hunter začíná každý den koupelí, která trvá dvě hodiny. Dívčina kůže totiž potřebuje ve vodě nasáknou alespoň trochu vlhkosti. Po celý den je třeba nemocnou kůži potírat pleťovou vodou a speciálními olejíčky.

Lidé trpící touto ojedinělou chorobou mohou zemřít, protože jim v kůži chybí potřebně tuky, které zabraňují průniku bakterií a nečistot. "Nemám v kůži žádný tuk. Zdraví lidé mají podkožní tuk, který chrání jejich buňky, stejně jako cihly drží pohromadě malta. Já mám jen cihly, které nic nechrání," říká statečná Hunter.

Pro Hunter bylo nejvíce těžké období dospívání. Vzpomíná, jak se jí ve škole spolužáci štítili a odmítali se jí dotknout. Drsné chování zvládla jen díky rodičům, kteří jí byli maximální oporou. Zdálo se, že tuto rodinu už nemůže potkat nic zlého. Naneštěstí před dvěma lety zemřela maminka Hunter na rakovinu.

"Díky mé nemoci jsem lepší člověk a mám ty nejlepší přátelé," dodává Hunter. Dívka je i přes krutý osud velmi statečná a snaží se užívat si život plnými doušky. V září nastupuje na universitu a na studium se velmi těší.

Co je to Harlequin Ichthyosis?

Vrozené kožní onemocnění patří mezi nejzávaznější formu ichthylózy. Vyznačuje se hromaděním keratinových vrstev v pokožce plodu. Lidé s tímto postižením mají na kůži tvrdé šedivo-žluté šupiny, Oči i uši bývají špatně vyvinuté. Popraskaná kůže omezuje pohyb nemocného. Poškozená tkáň velmi často krvácí a tím se zvyšuje riziko bakteriální nákazy. Choroba může být zjištěna již v děloze díky odběru vzorku placenty nebo pomocí ultrazvuku.