Mladá Australanka Kerry Thornton je odsouzena žít ve věčném stínu a šeru. Sluníčko, které je právě na tomto kontinentu tak štědré, jí způsobuje bolestivou reakci. Po sebemenším doteku paprsků, které září i přes mraky, na její kůži vyskáčou ošklivé bolestivé puchýře. Nemoc, kterou Kerry trpí, se nazývá Prurigo actinica a jde o těžkou alergii na UV záření.

„Moje kůže reaguje už na teploty kolem 20 stupňů a tak se spálí přes tónované sklo auta i přes UV ochranu třeba i v šest večer,“ vysvětluje Kerry. Proto je pro ni i pár nutných minut jízdy cestou domů z práce velmi bolestivou zkouškou. „Kožní reakce navíc přichází s opožděním, takže se projeví až v noci svědivou vyrážkou a rozsáhlými puchýři, které pokrývají značnou část tváře a krku, proto pak nemohu ani spát.“

Vychází maskovaná nebo v noci

A tak se Kerry posledních šest let snaží držet ve stínu a chladu za zdmi svého domova. Aby ani paprsek nepronikl do tohoto chráněného území, utratila téměř £4,000 (cca 113 000 Kč) za nepropustné kovové okenní rolety a několik klimatizací, aby nemusela vycházet ven a své pleti zbytečně neubližovala.

Když už někam potřebuje vyrazit, pořádně se před sluncem maskuje. Na hlavě má klobouk, na očích sluneční brýle, dlouhé rukávy i nohavice a samozřejmě se maže opalovacím krémem s nejvyšší možnou ochranou.

„Nemohu se přes den účastnit žádných venkovních aktivit, což mi vadí nejvíc. Přátelé vtipkují, že jsem upír. Vycházím jen za tmy a chodím podivně oblékaná. Je to ale způsob života, na který jsem si musela zvyknout.“

Její kůže má ale bohužel stejně nepříjemnou reakci i na zářivky, nemůže jít tedy bez úhony ani nakupovat do supermarketu.  Raději si proto nechává jídlo dovážet.

Kontroverzní lék může pomoct

Když loni na podzim přišlo do Austrálie několik nečekaných horkých dní, Kerry přivedly až do nemocnice. S ošklivou rozsáhlou reakcí na tváři, krku a pažích musela být hospitalizována čtyři dlouhé týdny.  Nemohla se vůbec hýbat. Aby se jí ulevilo, sestřičky jí denně vyměňovaly vlhké obvazy a spala dokonce v mokrém pyžamu.

Přes všechny útrapy zůstává Kerry optimistka.  Žádné omezení prý nebude ničit její život. Lékaři jí nyní naordinovali kontroverzní lék Thalidomid. (Dříve účinné sedativum s dodatečně zjištěnými vedlejšími účinky na organismus. V současné době se užívá např. k léčbě zhoubných nádorů, lepry, vředů z nemoci AIDS a tuberkulózy kůže.)

Kerry doufá, že se tak její problém vyřeší. „Můj život se musel změnit, ale nenechám nemoc, aby mi jej úplně převrátila. Nemůžu přeci zůstat navždy ve svém domě, navíc sezení na jednom místě není činnost, která by mi šla nejlépe,“ říká s úsměvem. „Zatím sice nemoc vítězí, ale doufám, že léčba zafunguje a já se budu moct brzy vrátit do normálního života,“ uzavírá.