Rodiče trpí. To, že se není s Harrym něco v pořádku, zjistili, když synovi byl jeden rok. Začala se mu vypínat kůže na obličeji. Lékaři nereagovali. Prostě ho trochu víc mažte krémem a pleť bude pružnější,‘ zněla jejich bezradná odpověď. Malý kluk totiž trpí vzácnou genetickou nemocí, která se u každého postiženého liší. Symptomy nejsou jednotné, léčba je nejasná. Jedno ale jisté je. Postižení se dožijí pouze velmi nízkého věku. Nejstaršímu z nich bylo pouhých šestadvacet let.

Statečná matka

„Jako každá, osudem zkoušená rodina, jsme si prošli fází ‚Panebože, proč zrovna my!‘. Potoky slz. Ale už je to za námi. Syna milujeme jako by byl zdravý,“ svěřuje své pocity čtyřicetiletá Sharron. I když jsou rodiče nešťastní z toho, jak syn trpí nepředstavitelnými bolestmi, které nemoc způsobuje, mají stejně jeden důvod ke štěstí. „Jsem strašně ráda, že žije normální plnohodnotný život. Chodí do školy, hraje si se spolužáky. Nikdo s ním nezachází jako s mrzákem. To jej i nás drží nad vodou,“ vypráví dál Sharron.

Rodiče si toho hodně prožili. Dokonce museli diagnózu synovi sami stanovit jeho potíže. „Bylo mu sedm, když jsme s manželem koukali na jistý pořad v televizi. Byl to skutečný příběh o dívce, která trpěla rychlým stárnutím. Uvědomili jsme si, že se její příznaky shodují s naším Harrym,“ pokračuje v příběhu syna Sharron. „Televize nám pomohla, lékaři ne,“ komentuje krutou souhru osudu trpce matka.

Není úniku

Malý Harry jakýkoli handicap odmítá,. Nedopustí, aby jej jakkoli choroba omezila. Chodí na základní školu. Snaží se žít tak, jakoby nemoc neexistovala. „Můžu dělat hodně věcí jako moji kamarádi. Ale někdy mě zastaví bolest... Moc mě to bolí,“ svěřuje se statečný kluk. Musí spolykat hodně prášků na bolest. Z utrpení ale cesta nevede. „Nejvíc mě to bolí, když ležím v klidu v posteli,“ povídá Harry.

Harry se nejvíc dokáže naštvat, když na něj cizí lidé zírají. S nemocí se vyrovnal, ale častou netaktnost okolí snáší špatně. „Jeho kamarádi a spolužáci jsou však perfektní. Pro ně je to jen jejich Harry. Ne scvrkávající se Benjamin Button,“ říká matka.

Pomůže Facebook?

Harryho nemoc je vzácná. Trpí ji jen pár jedinců. Proto rodina založila Harrymu profil na Facebooku. Snaží se veřejnost s touto neobvyklou chorobou obeznámit. Když už není lék, tak aby alespoň na syna nezírali jako na monstrum. Na stránku pravidelně přidávají nové příspěvky. Najdou se i lidé, kteří nabídnou pomoc…