9°C
„Moje maminka je ze tří sourozenců, její starší bratr byl hemofilik, mladší je zdráv, ona je přenašečka. Strejda Julo byl vždy optimistický a úžasný člověk, když jsem byla malá, jeho nemoc jsem nijak nevnímala, byl to prostě ten super strejda. Později jsem si už víc všímala, co pro něj onemocnění znamená,“ vzpomíná paní Jana (34 let). Ona sama už od puberty věděla, že je přenašečkou hemofilie jako její matka. Když poprvé zjistila, že je těhotná, byla na riziko připravená. Naštěstí se u jejího prvorozeného dítěte podle výsledků odběru plodové vody hemofilie nepotvrdila. V lednu 2012 se narodil zdravý syn Jonáš.
Chcete ho donosit?
Zanedlouho lékař paní Janě potvrdil i druhé těhotenství, tentokrát se rozhodla podstoupit odběr vzorku přímo z placenty. Při genetických vyšetřeních lze s určitostí rozpoznat pohlaví dítěte a také to, zda je dítě chlapec-hemofilik, nebo dívka-přenašečka. Nelze ale určit stupeň hemofilie. Ten se zjišťuje až u čerstvě narozeného miminka. „Výsledky jsme chtěli znát s manželem co nejdříve. Lékař z genetiky nám zatelefonoval s výsledky už za čtyři dny. Čekali jsme druhého syna – hemofilika.“
Těhotenství probíhalo normálně jako s předchozím synem, paní Jana se cítila dobře bez dalších obtíží, proto se rozhodla pro přirozený porod, nejméně traumatizující pro dítě i matku. Překvapily ji však negativní reakce, se kterými se setkala v širším týmu lékařů v porodnici, kam docházela do poradny pro těhotné: „Lékař v rizikové poradně začal hned mluvit o porodu císařským řezem, ten jsem si ale nepřála. Navíc jsem si od personálu vyslechla několik poznámek ohledně mého rozhodnutí malého hemofilika donosit, což mne (v dnešní době!) překvapilo.“
Nervózní porod
Pak přišel porod, paní Jana si přece jen vydobyla ten přirozený: „Porod hemofilika byl odlišný především v tom, že byli všichni lékaři opravdu hodně nervózní. Z pochopitelných důvodů.“ V Česku se totiž rodí asi tak čtyři hemofilici ročně (o kterých se to ví již v době porodu), zkušenosti jsou tak u většiny lékařů mimo hlavní hemofilická centra téměř nulové.
Čekání na výsledky
Výsledky testů z pupečníkové krve po porodu prokázaly, že mladší syn paní Jany trpí nejtěžší formou hemofilie A. Přestože se porod hemofilika odehrál ve fakultní nemocnici, neprobíhalo vše podle očekávání. Hematolog nebyl v čase porodu (pátek večer) již přítomen, proto jim k výsledkům testu nemohl nikdo sdělit bližší informace.
Nejhorší dva dny v životě
„Tomáška pak přemístili na novorozeneckou JIP kvůli přechodně zrychlenému dýchání, tam ale mě přestěhovat nemohli, protože tam nebylo místo. Nastaly asi nejhorší dva dny v mém životě, kdy jsem syna viděla jen při kojení.“ Po několika dnech už mohla být Jana se svým synem na JIP jako doprovod, přišly ale komplikace s kojením. „Bylo to právě ze stresu z odloučení matky od novorozeného dítěte,“ myslí si dneska Jana.
Bratrská soudržnost
Při péči o miminko s hemofilií je potřeba dbát se zvýšenou opatrností na to, aby se dítě neporanilo a nezpůsobilo si tím krvácení (vnitřní i vnější). Když je hemofilik už větší, je důležité neposazovat ho předčasně a nevodit ho za ruce, to může napáchat víc škody než užitku. Zároveň je nutné přizpůsobit i domov tak, aby se stal pro hemofilika co nejbezpečnějším, a poučit starší sourozence, kteří by mohli mladšímu dítěti ubližovat. Pomoci mohou i chrániče pro děti, nicméně u těžké formy hemofilie se vyskytují i krvácení spontánní, která nelze chrániči ovlivnit.
Co se týče zvláštní lékařské péče, díky modernímu přístupu lze aplikovat léky v domácím prostředí: „Každý týden k nám chodí dětská sestra, která aplikuje Tomáškovi léky do žíly. Starší Jonáš tomu velmi ochotně asistuje, podává tampony a pomáhá odstřihnout obvaz. Myslím, že si jsou díky tomu i bližší a že Jonáš už od mala chápe, že je bráška tak nějak mimořádný.“
Více o hemofilii a další zajímavá témata si můžete přečíst v zářijovém čísle Blesk zdraví, které je nyní na novinových stáncích. 
