Čtenářka Petra: Špatná diagnóza mi málem zabila dítě | Pro ženy | Blesk.cz

Čtenářka Petra: Špatná diagnóza mi málem zabila dítě

3. září 2015 | 06:00

Petře se ve spokojeném manželství narodila holčička Amálie. Krásná chytrá holčička, která svým rodičům dělala samou radost. Rodinnou pohodu a radost ze zdravého a šťastného děvčátka ale začal osud stáčet na opačnou stranu. Schylovalo se ke zlým časům.

Naše Amálka byla nejen roztomilá a hezounká jako obrázek, ale i moc šikovná. Ve škole se jí moc líbilo, byla bystrá, zručná, začala chodit tancovat, snila o tom, že jednou z ní bude baletka. Nikoho z nás by ani ve snu nenapadlo, že se blíží zlé časy. Nejen pro ni, ale i pro nás pro všechny.

Začalo to chřipkou

Krátce po nástupu do deváté třídy základní školy postihla Amálku těžká chřipka. Stonala téměř měsíc, zhubla čtyři kila, nechutnaly jí ani dobroty, které jsem jí podstrojovala. Z mého andílka zbyl jenom stín. Vyčerpávalo ji i dohánění školních povinností. Po konzultaci s lékaři jsme se s manželem rozhodli, že ji necháme rok doma. A že si pak třídu zopakuje, až bude fit.

Amálce bylo pořád hůř a hůř.

Asi měsíc potom, co se z nemoci zotavila, ji postihla další: virový zánět plic. Dodnes nevím, kde k němu přišla. To už i ležela dva týdny v nemocnici a dostávala do žil umělou výživu. Ještě víc zhubla. Vůbec jí nechutnalo jídlo, mívala prakticky pořád průjem. Vypadala jako kostlivec, ne jako krásná holka, jakou byla předtím. Měla stále trochu vypouklé břicho.

Od doktora k doktorovi

Když se uzdravila, začali jsme řešit její zdravotní stav s dalšími odborníky. Nějak se nám to prostě nelíbilo. Začínali jsme na pediatrii, kde podle krevních testů paní doktorka zjistila akorát anémii, tedy chudokrevnost. Předepsala nám nějaké léky a mně řekla, že musím holku víc krmit a taky jí vařit hlavně domácí jídla. Připadala jsem si zralá na sociálku, protože jestli se o něco pečlivě starám, tak je to dobré a kvalitní domácí jídlo. A vyhublé dcerce jsem navíc v té době doslova podstrojovala.

Ale Amálka hubla stále víc a cítila se strašně zesláblá. Nebavilo ji ani tančení a už ani oblíbené kreslení… Doktorka ji poslala na několik rentgenů včetně plic, na ultrazvuk břicha a vyšetření srdce. Všude nám ji vyšetřili, sepsali lékařskou zprávu a hotovo. Překvapovalo mě, že se nás nikdo na nic neptal, že s námi specialisté nic neprobírali, že to bylo všechno strašně neosobní, jako by Amálka byla nějaký robotek, nebo co.

Zlá bezmoc
Rodiče Amálky neměli s lékaři jednoduché pořízení.

Byli jsme s mužem zoufalí, projížděli jsme po nocích internet, zapojovali se do diskusí s rodiči jiných nemocných dětí, ale v podstatě jsme nepřišli na žádné společné příznaky. Amálku bolelo někdy břicho, pak zase hlava nebo dostala těžkou virózu, která se jí táhla, nechutenstvím trpěla neustále. Přidaly se i průjmy. Kamarádka, která toho všeho byla svědkem, k nám jednoho dne přiběhla celá udýchaná, že právě sehnala nějakého léčitele, který opravdu pomáhá, ať to zkusíme.

Z Ostravy jsme za ním jeli až někam za Kutnou Horu. Když dcerku viděl a pečlivě si vyslechl celé naše děsné zdravotní story, zeptal se, jestli jí někdo dělal testy na nesnášenlivost některých potravin. Především lepku. Prý ho to zajímá hlavně proto, že má tak neuvěřitelně hubené končetiny a vypouklé břicho. Zírali jsme na něj s manželem jako na zjevení. Popravdě, už jsem v celém tom kolotoči vyšetření ani nevěděla, jestli testy měla nebo ne.

Konečně správná diagnóza!

Léčitel nám řekl, že to tipuje na celiakii. Vysvětlil nám, že jde o nemoc – nesnášenlivost lepku v obilovinách. Moc naděje jsme tomu nedávali, ale za dva dny jsme vyrazili do pražské nemocnice v Motole. Tam jsme ještě nebyli. Nikam jsme předem nevolali, ráno jsme akorát s manželem zvýšeným hlasem žádali Amálčinu dětskou lékařku o doporučení na testy. Manželovi prostě povolily nervy. Ošívala se, ale nakonec nám to napsala. Asi na povzbuzenou za námi mezi dveřmi ještě křikla: "To ale stejně nebude ono, to bych asi poznala, víme?!"

Rozdíl mezi celiakií a alergií na lepek je v tom, že při celiakii dochází k poškozování střev, při alergii nikoliv.

V tak velké nemocnici nás museli navigovat, abychom dětské oddělení vůbec našli. Když jsme se ohlásili na recepci, sestřička nám řekla, že to není standardní, ale když už takhle neuvěřitelně zesláblé dítě vlečeme až z Ostravy, tak se nám na Amálku podívají. Čekali jsme dlouho, ale když jsme přišli do vyšetřovny a Amálka si odložila, mladý pan doktor se zamračil a zeptal se, jestli vážně dcerce ještě nikdo nedělal test na celiakii. Byl z toho úplně vedle, ale snažil se zachovat klid. A my s mužem taky. Dceru si tam rovnou nechali, protože prý bude absolvovat různé testy.

Verdikt: je to celiakie

Když se celiakie, tedy nesnášenlivost lepku, potvrdila, vlastně se nám ulevilo. I když už jsme si na internetu o tom leccos pročetli a věděli jsme, že to není žádná legrace a pro nás všechny se bude muset leccos změnit. Že především budu pro Amálku muset úplně jinak vařit a podobně. Zpočátku jsem se v tom dost plácala, ale nakonec jsem se naučila vařit i bezlepkové recepty tak, že chutnají i manželovi.

 

Autor: rie