1°C
|
První tři maminky proto mají otevřenou sbírku na: Znesnáze, neboli znesnaze21.cz. Spojíme se a staneme se, všechny dohromady, Ježíškem, který pod letošní stromeček přinese naději? |
Margita Kirchnerová (53): „Příslib vyléčení je mizivý…“
První příznaky toho, že je s jejím tělem něco špatně, pocítila maminka pěti dětí před třemi lety. Cítila neurčité tlaky v levém podžebří, zmínila se o tom i lékaři na preventivní prohlídce. Každopádně až o dva roky později podstoupila na doporučení endokrinoložky ultrazvukové vyšetření břicha. To už se dal nahmatat útvar na levém boku a přidaly se zažívací potíže. „Prvotní diagnóza zněla: mimopánvičkový karcinom levé ledviny – tedy rakovina, aktuálně mám mimo jiné metastázy na plicích,“ svěřuje se Margita, která má za sebou odstranění nefungující ledviny, cílenou imunoterapeutickou léčbu v kombinaci s chemoterapií. „Nabízenou udržovací kortikoidní léčbu jsem odmítla sama, abych se dále mohla cítit přijatelně dobře,“ dodává žena, která by tu přes to všechno byla ráda, hlavně kvůli synům, co nejdéle.
Prognóza lékařů je momentálně: Pokud není prognóza dobrá, nehovoří se o ní, případně se mluví v náznacích. Má praktická lékařka mi nabídla návštěvu oddělení paliativní péče 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze, a abych si obstarala pro klid své duše praktické záležitosti týkající se finančního zabezpečení synů pro případ mého odchodu.
Když mi řekli, že odstranění nemocné ledviny neznamená začátek uzdravení: Byla to velká rána, šok, že to operací neskončilo. Že tím vším bolestným musím procházet dál, a navíc je příslib vyléčení mizivý. Najednou jsem začala pociťovat bezmoc a strach.
Z nejhoršího mi pomohlo: Především jsou to vztahy s mými dětmi, jejich partnery a vnoučaty. Jsou krásné, vřelé a láskyplné. Mám i několik blízkých kamarádek a přátel, se kterými sdílím své niterné pocity a vím, že nejsem přítěží. Jedna z nich je terapeutka, takže dochází i k psychologické intervenci. Po několika letech se „uzdravil“ náš vztah se sestrou. Za to jsem velmi vděčná. Léky na psychiku mé tělo odmítá.
Teď je pro mě nejtěžší: Paradoxně mi v této situaci schází partner. Blízká bytost, do jejíž náruče bych se mohla schoulit a dovolit si být slabá a zranitelná. Je těžké odpovídat na zvídavé otázky týkající se mého zdravotního stavu, pokud jsou pokládány primárně ze zvědavosti dotazujícího a přijímání nevyžádaných rad od druhých.
Ulehčilo by mi život: Kdybych měla vytvořenu finanční rezervu a nemusela se zabývat myšlenkami, zda si můžu dovolit doplňky výživy, kvalitní stravu, či zda mám upřednostnit potřeby synů, úhradu nájemného, plateb za energie…
Moje psychika je: Aktuálně jsem prošla krizí, ale už je zase lépe. Pomáhá mi denní řád, spánková hygiena, dechové techniky a posílil mě návrat do práce po dvouměsíční pauze.
Abych tu byla pro syny co nejdéle: Potřebuji důvěřovat. Víra je aspekt mého života, kterému jsem bohužel nepřikládala ve svém životě význam. Nejedná se o víru v náboženském slova smyslu, ale víru, která posiluje naději. Teprve tam nacházím cestu.
Dětem chci předat: Se syny bych chtěla prožít každý důležitý okamžik jejich života. Chtěla bych tu být za rok, kdy Ondra odmaturuje, chtěla bych tu být pro něj v okamžiku, kdy se bude rozhodovat o dalším studiu. S Péťou bych chtěla projít pubertou s trochou dospělého nadhledu a být mu oporou, kdykoli ji bude potřebovat. Oběma bych chtěla vštípit, že jsou důležitou součástí mého života, vždy byli a jsem vděčná za to, že mohu být jejich mámou.
Ještě musím stihnout: Vycestovat do vzdálených zemí sama, abych co nejlépe nacítila atmosféru té které země a mentalitu jejích obyvatel. Chtěla bych milovat otevřeným srdcem, dojít ke smíření a odpustit sama sobě.
Na konec života se dívám: Konečnost života se týká nás všech. Jen někdo je s ní konfrontován, aniž by se dožil vysokého věku. Všechny mé strachy, které vypluly nedávno na povrch, měly souvislost primárně se strachem ze smrti. Už jen toto uvědomění mi přineslo úlevu.
Nejvíc ze všeho si přeji pro své syny: Pro své syny si přeji, aby se nevzdávali svých snů pro druhé, aby byli milujícími partnery a otci, a přesto si zachovali dětskou hravost.
A sama pro sebe: Abych prožila mnoho dalších dní v kruhu rodiny, přátel, na cestách i v zaměstnání. Abych si zachovala důvěru, že cesta k uzdravení existuje.
Sbírka poslouží: Vybrané peníze bych ráda využila na podstoupení infuzní vitaminové léčby, která by mi mohla přinést úlevu a prodloužit čas, který bych mohla prožít se svými blízkými.
Příběh na znesnáze21 naleznete zde.
Jana Novotná (30): „Vždycky věřím, že to Kubík vybojuje.“
„Kubíček nás naučil vážit si maličkostí, neřešit hlouposti a to, jak vzácný život vlastně je,“ vypráví Jana, jejíž syn je v šesti letech v nemocnici stejně často jako doma. Jeho nevyléčitelné onemocnění má název tuberózní skleróza a na první pohled je choroba patrná hlavně tím, že má chlapec nezvykle velkou ručičku. Ač za poslední dva roky absolvoval dvě velmi náročné operace a dodnes má tracheostomii (průdušnice je uměle vyústěna na povrch těla, pozn. autorky), je obrovským bojovníkem, který se téměř pořád směje. „Nemoc nezdědil, ale prostě sama vznikla. Zkrátka si vytáhl takového černého Petra,“ říká věcně Kubova maminka.
Každodenní péče: Je občas velmi náročná psychicky i fyzicky. Mentálně je Kuba na úrovni přibližně 1,5 roku starého dítěte a potřebuje neustálý dohled. Hlavně kvůli kanyle, kterou si občas vytahuje z krku.
Kvůli epilepsii (záchvaty už naštěstí nejsou tak dramatické jako dřív) má speciální dietu, při které musím přesně zvážit každou porci jídla a zároveň nakupovat speciální potraviny. Kvůli velké ručičce zase musíme nechávat šít oblečení na míru, a nakupovat nákladné tracheo kanyly.
Obavy zvládám: Ono člověku vlastně ani nic jiného nezbude. Najednou úplně přehodnotí priority a díky mateřské lásce zvládne všechno. Ne nadarmo se říká, že je to nejsilnější pouto. Když se Kubíček narodil, řekli jsme si, že uděláme všechno pro to, aby měl ten život co nejhezčí a hlavně aby byl šťastný. Takže jsem tu pro něho, snažím se dělat všechno, co je v mých silách a užívat si každého dne, kdy jsme spolu.
Nejhorší chvíle: Před dvěma lety, po první operaci aorty, ležel Kubíček víc jak měsíc na ARO, z toho byl 3 týdny v umělém spánku. Prognóza lékařů tenkrát nebyla vůbec dobrá… V životě jsem nezažila horší bezmoc. Když to vypadalo nejhůř, řekla jsem si, že prostě musím začít myslet pozitivně, nepouštět si do hlavy žádné špatné scénáře, a hlavně věřit, že to Kubík vybojuje. A snažím se takhle myslet pořád.
Pomáhá mi: Při našich pobytech v nemocnici jsem si už vyslechla nespočet příběhů a životních osudů. Dost často od maminek, které jsou s nemocným děťátkem samy. Já mám obrovské štěstí, protože sama nejsem a taťka u nás funguje na sto procent.
Čas na starší dceru: Janinka brášku od samého začátku miluje! Mají opravdu krásný vztah, za to jsem strašně vděčná! Nejtěžší na tom všem je odloučení. Když jsem s Kubou třeba dva měsíce v Motole, to se jí to pak snažím vždycky vynahradit, takže Kubíka necháme s taťkou, a děláme si holčičí odpoledne.
Sbírka bude použita: Na péči o syna. Ta je finančně nákladná. Kuba je na speciální ketogenní dietě, kvůli velké ručičce potřebuje speciálně šité oblečení na míru, obvazový materiál na bandáže, léky, potřeby k tracheostomii a drahé kanyly, které nehradí zdravotní pojišťovna. Jedna taková přitom přijde na téměř na 7 tisíc korun…
Příběh na znesnáze21 naleznete zde.
Šárka A. (54): „Musím syna nepřetržitě hlídat.“
Do tří let byl František čilý, zdravý kluk. Pak se ale všechno změnilo. Konečný verdikt lékařů zněl: Autismus, těžká až hluboká mentální retardace a porucha pozornosti a aktivity… Dnes je Fandovi osmnáct a rozumí jen základním věcem, mluví málo, trpí záchvaty agresivity, bez stálé péče a dohledu Šárky se neobejde. Před čtyřmi lety rodinu, ve které vyrůstá i Fandova mladší sestra, postihla tragédie – náhle zemřel tatínek obou dětí. Od té doby je Šárka na všechno úplně sama. „Vzhledem k tomu, že jsem věnovala většinu svého života péči o Fandu, nemám žádné finanční úspory a naše rodina je zcela závislá na sociální podpoře,“ popisuje největší problém Šárka.
Každý den musím zvládnout: Úplně všechno, co se Fandy týká – podávání léků, hygienu, chystání jídla, ale především ho musím neustále hlídat. Jeho vývoj se zastavil ve třech letech. Všechno nebezpečné je schované. Musím se snažit předvídat, co udělá. Šílené je, že dokáže i dva dny nespat. A já to musím zvládnout s ním… Nedokázala bych ho totiž dát do ústavu.
Pomáhá mi: Vlastně nikdo, cizí lidi syn nesnese, vůbec nevím, co by mohl udělat. Nad vodou mě ale psychicky drží kamarádka Lenka, to je milionový člověk, moc si jí vážím, udělala toho pro mě vážně moc.
Když odešel partner: Zemřel doma. Povídali jsme si, já mu vařila jeho oblíbenou polévku, a pak jsem na chvíli odešla s Fandou na procházku. Našla jsem ho doma mrtvého… Bylo to šílené, ale řekla jsem si, že tu musím být pro děti.
Nejvíc se bojím: Toho, kdyby se se mnou něco stalo. Bydlíme v pronajatém bytě, nevím, co by bylo s dětmi. Tak moc ráda bych byt odkoupila, aby měly domov. Fanda je tu zvyklý. Pořád se vlastně bojím, jestli mi pronajímatel smlouvu prodlouží.
Z běžného života velmi postrádám: Být mezi lidmi, chodit do práce, na pár dní někam odjet. Jsem vyčerpaná, každý den je tak náročný.
Čas sama pro sebe: Mám tak hodinu denně, uvařím si kávu a třeba se jen tak divám, to mě trochu nabije energií.
Teď by mi nejvíc pomohlo: Ráda bych synovi a dceři udělala alespoň trochu hezké Vánoce, ale finance mi to nedovolují. Potřebovala bych dovybavit domácnost, kvalitní postel by byla moc třeba.
Sama pro sebe bych si přála: Dovolenou, ale to je naprosto nereálné. Tak snad ať mi vydrží zdraví, ať tu můžu být pro Fandu co nejdéle.
Sbírka poslouží: Při záchvatech, kterými Fanda často trpí, dokáže rozbít vybavení domácnosti, roztrhat oblečení, ničit vše kolem, třeba rád skáče na posteli. Zároveň ale peníze poslouží na nájemné.
