Neděle 22. prosince 2024
Svátek slaví Šimon, zítra Vlasta
Oblačno 4°C

Je jeden z milionu. Genová mutace sebrala chlapci naději na život

2. listopadu 2018 | 06:00

Narodil se jim zdravý chlapeček a oni vedli život jako každá jiná rodina. Když jim před třemi lety lékaři řekli synovu diagnózu, obrátil se jim život vzhůru nohama. Nemocný syn Miller je nyní úplně jiné dítě. Nemůže sám chodit, jíst ani mluvit. 

Miller O'Flynn byl úplně normální dítě. Miloval společnost a jako každý jiný malý chlapec si hrál se svými vrstevníky. Před třemi lety mu ale byla diagnostikována vzácná nemoc PKAN, kterou způsobuje mutace genů obou rodičů. U dítěte se začíná projevovat kolem třetího roku života. Toto onemocnění postihuje jednoho z milionu lidí a v Austrálii je Miller pouze jedním z dvou dětí, které tímto syndromem trpí!  

Poslední tři roky byly pro Millerovu rodinu nejhorší. Postupně totiž sledovali, jak se stav jejich chlapečka zhoršuje. Měl čím dál tím větší svalové křeče, tuhnul mu krk a špatně se mu dýchalo. Bohužel přestal chodit, mluvit a jakkoliv se hýbat. Jediné, co mu zůstalo, je jeho široký úsměv na tváři.

"Tělo ho zradilo a nefunguje mu, mozek ale pracuje stejně a on tam pořád je," řekla jeho matka Sophie Cashen. Miller nesmí moc cestovat, a proto je většinu času doma se svou maminkou a šestiměsíční sestrou Maison, což mu samozřejmě energii nedodá. Rodina se mu ale snaží věnovat a vymýšlí mu program, díky kterému je pak opravdu šťastný. Millerův stav je nevyzpytatelný. Jeden den se cítí dobře a nemá žádné bolesti, druhý den je naopak mnohem horší a bolesti má obrovské.  

Sophie obětuje cokoliv, aby ho zachránila, a stále doufá, že lékaři vymyslí něco, co jejímu synovi pomůže. Mezitím dodává síly i ostatním maminkám s vážně nemocnými dětmi a snaží se rozmnožit své finanční prostředky, aby Millerovi pomohla efektivněji. Děti s onemocněním, kterým trpí i její syn, totiž umírají během desátého roku života, a to je pro Millera bohužel za několik měsíců! Lékaři mu ale dávají naději, a jeho rodina se tak snaží udělat maximum. 

 

Autor: Adéla Ondroušková