4°C
Chyba se stala během vyšetření před porodem. „Nikdo to nezjistil včas a pak už bylo pozdě vodu takzvaně „dolít“, což se prý jinak dělá,“ vysvětluje zásadní zlom Hana Šutičová Romová z Ústí nad Labem, maminka postižené Nikolky.
Právě ona na webu popisuje velmi dojemný příběh, sugestivně vyprávěný slovy dcerky, který začíná: „Jsem velmi hravá, usměvavá. Na své postižení až přehnaně hyperaktivní. V roce 1996 jsem se narodila jako jediný človíček na světě bez plodové vody. Tudíž jsem se nestačila vyvinout, a proto trpím mentální retardací…“
Výčet všech nemocí, kterými Nikolka trpí, je tak dlouhý a neuvěřitelný (a většina diagnóz nám ani nic neřekne), že citujeme jen ty základní: Kromě špatné motoriky je to i epilepsie, těžká slabozrakost, záněty horních cest dýchacích, zápaly plic, časté alergie, záněty močových cest... Navíc například nemá vyvinuté slzné kanálky, proto musí občas docházet na výplach očí... – a to je opravdu jen malá a ta srozumitelná část postižení.
Více o Nikolce a jejím těžkém boji naleznete na jejích stránkách nikolkaromova.webnode.cz, kde se dozvíte i jak jí můžete pomoci.
Přístroj nám stačí levnější
Problém je ale někde úplně jinde. Nikola přesto všechno, co se jejímu tělíčku už 15 let děje, má sílu a energii žít. A to hlavně s velkou pomocí své maminky, která to od začátku nevzdala, přestože lékaři ještě před porodem její dítě odepsali.
Za tu dobu obě ušly velmi dlouhou cestu. „Podle vyjádření lékařů je prý Nikolka ve věku osmi měsíců. Ale původně také řekli, že bude jen „ležák“ a nyní si sama sedne a lehne a snaží se normálně komunikovat, jak to jen jde. Kdyby měla přístroj Motomed Viva 2, který si vyzkoušela v lázních a velmi jí pomohl, byla by na tom ještě lépe,“ vysvětluje maminka.
Zmíněný přístroj, který by potřebovali koupit, stojí 105 tisíc korun a jde o levnější verzi, která pomáhá jen motorice nohou. Kdyby chtěli kompletní, i pro horní končetiny, už by byl za 150 tisíc Kč.
„Byla by to pro nás skvělá pomůcka, protože už je s váhou dost těžká. Jinak se ale snaží sama, tak nám stačí ten levnější,“ říká i v takové situaci skromně paní Šutičová Romová.
Nechceme žebrat, chceme dceři pomoct
„Není pro nás snadné prosit o pomoc, zkoušeli jsme to přes různé nadace, ale ty pomáhají spíš nemocnicím, ne jednomu člověku.“
„Je to i velký boj s úřady, které nám nedají potřebné prostředky. Na dceru dostávám 12 tisíc měsíčně a všechno, co pro ni propotřebujeme, stojí 13 – 14 tisíc. Já nic nevydělávám, protože se starám plně jen o ni – sama se ani nenají a nenapije, což nikdo nevidí. Ale já to pro ni dělám ráda, jsem přeci její matka,“ dodává jen zoufale.
Třeba jen pleny dcery vyjdou měsíčně na 6.500 Kč, i vozík museli dotovat. V reálu to prý vypadá tak, že kdyby vše neodpláceli z příjmu partnera, dcera by měla od pojišťovny například jen dvě plínky na den. „ A to nemluvím o ortézách a jiných zdravotních potřebách. V tom ji samozřejmě nenecháme,“ doplňuje.
Miminko bych už nezvládla
Na poruchu dítěte přišli nedlouho před porodem. Nedalo se už nic moc dělat, paní Hana v tom navíc tehdy zůstala úplně sama. Tatínek Nikolky totiž situaci neunesl.
„Brečela jsem a skončila u mámy i s miminkem v bříšku,“ přibližuje zřejmě nejšílenější okamžiky života s vyhlídkou, co ji dál ještě čeká. V těžké chvíli jí tehdy pomohli rodiče, ale naštěstí i další muž, kterého potkala, a kterého postižené dítě neodradilo.
„Sám měl už tři děti, ale vzal si mě i s Nikolkou a vlastně on je její opravdový otec a ona na něm naprosto lpí“ vypráví maminka. Spolu si však potomka už nepořídili. „Bylo by to těžké, starat se k tak postižené dcerce ještě o miminko,“ uzavírá celkem pochopitelně paní Hana Šutičová Romová.
