9°C
Většina dětí trpících progerií, tedy syndromem předčasného stárnutí, se sotva kdy dožije puberty. Hayley Okines z britského Bexhillu je vzácnou výjimkou a se svým postižením stále neuvěřitelně statečně bojuje.
V USA totiž od loňského jara podstupuje, tak trochu coby testovací králík, revoluční léčbu tohoto postižení a ta podle všeho zabírá.
Proto si nedávno k dožitým 14. narozeninám (oslavila je loni v prosinci) nadělila autobiografickou knihu Starší, než můj věk (v orig.: Old before my time). V tu dobu už žila o rok déle, než byla její smrtelná prognóza.
Potkala prince Charlese i idola Justina Biebera
V publikaci proto popisuje, čím vším prochází, ale i běžné problémy, s nimiž se perou všechny dívky, tedy, jaké popové hvězdy tajně miluje a že nerada chodí do školy.
Samozřejmě i tak je pořád její život velmi odlišný. A nejen v potížích s nemocí. Díky právě tomuto vzácnému postižení se totiž setkala s různými celebritami, včetně britské královské rodiny.
Nedávno se jí dokonce splnil největší sen. Přes Twitter se zkontaktovala se zpěvákem Justinem Bieberem a nakonec se potkali i osobně. Její problém z ní totiž už dávno paradoxně udělal celebritu.
Tělu Hayley je už neuvěřitelných 112 let a stejně se tak bohužel i cítí, tedy má všechny nemoci stáří i bolesti. Proto však i mentálně byla vždy podstatně vyspělejší, jak potvrzuje i její matka Kerry, která se na knize podílela: “Už ve dvou letech byla rozhodně mnohem moudřejší a zvídavější, než jiná stejně stará batolata.“
| PROGERIE: Děti s tímto vzácným syndromem stárnou fyzicky osmkrát rychleji, než normálně. Jejich kůže je extrémně tenká, jako papír a mají i velmi křehké kosti. Na světě jich nyní žije 89 a málokdy se dožívají více, než 13 let. |
Cítím se skvěle, plánuji svou budoucnost
Hayley je jedna z mála výjimek, kdo se dožil více, jak 13 let a navíc se těší relativně dobrému zdraví. O tom se víc rozepisuje právě ve své knize.
“Pořád si plánuji budoucnost. Třeba i to, že až vyrostu, tak se vdám. Máma mě vždy povzbuzovala, abych byla někdo víc, než ta nemocná s progerií,” říká Hayley.
Léčba funguje, ale tělo chátrá
Příběh Hayley Okines je především v Británii velmi populární. Vznikly o ní dokumenty jako “Dívka, která je starší, než její matka”, či “Nejstarší teenager”, z cyklu Neobyčejní lidé.
Její maminka Kerry pochopila, že s ní něco není v pořádku, krátce po tom, jak se Hayley narodila. Nerostla a vůbec nepřibírala na váze, jako normální děti. Když se rodina dověděla její diagnózu, zdrtilo je to.
Přestože její loňská léčba zázračně zabírá, kyčelní klouby se nebezpečně vykloubily, tedy Hayley musí prakticky 24 hodin nosit nepohodlné opasky, aby nohy držely, kde mají.
Chodí sama nakupovat i na procházky
“Je to pro nás těžké, protože víme, že není fyzicky v pořádku. Stále chce být samostatná, zajde si sama do obchodu, nebo jen tak na procházku, s tím není problém,” přibližuje matka.
“Pokud chce vyrazit s kamarádkami do obchodního centra, musím být někde na blízku, kdyby mě potřebovala. Nejdu s nimi, jen jsem někde nedaleko, aby mi mohla zavolat mobilem, pokud by bylo třeba,” neskrývá matka věčnou starost.
Přestože všichni vědí, že holčičce život na dlouho neprodlouží, doufají, že tato malá optimistka, se jen tak nevzdá a ještě nějaký čas bude ostatním život zpříjemňovat.
“Nesedíme zoufale doma a nebavíme se o tom, ovšem pár jejích přátel se stejným syndromem už odešlo, tak tu ta nemoc pořád visí,” uvědomuje si realitu maminka Kerry.
