4°C
Vždycky jste byla spíše v pozadí?
Nevím, jestli jsem to vždycky takhle plánovala, ale když jsem poznala svého muže, usadila jsem se, bylo mi tehdy třiadvacet. Věděla jsem, že s ním chci rodinu, a od začátku bylo jasné i to, že chceme více dětí. Když se narodil náš syn Vojta, už to vyplynulo samo, ale nijak mi nebylo zatěžko se tomu přizpůsobit.
Váš první syn byl těžce nemocný.
Nejstarší Vojta se nám narodil na podzim 1994, z porodnice nás pouštěli s tím, že je úplně zdravé miminko, bohužel to tak nebylo. V šesti týdnech se objevily problémy se svalovou hybností a začalo kolečko návštěv u lékařů a vyšetření. Brzy bylo jasné, že má vážný problém, ale dlouho vůbec nebylo jasné, proč tomu tak je. V podstatě až po jeho smrti známe výsledky, šlo o velmi vzácné neurodegenerativní onemocnění, kterým trpí kromě něj asi jediný člověk na světě.
Nebáli jste se mít další děti? Máte ještě tři.
Nebyl to strach, ale obava tam byla. Vedli jsme kvůli tomu tuhý boj s lékaři. Když zjistili, že čekáme druhé dítě, varovali nás, že existuje až čtvrtinová pravděpodobnost, že bude také postižené. Ale obhájili jsme si to. Báře je dvacet, studuje ve Francii, osmnáctiletého Benedikta čeká tento školní rok maturita, nejmladší Markétě bude čtrnáct.
Můžete srovnat možnosti v péči o postižené děti v Česku a ve Francii?
Měli jsme obrovské štěstí, že v Čechách Vojta chodil do výborné školy, od tří let chodil do integračního centra Zahrada na Praze 3, kde se k dětem chovali nadstandardně dobře a měli potřebný individuální přístup, který nám vyhovoval. Ve Francii to funguje trochu jinak, Vojta docházel do jednoho centra, ale byla to služba na klíč, do které jsme nemohli zasahovat, berou to tak, že jsou profesionálové a vědí, co dělají. Občas jsme měli pocit, že Vojta potřebuje něco trochu jiného.
Na druhou stranu – ve Francii byl jinak nastavený zdravotní systém. Když jsme něco potřebovali, Vojta to dostal. Lékař například řekl, že by měl mít elektrický vozík, my jsme uvažovali spíše o kočárku, který se na něco hodil více – v takové situaci lékař řekl, že dostane obojí, nějakou část jsme dopláceli, ale šlo to zařídit. V Česku je to někdy obrovský problém, pojišťovny hradí jen něco, a kritéria jsou navíc velmi přísná.
Jaké to je vychovávat čtyři děti? Z toho jedno těžce nemocné.
Posledních dvacet let jsem se rozhodně nenudila. Bylo to náročné, ale pokud je vztah rodičů pevný a dobrý, zvládnete ledacos. Známkovat vás bude někdo jiný, ten rozhodne, jestli to bylo na jedničku, nebo na trojku.
Jak se dala zvládnout Vojtova nemoc? Spousta párů něco podobného neustojí a rozpadnou se.
Sama vím o mnoho rodinách v našem okolí a mezi známými, kterým vztah nevydržel a rozpadl se. Je hodně těžké zůstat na tu péči sám, je to břemeno skoro k neunesení, které je těžké si i jen představit. My jsme spolu měli čtyři děti, měli jsme velkou starost o Vojtu, máme je všechny moc rádi, ale vždycky jsme měli na mysli, jak moc důležitý je náš vzájemný vztah – vztah mezi mnou a mým mužem. Můj muž se nepochybně někdy cítil na vedlejší koleji, ale vždy věděl, že jsem jeho žena a matka našich dětí, a náš vztah potřeboval, čerpal z něj, i když to ne vždycky bylo ideální.
Teď pracujete pro hospic Cesta domů. Souvisí to nějak s Vojtou?
Se zakladateli se známe odjakživa. Když se Vojtův stav zhoršoval, kontaktovali jsme je, ale nakonec to šlo tak rychle, že v péči byl asi jen dva týdny. Poté, co Vojta odešel, jedna kamarádka mi řekla, že bez té péče musí být život jednodušší. Ale to nebyla pravda, pečovat o dítě, které potřebuje péči, dává životu obrovský smysl. Život bez Vojty není jednodušší, ale pohodlnější, to ano.
Když jsem se z Vojtovy smrti sebrala, přemýšlela jsem, jak pokračovat dál. Dva až tři roky jsem chodila pomáhat do centra Zahrada, i když to na začátku bylo bolestné, ale vlastně nám to prostředí chybělo. Ty děti vypadají jinak, ale mají vnitřně bohatý život. Pak se naskytla možnost práce v Cestě domů, u které jsem si řekla: proč ne? Mám na starost dobročinné obchody a kavárnu. Ale někdy si říkám, že si udělám pečovatelský kurz, protože bych se k té péči, kterou umím, ráda vrátila. Teď mám těžce nemocnou maminku, o kterou se staráme společně se sourozenci.
Pokud se nemýlím, máte jako koníček šití?
U nás v rodině se vždycky šilo, moje maminka i babička se tomu věnovaly, mně se to vždycky líbilo. Když už to s Vojtou bylo hodně špatné, ty poslední dva roky, jsem to měla jako terapii. Šiju šaty pro malé holčičky, na běžné nošení i princeznovské, mám to spíše jako koníček než jako firmu. Dělá mi radost, když vidím, jak si je holčičky vybírají a jsou šťastné v těch šatičkách.
Co říkají vaše děti na prezidentskou kandidaturu svého otce?
Oni tatínkovi fandí, i když si možná plně neuvědomují, co to může přinést pro jejich soukromí, z toho mám já sama obavy, ale tátovi drží palce. Jsem spíše plachý člověk, nepotřebuji se zviditelňovat, ztráta soukromí je pro mě něčím, co mi není úplně příjemné.
Ale ve Francii už jste v podobné situaci byla – coby manželka velvyslance?
Žili jsme tam v letech 2003 až 2010 a už předtím v letech 1998 a 1999, kdy Pavel studoval vysokou školu pro diplomaty. Paříž je naštěstí velké město, manželek velvyslanců je spousta, bylo možné být částečně anonymní a nebýt tolik vidět.
To, že jsem se nemusela mnoha akcí účastnit, bylo dané i tím, že jsme měli novorozenou Markétu a nejstarší dítě vyžadovalo neustálou péči, Vojta chodil sice do stacionáře, ale jinak jsem ho musela obstarávat. Přišlo mi důležitější být u dětí, když jsou nemocné, než chodit na dýchánky s manželkami velvyslanců.
A teď svého muže podporujete?
Ono mi nic jiného nezbývá. Jsem spíše ostýchavý typ, ze začátku mi to dělalo potíže, ale když se rozhodl, stojím při něm. I kdyby nevyhrál, vždycky se bude angažovat. Vždycky to, co umí, nabízel státu, přijde mi škoda, když stát nevyužívá takhle vzdělané a zkušené lidi a neužije je v tom dobrém slova smyslu.
