Setkání s nemocí je vždycky zásah do života. Všechno začalo před pěti lety. Nikdy jsem nebyla nemocná, i jako dítě jsem musela simulovat, abych se mohla ulít ze školy. A pak to přišlo! V práci jsem najednou přestávala vidět. Zavolala jsem svému lékaři a řekl, ať okamžitě přijedu. Cesta byla jako zlý sen, spolucestující si museli myslet, že jsem opilá.

Ptala jsem se na číslo tramvaje a byla naprosto vynervovaná. Vyškrábala jsem se po schůdkách, ručkovala po madlech a konečně našla místo k sezení. Na očním žádná vada, záda taky nebyla zablokovaná. Následovala cesta do nemocnice, kde jsem vyfasovala spoustu doporučení na všechna možná vyšetření. Na úplně spodní řádce jednoho z formulářů mě znervózněla poznámka: „Možná diagnóza: roztroušená skleróza nebo nádor na mozku.“ Vyděšeně jsem to volala mojí sestře. Dokola mi opakovala, že je to blbost. Chtěla jsem jí věřit.

Nemilosrdný ortel

Když padla konečná diagnóza, byl to šok. Téměř hystericky jsem trvala na tom, že jde o omyl a přesvědčovala lékaře, že potíže mám od krční páteře. Ochotně mi ukázal na snímcích z magnetické rezonance, že páteř je zcela v pořádku, ale jizvy v mozku a na míše ne. Následovala nepříjemná lumbální punkce. Toto vyšetření není nijak strašné, pokud splníte, co se od vás chce. A pak jsem si musela urovnat priority. V tuto chvíli si uvědomíte spoustu věcí a hrozně se chcete uzdravit. Pak ale slyšíte ta neúprosná slova neurologa: „Musíte si uvědomit, že už se nevyléčíte, ale musíte dělat všechno proto, abyste na tom nebyla hůř.“ V hlavě se mi točily různé pocity – nejistota, strach, pocit nemohoucnosti, lítosti i vzteku…

Život jde dál

Když jsem se jakžtakž smířila se svým stavem, přišla další rána – zdravotní pojišťovna mi odmítla schválit potřebnou léčbu. Musela jsem ji kvůli tomu změnit a brzy jsem začala s léčbou pomocí interferonů. Do té doby jsem už měla za sebou kortikoidní sérii infuzí. Smířit se s trvalou injekční léčbou není jednoduché. Dodnes mi nedělá dobře sama do sebe bodat jehlu. Ale ještě těžší bylo smířit se s tím, že už vždycky budu „ta nemocná.“ Dnes, po více než dvou letech léčby, se obrazně řečeno vracím do běžného života a začínám dělat stejné věci, jako dříve, i když ne v takové míře. Jsem na sebe opatrnější a nepřepínám síly. Snažím se nemoci nepodléhat, vyhledávám si co nejvíce informací, které by mi pomohly dbát na to, jak upravit životní styl tak, aby se můj stav nezhoršoval. Důležité je nebát se o tom mluvit. Já jsem nemoc přijala jako součást svého života. My s „ereskou“ nejsme na hlavu, jen máme jizvy na mozku a v míše. Každý den překonáváme svůj osobní Mount Everest, i když si někdy musíme sednout a odpočinout si při cestě běžným životem.

Máme se bát?

Roztroušená skleróza neboli „ereska“ je zánětlivé onemocnění centrální nervové soustavy. Roztroušená proto, že vzniklá ložiska o velikosti několika milimetrů až centimetrů jsou rozeseta v mozku nebo míše. A v těchto ložiscích dochází k rozpadu nervových vláken. To způsobuje řadu potíží. Těmi nejčastějšími jsou pohybové problémy (třes končetin, těžkopádnost, špatný odhad vzdálenosti, problémy s koordinací pohybů, poruchy rovnováhy, svalová slabost), problémy se zrakem (rozmazané či dvojité vidění, snížení ostrosti vidění, krátkodobé zamlžení, odlišné vnímání barev), poruchy citlivosti (mravenčení nebo brnění na jakékoli části těla) nebo potíže s řečí. Často se přidávají i psychické problémy jako výkyvy nálad, emoční labilita, poruchy soustředění a deprese.

Začíná většinou nenápadně, nemá žádné typické příznaky. Varovným signálem může být např. to, že najednou nepohnete rukou, bez příčiny se vám podlamují nohy, omdléváte, začnete mít potíže s pamětí nebo viděním.