Příběh dnes třináctileté Hayley Okines z britského Bexhillu dojímá lidi po celém světě už od jejích osmi let. Tehdy se její rodiče rozhodli zveřejnit, proč dcera vypadá jako malý skřítek a vznikl televizní dokument o tom, jak se holčička potýká s vrozeným syndromem předčasného stárnutí zvaným progerie.

Hayley je veselá a komunikativní dívka s neuvěřitelnou chutí do života, přitom se neměla dožít svých třináctých narozenin, které měla loni 3. prosince. Děti takto postižené do tohoto věku umírají, což byla i její prognóza. Fyzicky totiž stárne osmkrát rychleji, tedy jejímu tělu je už 104 let! „Je vlastně zázrak, že je tady pořád s námi,“ uvědomuje si drsnou realitu i její matka Kerry.

Se stářím přicházejí nemoci

Tato genetická porucha se u dětí projevuje kolem druhého roku života. Děti pak sice rychle stárnou, ale naopak pomaleji rostou, Hayley nyní měří pouhých 110 centimetrů a nosí oblečení pro pětileté děti. Další znaky postižení jsou „ptačí“ obličej, vypouklé oči a extrémní hubenost. Často také kompletní ztráta ochlupení, tedy i vlasů, řas a obočí.

Hayley si svůj stav velmi uvědomuje. Genetickou poruchu totiž provázejí také nemoci stáří, jako je ateroskleróza, osteoartróza, či osteoporóza a s nimi spojené značné bolesti.

Krátký život, ale plný zážitků

Její rodiče Kerry a Mark se proto rozhodli krátký život dcery co nejvíc zpříjemnit. „Když nám v roce 1999 řekli, o její nemoci, s tím, že se nedožije třinácti let, naprosto nás to zdrtilo. Napřed jsme si zoufali: ,Proč se to stalo právě nám,´ ale pak jsme si řekli, že jí zařídíme život, jaký by nezažilo ani žádné zdravé dítě,“ vzpomíná Kerry.

A tak i když se Kerry s Markem předloni rozvedli, stále společně s dcerou a jejím mladším bráškou Louisem létají po celém světě, aby stihla mít spoustu zážitků. Hayley si tak už zaplavala s delfíny, pohladila kosatku, nahrála charitativní album, nejednou se svezla limuzínou a navštívila třeba Austrálii, různá místa v Americe, včetně New Yorku, Hollywoodu i pohádkovou zemi Disneyland. „Nepřemýšlím nad tím, že brzy umřu, prostě si užívám života,“ nepřipouští si krutý osud holčička.

Setkala se s celebritami a vydala knihu

Po odvysílání dokumentu o jejím postižení je z ní navíc doma ve Velké Británii celebrita, která se setkává se známými osobnostmi, včetně Kyllie Minogue a dokonce i s princem Charlesem. „Svým způsobem jsem vlastně šťastná, potkala jsem se se zajímavými lidmi a zvládla už teď tolik věcí, co jiní nestačí za normální délku života,“ říká malá optimistka.

Hayley proto také o životě s genetickou vadou a svých zážitcích letos v srpnu vydala knihu. Samozřejmě se osobně zajela podívat na její výrobu. „Byl to prima den, i když bylo zvláštní chodit po hale tiskárny a všude vidět svůj obličej na tisícovkách obálek knihy,“ usmívá se.

Možnou léčbu testovala na sobě

Oficiálně dětí s tímto vzácným syndromem žije na světě 74, z toho čtyři ve Velké Británii. Jedním z nich je kamarád Hayley, dvanáctiletý Harry Crowther, ovšem v těle už šedesátiletého starce.

Jeho postižení je mírnější, a tak stárne „pouze“ pětkrát rychleji, také má vlasy a jiná ochlupení, i když rostou podstatně pomaleji. S touto mírnější formou může navíc chodit do normální školy. Prognóza délky života je ale i u něj neúprosná, nejvýš se dožije 26 let.

Na tuto nemoc zatím není léčba, ale právě na Hayley američtí vědci testují nově vyvinutý lék proti stárnutí. „Nabídka nám přišla v roce 2007. S manželem jsme se toho báli, protože do té doby lék testovali pouze na myších, tak nebyly známé vedlejší účinky. Dcera se však rozhodla testování podstoupit. Brala to jako jedinou šanci na prodloužení života,“ vysvětluje její matka.

První měsíce však byly kruté, protože tělo holčičky léčbou napřed velmi zesláblo. „Nemohla ani zvednou hlavu z polštáře. Říkali jsme si, jestli to za to stojí,“ přibližuje průběh Kerry. Ale zřejmě se risk vyplatil, protože za poslední dva roky se zdravotní stav Hayley podstatně zlepšil. Její srdce zesílilo, také přibrala dvě kila a váží už 19 kilogramů, k tomu povyrostla skoro o pět centimetrů. Lék tedy podle všeho zafungoval a přispěl k oddálení jejího smrtelného ortelu.

 

Syndrom předčasného stárnutí: Progerie (Hutchinsonův-Gilfordův syndrom ) je vzácná genetická porucha, která způsobuje předčasný a urychlený rozvoj stařeckého vzhledu a typických chorob stáří (např. aterosklerózy, osteoartrózy, osteoporózy, nádorů). Nejde o jednu chorobu, nýbrž o skupinu progerických syndromů různých příčin se zkrácením délky života. Zdroj: wikipedia.cz