5°C
Příběh ženy (33), která nevzdává boj s roztroušenou sklerózou
Tereska - tak pojmenovala žena svou těžkou nemoc. Obvykle se této chorobě mezi lidmi říká Ereska nebo jen Roska, čili roztroušená skleróza. „Proč jí říkám tak hezky? No možná proto, abych si neuvědomovala, jak je zákeřná a zlá,“ vysvětluje.
„Je to opravdu tak, jako bychom v bytě vedle sebe byly dvě. Jsou totiž dny, kdy jsem plná elánu, naděje, cítím se fit, a když jdu ven, nepotřebuji ani berli. Jenže pokud to s jakoukoliv aktivitou přeženu a unavím se, tak třeba ani nevstanu z postele. Tereska mě má ve své moci.“
Kariéru ukončila slova lékařů
Když se člověk s Jitkou setká a netuší, že je těžce nemocná, myslí si, že diskutuje s úspěšnou mladou ženou. A zase tak moc se nesplete. Před pár lety tato specialistka na finančnictví byla na vrcholu své kariéry. Přiznává, že tehdy by jí slušela nálepka workoholik. Od rána do večera byla v práci, jak se na úspěšné a žádané lidi, kteří pracují pro renomované firmy, sluší.
K tomu je nutno připočítat pracovní večeře, recepce a všechny další povinnosti, které vám pomáhají udržet se na špici. „Tehdy mi to nedocházelo. Měla jsem spoustu peněz, o kterých se mnohým ani nezdá a mohla si dovolit cokoliv. O víkendu si odskočit lyžovat na ledovec nebo si zaletět podívat se na Dubaj, koupit si, co se mi líbí. Z toho rychlovlaku nešlo vyskočit, zastavil mě až verdikt lékařů,“ vzpomíná žena, která i dnes srší elánem a dobrou náladou.
Průběh nemoci neumí odhadnout nikdo
Roztroušená skleróza se přihlásila docela nenápadně. Na jednom ze squashových turnajů pozorovala, ze špatně vidí na míček. Pak začala z ničeho nic zakopávat a cítila, jako by měla těžké nohy. Přičítala to přepracovanosti, a jelikož hodně jezdila autem, chůzi moc neřešila.
„K rozuzlení potíží vedla až těžká chřipka, kterou jsem onemocněla. Popsala jsem lékaři další zdravotní problémy a ten mě poslal na lumbální punkci a magnetickou rezonanci. Oba testy potvrdily, že jsem nevyléčitelně nemocná,“ konstatuje Jitka.
Dlouho se léčila na nemocenské, jeden čas dokonce musela usednout i na vozík. Posléze nastoupila do plného invalidního důchodu.
Dokud můžu pracovat, mám i lepší léky...
„Já nyní užívám injekčně ty nejmodernější léky, které jsou k dostání. Jmenují se interferony a nedostanou je všichni. Jen lidé, u nichž je předpoklad, že by ještě mohli být společnosti prospěšní, čili práceschopní. Zpomalují i zhoršování roztroušené sklerózy. Díky nim mám maximálně dvě ataky - záchvaty nemoci - za rok. Brát je však můžu maximálně do pětačtyřiceti let,“ popisuje nemocná žena, která zatím bez problémů jezdí autem a právě se stěhuje do bezbariérového bytu, protože tuší, že jednou bude hůř.
Jitka tak s pomocí medikamentů může fungovat i ve svém oboru, jako daňová poradkyně, pracuje však doma, protože se vždy brzy unaví. Zároveň se snaží pomáhat stejně postiženým lidem. Působí ve sdružení Roska Karviná i ve spolku SMS, což znamená Sdružení mladých sklerotiků. Společně pořádají různé akce, setkání, vzájemně si pomáhají. Vymýšlejí také různé granty a projekty, které by nemocným usnadnily či zpestřily život.
Jitka doufá, že nějaký vědec už spěje k objevu
„Ta nemoc přišla proto, abych se zastavila. Beru to jako trest za svou tehdejší honbu za slávou úspěchem a penězi. Teď, když chodím o holi a žiji v klidu, poznávám tolik zajímavých lidí, kterých bych si dříve ani nevšimla. Jsou bohatí a úspěšní jinak, než jsem byla já. Nejhorší na této nemoci je, že při ní umírá jako poslední mozek. Vnímáte tedy, jak se celé vaše tělo stává postupně nemohoucí. Proto se snažím držet, jak to jde,“ dodává Jitka.
Nedávno se žena vydala dokonce až do Egypta k tamní léčitelce. I když se po návratu cítí lépe, zatím netuší, na jak dlouho. Tvrdí, že zkusit se musí všechno. „A proto stále hledám a pátrám po všech možnostech léčby. Nevzdávám se naděje, že někdo objeví třeba na roztroušenou sklerózu lék a já se své momentálně doživotní spolubydlící navždycky zbavím,“ uzavřela Jitka.
Odborná konzultace prim. MUDr. Pavel Otruba FN Olomouc
Roztroušená skleróza je onemocnění, které postihuje bílou hmotu centrálního nervového systému, tedy mozku a míchy. Její průběh se předpovědět nedá, u každého je totiž jiný. Ani příčiny choroby zatím nejsou objasněny.
„Objevuje se nejčastěji mezi dvacátým až čtyřicátým rokem života, ačkoliv začátek může být dřívější či pozdější. Vzácně je nemoc diagnostikována ve věku pod dvanáct a přes pětapadesát let,“ uvádí lékař MUDr. Pavel Otruba, primář Neurologické kliniky Fakultní nemocnice Olomouc.
Ženy jsou náchylnější
„Roztroušená skleróza je definována jako autoimunní onemocnění, při kterém imunitní systém napadá vlastní tkáně organismu. Na spuštění tohoto útoku se podílí řada faktorů. Každopádně je nemoc častější u žen než u mužů, a vyskytuje se především ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách,“ dodává Otruba.
Dalším faktorem podílejícím se na jejím vzniku je životní prostředí - lékaři předpokládají, že v oblastech s vysokým znečištěním mají obyvatelé narušenou obranyschopnost organismu, který se může zvrhnout v autoagresivní chování.
Nejnovější metody léčby
V současné době se v léčbě používají léky k potlačení imunity. Podávají se buď ve formě tablet, nebo infuzí, a to při záchvatu nebo velmi rychlém postupu choroby. Z novějších preparátů jsou k léčbě užívány především interferony, glatiramer acetát nebo monoklonální protilátky, u nichž však dosud probíhají klinické výzkumy.
„Bohužel zatím neexistuje žádný lék, který může roztroušenou sklerózu zcela vyléčit. Nemoc je však léčitelná a její průběh se dá příznivě ovlivnit zejména při časném zahájení léčby,“ upřesňuje Otruba.
Podle odhadů trpí nemocí na světě asi 2 500 000 lidí, v ČR je to 10 000 až 13 000 nemocných. Celkově je v populaci šance na rozvoj choroby asi 1:1000.
Dědičnost není striktní
Přibližně osmdesát procent pacientů s roztroušenou sklerózou nemá nejbližší příbuzné s touto chorobou, proto je možné říci, že nejde o striktně dědičnou nemoc. Avšak genetická dispozice hraje při vzniku této nemoci jistou roli. Pokud je v rodině někdo s touto nemocí, jeho blízcí příbuzní nesou riziko 1:100 až 1:50, že se u nich choroba vyvine, u jednovaječných dvojčat je toto riziko 1:3. Nejčastěji jsou postiženi sourozenci.
Nejčastější příznaky roztroušené sklerózy:
- mravenčení a snížení citlivosti, především v rukou a nohou
- poruchy koordinace pohybů nebo snížená pohyblivost
- dále to mohou být poruchy vidění, zánět očního nervu, špatná výslovnost, zadrhávání, neustálá únava
- zmiňované obtíže mohou trvat různě dlouhou dobu od několika hodin až k měsícům
- s chorobou je také často spojena bolest a deprese
