Úterý 7. února 2023
Svátek slaví Veronika, zítra Milada
Polojasno -1°C

Příběh Miriam: Kvůli nemoci jsem se bála i brečet, mohlo mě to zabít

  • 15. ledna 2023 | 06:00

    Už v pubertě začala dnes jednašedesátiletá Miriam pociťovat první příznaky závažného onemocnění, které jí později změnilo život a o němž předtím ani netušila, že existuje.

    O tom, že trpí vzácnou chorobou, se kterou se aktuálně v Česku potýkají asi tři tisíce lidí, se Miriam dozvěděla v prvním ročníku na vysoké škole. Různé nespecifické potíže, které nikdo nespojoval s vážnějším zdravotním problémem, měla ale už v pubertě. Především bývala hodně unavená. „Chodila jsem v té době do turistického a vodáckého oddílu, takže jsem častou únavu přičítala nadprůměrnému fyzickému výkonu,“ vzpomíná Miriam. Pocit vyčerpání vždy po chvíli odezněl, takže to moc neřešila.

  • Čím dál hůř

    Zdravotní stav se ale Miriam začal postupně zhoršovat. Vyčerpání už ji trápilo i přes den a bez zjevné příčiny. Odvolávat se na fyzickou námahu už nešlo. „To už mi bylo jasné, že něco není v pořádku, že to není normální. Zašla jsem proto ke školnímu lékaři,“ popisuje. Vysvětlení, co se děje, od něj sice mladá žena nedostala, doktor jí ale předepsal léky. „Na krátkou dobu jsem se po nich cítila lépe. Brzy se ale únava vrátila. Navíc byla stále intenzivnější a přidávaly se další obtíže – například neschopnost zvednout nohy při chůzi, dvojité vidění nebo poruchy dechu. Nebyla jsem schopná vyjít ani čtyři schody, když jsem se přikryla peřinou, připadalo mi, že váží tunu,“ popisuje Miriam. Rozhodla se proto, že vyhledá neurologa.

    Podívejte se na nejčastější nemoci, jež jsou příčinou úmrtí v Čechách:

    Video se připravuje ...
    Pět nejčastějších nemocí, na které Češi umírají • VIDEO: Videohub

  • Diagnóza byla zlá

    Po sérii vyšetření se na neurologii Miriam dozvěděla, že trpí vzácným onemocněním zvaným myasthenia gravis. Lékaři jí řekli, že při něm dochází k poruše vzruchu ve svalech. Pacienti nejsou schopni je ovládat a mají problémy s pohybem. Je pro ně těžké zvednout ruku, nohu, padají jim oční víčka, můžou mít potíže s mluvením, ale i dýcháním. „Když mi to lékař oznámil, zhroutil se mi svět. Navíc mi sdělil, že budu muset omezit úplně všechno, co jsem doposud dělala, že se jen těžko vdám a nikdy nebudu mít děti. Tohle tedy v osmnácti nechcete slyšet,“ vzpomíná Miriam.

    Jaká nemoc donutila herce skončit kariéru?

    Video se připravuje ...
    Bruce Willis pověsil herectví na hřebík kvůli vážné nemoci mozku • VIDEO: Videohub

  • Chyběly informace

    Dozvědět se v době socialismu a bez internetu o chorobě něco víc bylo prakticky nemožné. To Miriam hodně ztěžovalo situaci. Složité také bylo, že neznala nikoho, kdo by se potýkal se stejnou nemocí, takže se se vším musela srovnávat sama. „Stres, který na mě dopadal, mi zhoršoval příznaky, projevy nemoci mě ničily, a dostávala jsem se tak do začarovaného kruhu. A přitom jsem nemohla ani brečet, protože kdyby mi v té chvíli přestaly fungovat svaly, zalkla bych se.“

  • Nebyla opilá

    Život šel ale dál a Miriam musela opustit studia a s podporou rodiny se postupně učila s nemocí žít. „Musela jsem velmi zvolnit, být na sebe opatrnější, více se pozorovat. Teď už poznám, kdy se musím zastavit, abych nespadla, co dělat, když mi svaly vypovědí službu, jak na to upozornit okolí.“ Několikrát se jí totiž stalo, že nemohla pohnout nohou, upadla a neměla sílu se zvednout, nemohla mluvit. Kolemjdoucí si o ní mysleli, že je opilá, a obcházeli ji. „Nemohla jsem si ani říct o pomoc, vysvětlit, co se děje,“ říká.

  • Nahoru dolů

    Miriam podstoupila operativní odstranění brzlíku, což je orgán ovlivňující imunitu. A protože je myasthenia gravis autoimunitní onemocnění, lékaři jí předepsali vysoké dávky kortikoidů k tlumení aktivity imunitního systému a léky, které brání blokádě svalového přenosu. Všech příznaků se ale nikdy nezbavila, její stav se přechodně zlepšuje a zhoršuje. Dvakrát si dokonce prošla myasthenickou krizí – to je stav, kdy svaly vypovědí službu úplně a pacient je přímo ohrožený na životě, kvůli ochabnutí bránice se totiž může udusit.

  • Nevzdávat se

    Přes úvodní verdikt lékaře se Miriam nevzdala snu o vlastní rodině, vdala se a porodila syna. Pracuje jako asistentka pedagoga na základní škole a je ve výboru pacientské organizace MYGRA – CZ, která pomáhá lidem s myasthenií gravis. „Jsem zvyklá se nevzdávat, nelitovat se a nečekat na zázrak,“ říká po desítkách let boje s chorobou. „Bez podpory nejbližších si ale život s tímto onemocněním představit nedokážu, rodina při mně stojí v dobrém i ve zlém. Bez nich bych to nezvládla.

  • Co je myasthenia gravis?

    Jde o vzácné autoimunitní onemocnění, které se projevuje dvojitým viděním, neschopností se hýbat, mluvit, polykat nebo dýchat. Tělo při něm vytváří protilátky, které brání přenosu impulzů z nervů do svalu. Lidé, kteří poruchou nervového systému trpí, jsou zesláblí a nemůžou svaly ovládat. Nemoc se nedá léčit, její projevy se ale dají tlumit. Moderní biologickou léčbu dostanou jen ti, u kterých selhaly všechny předchozí terapie.

Autor: sia
Diskuse ke článku
.
Video se připravuje ...