Většina rodičů je šťastných, když vidí na tváři svého dítěte úsměv. Pro Gale (41) a Craiga (34) z britského Prestonu je však synův smích stálou připomínkou toho, jak vážně je nemocný.

Nikdy sám nebude moci chodit, nikdy nebude mluvit. I když své okolí vnímá a rozumí mu, nedokáže adekvátně reagovat. Dalším vedlejším efektem choroby je, že mu stačí jen minimum spánku. Každý den se budí už ve čtyři hodiny ráno.

"Jokerem" kvůli nervové poruše

"Někdy propadáme zoufalství, ale Elliotův úsměv nás naštěstí drží při životě a v naději. Jeho úsměv je krásný a hřeje nás každý den. Když máme pocit, že se vše spiklo proti nám, stačí se podívat na Elliota a hned se máme lepší náladu," prozradila deníku Daily Mail nešťastná matka.

Malý Elliot trpí vzácnou neurologickou chorobou, která způsobuje, že se bez přestání směje. Angelmanův syndrom vzniká chybou v chromozomech a působí na nervový systém. Ten pak neadekvátně silně reaguje na vzruchy a postižené nutí do neustálého smíchu nebo radostného úsměvu.

Šťastné miminko

Když se Elliot narodil, vypadal jako každé miminko. Nic nenasvědčovalo tomu, že je nějak nemocný. Jen trochu méně jedl a nepřibíral tolik, jako ostatní děti. Protože se však stále usmíval, vypadal jako spokojený novorozenec. Problém odhalil až lékař při šestinedělní prohlídce. Vyhublého Elliota poslal na sérii krevních testů a vyšetření. Výsledky potvrdily vzácné onemocnění.

"Byl to pro nás absolutní šok, o ničem podobném jsme předtím neslyšeli. Po cestě domů z nemocnice manžel přes web na telefonu našel nějaké informace, ale když je začal nahlas číst, tak jsme se rozplakali a museli jsme zůstat stát na krajnici. My jsme si stále mysleli, že Elliot je prostě extrémně šťastné dítě, ani nás nenapadlo, že by to mohlo být symptomem něčeho horšího," vzpomíná Gale.

"Problémy" s bráškou

Rodiče teď však trápí především Elliotův vztah se starším bráškou Alexem (5). "Když si spolu hrají a Alex se náhodou uhodí, začne plakat. Elliot se však jen čím dál tím víc směje a bratr nechápe proč. Zraňuje ho to. Nechceme, aby si Alex myslel, že se bratříček baví jeho neštěstím," vysvětluje Gale.

V České republice se genetické testy na Angelmanův syndrom provádějí od roku 1997 a v současnosti je oficiálně evidováno jen třicet lidí s touto nemocí. Ve skutečnosti jich však je mnohonásobně víc. Předpokládá se něco kolem čtyř set. Žijí však pod jinou diagnózou, například dětskou mozkovou obrnou nebo mentální retardací. Bohužel se jedná o neměnný stav, nedá se vyléčit, pouze se zmírňují příznaky.