Najdou rodiče pro nemocného syna školu? | Pro ženy | Blesk.cz

Najdou rodiče pro nemocného syna školu?

20. září 2010 | 05:23

Trpký život má Zdeněček Haslberger (6) z Litvínova. Je těžce nemocný, rozpadá se mu svalstvo. Před čtyřmi lety se mu čtenáři Blesku složili na domácí dýchací přístroj. Nyní nastal čas, aby šel do základní školy, do které se celé prázdniny těšil. Najdou pro něj rodiče vhodnou školu s výukou přes internet?

Zapsal se do litvínovské školy, odkud by za ním učitelka měla docházet domů. Rodiče hocha však ještě hledají školu, která umožňuje výuku přes internet.

„Myslíme si, že by učení přes internet a propojení se školou bylo lepší. Z klasické školy, tady v Litvínově- Janově, by učitelka, která se má teprve vrátit z mateřské, za Zdendou chodila jednou měsíčně. Výuka učiva by pak byla stejně na manželce,“ zdůvodnil hledání internetové základky Zdeněk Haslberger (44).

Zdeněk: Já se už chci učit!

Jeho zdravotně postižený syn totiž do klasické třídy nemůže. Je napojený na dýchací přístroj. Vzdělává se ovšem rád. A u zápisu do školy obstál tak, že by mohl nastoupit už letos. „Rozumový problém nemá, zajímá se o vše. Na notebooku by byl nejraději stále,“ zlobí se naoko Zdeněčkova matka Gabriela (39).

Chlapce také čeká testování u specializované firmy, aby mohl laptop obsluhovat sám. „Má myš usnadňovač. Tou si otevře, co potřebuje, ale už nemá sílu sám přetáhnout data. Třeba dosazovat číslice u matematických příkladů,“ popsala potíže matka dítěte.

Haslbergerovi míní, že všeobecně je pro takto postižené lidi málo pomůcek a většinu jich musí svépomocí upravovat. Synovi chtějí ovšem maximálně zpříjemnit dětství a na jeho nedobrou prognózu nemoci, na níž není lék, nechtějí myslet. Věří, že vědci na dystrofii brzy najdou recept.

Co je svalová dystrofie

Svalové dystrofie jsou genetické vady. Jak postupuje degenerace, snižuje se i síla ve svalech. Průběh jednotlivých forem dystrofií je různý. Nejčastější a nejkrutější formou je Duchennova svalová dystrofie (DMD). Tato choroba se vyskytuje v populaci přibližně u jednoho chlapce z 3000 narozených. Mírnější forma Beckerova (BMD) se vyskytuje asi u jednoho chlapce z 18 000 narozených.

Autor: Helena Lacinová, hto