Pátek 23. února 2024
Svátek slaví Svatopluk, zítra Matěj
Zataženo, déšť 8°C

Revmatoidní artritida: stanovení diagnózy trvalo rok a půl

Jana Horáková se svou knihou Žirafa Amálka a s ilustrátorkou Ivanou Čeljuskou.
15. října 2020 | 00:00
Prezentace klienta |

Jaká existuje alternativní léčba revmatu? Co přináší život s revmatoidní artritidou? A jak může kniha pomoci dětem s revmatismem překonat jejich obtíže? Ptali jsme se Jany Horákové, terapeutky a autorky dětské knížky Žirafa Amálka.

Nejprve otázka na vaši knihu. Jak vás napadlo napsat knížku pro děti s revmatismem?

Příběh jsem rok nosila v hlavě pro jednu rodinu s holčičkou s revmatem. Přemýšlela jsem, jak ji povzbudit a věděla jsem, že jinak než pohádkou své sdělení nesvedu formulovat. A pak přišla jarní karanténní omezení a když už byla umytá okna i celý byt, odhodlala jsem se příběh dopsat a na její ilustrace oslovila Ivanu Čeljusku, jejíž styl tvorby mám moc ráda. Pak jsem napsala do Revma Ligy, zda by pohádku nevyužili i pro další dětské pacienty, nápad se ujal a díky jejich podpoře i mnoha dárců je knížka na světě.

Žirafa Amálka je knížka pro děti s revmatoidní artritidou.
Autor:  Revma Liga Česká republika, z.s.

Jak dlouho žijete s revmatem vy osobně?

Už to bude 21 let.

Za tu dobu už člověk nemoc docela pozná. Jaký je podle vás nejnegativnější aspekt života s revmatem?

Nejhorší na téhle nemoci je pro mě poradit si se strachem z toho, co bude, když nemoc vystrčí růžky. Ale pořád je pro mě lepší si ten strach přiznat, než se stále tvářit statečně.

Najdete i nějakou pozitivní věc?

Raději bych tedy žila bez revmatu. Nemoc mi přinesla pochopení, že jsem nahraditelná, že věci počkají, i když je svět tak rychlý. A že zdraví je opravdu nejcennější.

Online vyhledávání na telefonu je pro artritiky mnohem složitější, než se může zdát.
Autor:  Revma Liga Česká republika, z.s.

Jak jste přišla na to, že máte revma?

Prvním příznakem byla voda v koleni a ač jsem šla k lékaři hned, jako většina pacientů s revmatem jsem nejprve bloudila po ortopedii a jiných ordinacích a trvalo asi rok a půl, než mi byla stanovena diagnóza. To dlouhé čekání sice nevedlo k tomu, že by se nemoc nějak zhoršila, ale bylo nepříjemné, že člověk nikam nepasuje, čas běží, potíže zůstávají a člověk se pořád dozvídá vylučovací metodou, že “tohle to není”. Chtěla jsem slyšet, co mi je a co můžu dělat, aby mi bylo líp. Naštěstí vše dobře dopadlo.

Takže už máte za sebou nějakou léčbu?

Za sebou mám mnoho druhů léčby. Jak léčby klasické (pravidelné užívání léků, případně operace), tak asi jako většina revmatiků i zkoušení změny stravy či celkového životního stylu. A pak také různé alternativní směry, jako homeopatie, akupunktura a mnoho dalších. Taky třeba vlastní psychoterapii v začátku nemoci, kdy jsem těžce snášela ztrátu zdraví a také hledala, s čím vším u mě může nemoc souviset.

Více o revmatoidní artritidě se dozvíte od 9. do 11. října během online webinářů, workshopů a dalších událostí, které u příležitosti Světového dne artritidy pořádá Revma Liga ČR.
Autor:  Revma Liga Česká republika, z.s.

Jaké máte zkušenosti s alternativní léčbou?

Troufám si říct, že většina lidí s chronickým onemocněním dostává především v začátku nemoci spoustu tipů, jakou léčbu vyzkoušet. “Už jsi zkusila ajurvédu? Známé to děsně pomolo... Mám skvělou konopnou mast, to musíš zkusit… Dám ti kontakt na reflexní terapeutku...Chce to doplnit vápník, selen,… Vidím, že si kupujete kloubní čaj, pojďte sedněte si, přečtu vám z ruky, jaké další byliny potřebujete…” Je docela těžké pořád vysvětlovat, že něco člověk zkusit chce, něco ne a že “ne” neznamená, že se nechce uzdravit. Také se nejde léčit pěti směry naráz a navíc žádná alternativa není levná. Sama se snažím žádné nevyžádané rady nedávat. Každý si sám najde cestu a doptá se, když potřebuje. Dobré jsou v tomto směru i skupiny pro pacienty na Facebooku, kde vidíte, co pacienti už zkusili a co jim pomáhá. Ale vždy je to individuální. Proto ani nechci zmiňovat, co vyhovovalo a nevyhovovalo mě.

A kdybyste měla volit mezi klasickou a alternativní léčbou?

Za těch dvacet let s revmatem za sebe vnímám, že nejlepší je kombinace klasické medicíny, dobré výživy, pohybu a naučit se zvládat stres. Jakými cestami k tomu člověk dojde, těch vnímám mnoho.

Co byste vzkázala dalším revmatickým pacientům?

Asi totéž, co je hlavním sdělením knížky Žirafa Amálka. Revma je dost často k vzteku, mnohdy se člověk bojí, jindy si žije bezstarostně, ale dá se to zvládnout. Nejsme v tom sami. Je to životní lekce, překážka, změna, kterou když člověk projde, může být silnější. Především bych ale vzkázala přání zdraví a spokojenosti.

Video se připravuje ...
Revma Liga ČR rozšiřuje povědomí o revmatoidní artritidě a v novém spotu s Jakubem Žáčkem humornou formou ukazuje úskalí života lidí s artritidou. • VIDEO:  Revma Liga Česká republika, z.s.

Video se připravuje ...