5°C
„Každý den riskujeme Terezky smrt. Má dva vývody z tělíčka, jeden z tenkého střeva, a pak má centrální žilní katetr přímo do srdíčka. Stačilo by sáhnout na něj rukou, a už by měla otravu krve,“ smutně popisuje nebezpečí, které každý den hrozí, když Terezku koupe nebo napojuje na výživu, její maminka Andrea Nejezchlebová. Když se pak jakkoliv manipuluje s katetrem, musí být všude sterilní prostředí. Navíc jeden člověk by to v tu chvíli nezvládl. Vždy jeden musí mít sterilní rukavice a druhý držet holčičku...
Narodila se jako normální dítě
Terezka se přitom narodila jako naprosto normální miminko. Vážila 3390 g a měřila 52 cm. „Všechna předporodní vyšetření byla v naprostém pořádku. Doktorka mi pak říkala, že dítě je živené z placenty a problémy se střevem se odhalí až po porodu. Zjistili jsme, že něco není v pořádku, když Terezka po každém krmení zvracela a nikdy se nepokakala,“ pokračuje maminka.
Pak už začal jeden velký kolotoč plný nejistoty. Doktoři, přesto, že dělají maximum, totiž dodnes sami nevědí, co vlastně holčičce je. Starosti o holčičky život rodině Nejezchlebových stěžují tahanice se sociálním odborem. „Řekli nám, že Terezka není zdravotně postižená a že žádnou podporu navíc nedostaneme. Takže teď nedostávám od nich nic. Když jsem brala mateřskou, tak mi ze základu 7600, které dostává každá mamina, odečetli tři tisíce, které jsem předtím dostala za péči o osobu blízkou,“ nechápe Nejezchlebová.
Té by prý stačila alespoň invalidní značka, aby se jim lépe parkovalo před nemocnicí, když vyzvedávají Terezce věci a nebo když potřebuje její dcera okamžitou pomoc.
Sama však přiznává, že jsou dny, kdy na Terezce není poznat, že má nějaké problémy. „To ji dáváme jen přes noc na výživu. Bohužel jsou ale i dny, kdy musí ležet i 16 hodin na posteli a být připojená na umělé výživě,“ dodává maminka s tím, že nejvíce by nyní potřebovali přenosnou pumpu, která stojí 70 tisíc. Ta, co nyní mají půjčenou z nemocnice, dosáhne jen na 2 metry. S tou novou by mohla Terezka chodit a hrát si.
Chronická střevní pseudoobstrukce
Pacient má celé střevo, které je na pohled a podle vyšetření normální, ale z nějakého důvodu nepracuje tak, jak má. Neví se proč a léčba neexistuje. Dětí s touto diagnózou je u nás v České republice velmi málo. Je to velmi vzácná vrozená vada a u každého z těch mála případů má navíc trochu jiný průběh. Prognóza je nejistá, dospělí pacienti nejsou, dříve na to děti umíraly.
