4°C
Když rodiče Simon a Elouise Davisovi zjistili, že jejich dcera Seren-Rose trpí mukopolysacharidózou, byli naprosto zoufalí. Zvláště, když jim lékaři řekli, že jediná možná léčba je v tomto případě transplantace kostní dřeně. Bohužel ani u jednoho z rodičů nebyla shoda, takže se nemohli stát těmi správnými dárci. V osmi měsících test podstoupil i její bratr, malý Jacob. Shoda byla 100%. Brzy podstoupili operaci, a nyní se už oba doma zotavují. „Nikdy to svému synovi nezapomenu. A věřím, že i on bude hrdý, až mu to řekneme a on bude dost starý na to, aby celou věc pochopil,“ svěřil se otec Simon Davis.
Samozřejmě, že se oba rodiče operace báli. „Byli jsme ale ujištěni, že postup při transplantaci není nijak složitý a riziko, že by se jim mohlo něco stát, bylo minimální,“ říká matka Elouise. Přišlo jim ale fér, aby měla Seren-Rose šanci, když jí mohl její bratr zachránit život. „Před operací jsme si hledali všechny možné informace, konzultovali jsme to s lékaři. Všichni nám ale potvrdili, že je Jacob dostatečně silné dítě na to, aby takovýto zákrok zvládl,“ vypráví Elouise. Navíc nebylo jiné cesty, jak Seren-Rose zachránit.
Stálo nám za to riskovat
Kdyby transplantaci nepodstoupila, do tří let by byla v pořádku, ale poté by se přestala rozvíjet, učit se, a místo, aby se posouvala dál, její vývoj by se zastavil. Mezi desátým a dvacátým rokem života by pravděpodobně zemřela. Následky nemoci jsou totiž nevratitelné. „Bylo nám řečeno, že je 85% šance na úspěch, pouze 5% šance že by tělo novou kostní dřeň odmítlo a 10% šance na smrt. Samozřejmě, že tam minimální šance na to, že to nedopadne dobře, byla, ale ten risk nám za to stál,“ vysvětluje otec.
Onoho dne přišli ráno do nemocnice. Jacob šel na zákrok ihned. „Bylo neuvěřitelné, jakou chvilku to trvalo. Po chvíli byl úplně v pořádku, hrál si, byl veselý,“ vzpomíná Simon. Serena bohužel skončila na jednotce intenzívní péče, protože se jí do plic dostala voda. Naštěstí lékaři zasáhli včas a holčičku zachránili bez problémů. V nemocnici strávila šest týdnů, než si všichni mohli konečně oddychnout. Tělo Sereny přijalo kostní dřeň jejího bratra bez problémů.
Hrdí rodiče zdravých dětí
Druhý den po propuštění z péče lékařů slavil Jacob své první narozeniny. „Bylo to perfektně načasované. Navíc od té doby, co se Serena vrátila z nemocnice, se kolem ní pořád motá, hraje si s ní, objímá jí. Jako kdyby tušil, co se stalo,“ usmívá se Simon. Prvních pár dnů po propuštění domů byla Serena stále trochu mimo, to kvůli steroidům, které musela brát jako podpůrnou léčbu. Nyní je to už přes měsíc, co je dvouletá holčička doma a podle rodičů se vrací opět do normálního života.
Oba rodiče jsou nyní skutečně šťastní. Jsou hrdí na svého syna, který daroval kus své kostní dřeně, aby zachránil život své starší sestře. Jsou hrdí na svoji dceru, že byla tak silná a statečná, že se zvládla poprat s chorobou. Ačkoliv choroba zanechala na holčičce nějaké následky, nejde o nic, co by její život ohrožovalo, či nějak zásadně omezovalo. Může tedy konečně začít žít normální život, jako ostatní děti.
Mukopolysacharidóza je závažné metabolické onemocnění, kdy tělo odmítá štěpit mukopolysacharidy. Choroba způsobuje poruchy funkce kloubů, zakalení rohovky, nebo třeba zvětšení jater a sleziny. Pacientovi také hrozí kompletní ochrnutí celého těla a postupný úbytek mentálních schopností. Mohou tedy zapomínat mluvit či chodit.
