"Máme velké štěstí, že je stále naživu. Ta nemoc je tichý zabiják," prozradila deníku Daily Mail Archieho matka Salli (42) a dodala: "Nevíme ani, co přinese budoucnost, ale jsme rádi, že je náš chlapec šťastný a miluje život."
Desetiletý chlapec je jedním ze tří pacientů ve Velké Británii, kteří vzácnou a nevyléčitelnou genetickou poruchou trpí. Přežívá jen díky energetickému nápoji. Propionová acidurie způsobuje, že jeho tělo přeměňuje bílkoviny na smrtící toxiny, které poškozují všechny životně důležité orgány. Přijmout může maximálně 25 g bílkovin za den - což odpovídá půl litru mléka. Cokoliv navíc by ho mohlo zabít.
"Když začne být apatický, musíme být opatrní. Když zvrací, musíme ho okamžitě dopravit do nemocnice. Pokud si zajdeme do McDonalda, musí si dát hranolky a jen polovinu burgeru, samozřejmě bez housky. Miluje vajíčka, ale nemůže je jíst. Je to srdcervoucí," říká nešťastná Salli.
Archie v deseti letech neváží ani třicet kilo.
Autor: profimedia.cz
Kvůli omylu lékařů málem zemřel
Nemoc lékaři odhalili, až když byli Archiemu dva roky. Zpočátku totiž byli přesvědčeni o tom, že chlapec trpí autismem. Byl apatický, nereagoval na svět kolem sebe. Důvod podivného chování prokázaly obyčejné testy moči. Rodiče okamžitě vyměnili mléko a běžnou dětskou stravu za potraviny bez obsahu bílkovin a téměř přes noc zaznamenali radikální změnu.
Desetiletý Archie, který váží necelých třicet kilo, teď jí malé porce spolu se svými rodiči a starším bratrem Charliem (16). Důsledně se však vyhýbá potravinám s vysokým obsahem bílkovin, jako jsou třeba ryby. Denně ale vypije čtyři láhve energetického nápoje, z nichž každá obsahuje 33 gramů cukru.
Ten mu dodává energii, kterou nemůže dostat z běžné potravy. "Není pochyb o tom, že bez tohoto nápoje bychom asi měli vážné potíže. Snažili jsme se vyzkoušet různé druhy nápojů a potravin, ale jen tenhle Archiemu vyhovuje," říká otec Dave (45).
Každý den tak do těla dostane neuvěřitelných třiatřicet lžiček cukru a rodiče za tenhle "lék" musí měsíčně zaplatit v přepočtu okolo čtyř tisíc korun. "Nemůžeme ale nic dělat. Syn prostě ten nápoj potřebuje. Závisí na něm jeho život. Přejeme si, abychom ho mohli dostávat na lékařský předpis," dodává Dave.