S Eliščinou matkou Ivanou Jarníkovou jsem se setkala na tiskové konferenci při příležitosti 20. výročí založení neziskové Společnosti pro ranou péči. Organizace se stará o rodiny s předčasně narozenými dětmi a bez lidí, kteří s ní spolupracují, by se hluchoslepá Eliška potýkala s ještě většími problémy než dosud. I tak startovní čára, ze které celá rodina po jejím narození vykročila do dalšího života, byla daleko za ostatními.

Strach o život
„Eliška se narodila jako čtvrté dítě, když mi bylo 35 let, šlo o rizikové těhotenství. Čtyři měsíce jsem za ní denně jezdila do nemocnice. Pamatuju si jen strach, že nepřežije, čekání a pocit bezmoci,“ vypráví Ivana.

Z deníku: Včera jsme mluvili s Martinem o tom, co bychom dělali, kdyby Eliška přežila a zůstala postižená. Já si vůbec nejsem jistá, jestli bych to zvládla, kolik mám v sobě psychických sil, když se trápím už při obyčejné nemoci u každého ze svých dětí, když mne ničí, pokud čímkoli trpí. Ale Martin mě v podstatě uzemnil, protože prohlásil, že bychom to prostě museli zvládnout a že on si neumí představit, že bychom dali naše dítě někam do ústavu, a musíme prostě udělat všechno pro to, aby mohlo být s námi doma. A řekl to tak rozhodně a bez jakýchkoli pochybností, že je mi jasné, že to opravdu společně můžeme zvládnout a že nemá cenu o tom dál jinak uvažovat.

Eliščiny handicapy se zjišťovaly postupně. Slepota byla zřejmá, ve dvou měsících lékaři potvrdily hluchotu. Mentální postižení nekonstatovali, ale nedostatek impulzů měl pro její mozek devastující účinky.

Doma
Bylo důležité zjistit, jak vůbec s miminkem komunikovat. Rodině pomohla asistentka z Rané péče.

„Hlavními komunikačními prostředky byly dotyky a vůně, před běžnými denními úkony jsme používali jednoduchou signalizaci přímo na tělíčko. Každý z rodiny začal používat jednu vůni.“ Péče o miminko byla pro Ivanu vyčerpávající.

Z deníku: Odpoledne Eliška hrozně zlobila. Nakonec jsme brečely obě. Za nic na světě jsem ji nedokázala uklidnit. Teď mě bolí hlava jako střep a propadám totální beznaději. Strašně závidím všem, kdo nemusí být celý den doma se řvoucím dítětem jako já. Když má Eliška dobrou náladu, je krásné se o ni starat, ale když nastane den breku, mám pocit, že by pomohlo snad jen utéct nebo ji přidusit polštářem. Zní to hrozně, ale v takové chvíli jsem hysterická a nedokážu se přinutit ke klidu. Skončila jsem zavřená na záchodě se zacpanýma ušima a dítě zatím řvalo v košíku. Připadalo mi, že mi to snad dělá schválně a mám to za trest, ovšem nevím za co. Nakonec ale chvíle ticha a izolace na oné místnosti udělaly své a já se mohla vrátit k Elišce s chladnou hlavou.

Rodina
Ivana má z prvního manželství dva dospělé syny, kteří zůstali s otcem, a dceru Lenku, které je dnes 19 let. V době Eliščina narození žila s Ivanou a jejím druhým mužem.

„Lenka se o Elišku od začátku vzorně starala, byla výborná, i když jsme s manželem veškerou pozornost věnovali Elišce. Nebyly s ní nejmenší problémy.“

Ve dvou a půl letech dostala Eliška kochleární implantát a její vývoj seskokově zlepšil. Přesto byl zoufale pomalý.

„Někdy jsem propadala depresím, že se vůbec nelepší, že s ní trávíme 24 hodin denně, snažíme se, cvičíme s ní a není vidět jediný pokrok! Poradili mi, abych Elišku natáčela na video. Teprve to mi pomohlo vidět a uvědomit si nepostřehnutelné změny k lepšímu.“

Z videonahrávek vznikl film, který je k dostání na DVD spolu s knihou Eliška – příběh hluchoslepé holčičky. Publikace vyšla v roce 2006.

Chodit se Eliška naučila v šesti letech, samostatně jíst a pít v osmi. Dnes se sama zvládne i částečně obléknout. Komunikuje v jednodušších větách a vyžaduje stálý přísun nových impulzů. Učí se číst v Braillově písmu, zvládá písmena a slabiky.

Na konci sil
Holčička nastoupila v šesti letech do mateřské školy v Kyšicích nedaleko Unhoště, kde rodina bydlí. Tato školka přijímá kromě zdravých i děti s různým postižením. Ivana mohla začít pracovat na částečný úvazek, trochu se „nadechnout“. Zhroutila se.

„Jsem typ, který si myslí, že všechno vydrží, zvládne. Odvezli mě na psychiatrii, dostala jsem antidepresiva, na kterých funguju dosud. Podstoupila jsem terapii, časem jsem se naučila odpočívat a přenášet zodpovědnost a práci na ostatní. Do práce jsem nastoupila poměrně brzy. Dělám hospodářku v mateřské školce v Kyšicích, která spadá pod speciální školku Slunce. Tam Eliška chodí.“

Co bude?
Eliška se pořád lepší a je stále samostatnější. Její postižení je tak ojedinělé, že nikdo neví, kam až vývoj může postupovat. Ivana věří, že se její dcerka za pomoci rodiny a asistenta alespoň částečně osamostatní.

„Snad budeme s Martinem ‚volnější‘. Na svém muži obdivuji, že se ničím netrápí dopředu, je moc hodný a empatický. Dokázal od začátku převzít péči o malou a vím, že jsem se na něj mohla kdykoli spolehnout. Náš vztah se utužil a vím, že už nám ho ‚nikdo nevezme‘.“