5°C
Po zveřejnění jejího příběhu se ozval čtenář, který Petře s nákupem vozíku finančně pomohl. Daroval jí 74 tisíc korun!
Petře Hurtové z Ralska na Liberecku je třiadvacet let. Od narození ji doprovází vážná genetická choroba Osteogenesis imperfecta, zkráceně OI. Za latinským názvem se skrývá nemoc, která z lidí dělá křehké a velice snadno zranitelné bytosti. Jejich kosti se lámou jako třísky, někteří nemocní si musí dávat pozor na každý svůj pohyb.
Choroba se dělí na čtyři základní formy, na tu nejtěžší umírají miminka bezprostředně po porodu. Těchto pacientů je v republice zhruba 500 a zatím neexistuje lék, který by člověka OI definitivně zbavil. Zbývá jim pouze léčba, která nemoc a její příznaky dokáže zmírnit. Ale i ta má u většiny pacientů nežádoucí vedlejší účinky.
Přesto se však pokusila mít dítě. Nyní patnáctiměsíční Viktor stejnou nemocí naštěstí netrpí a má se čile k světu. Ovšem péče o něj je dost složitá, a proto Petra usilovala o speciální aktivní vozíček. Ten však stojí přes 123 tisíc korun a pojišťovna hradí jen necelých 50 tisíc.
Blesk Petřin příběh uveřejnil a stala se úžasná věc. Redakci se hned druhý den ozval Oldřich Máj (44) z Prahy a slíbil vozík doplatit! „Sám mám čtyřletého syna, a tak jsem prostě chtěl Petře a jejímu Viktorovi nějak ten život zjednodušit. Když dal Bůh někomu možnost vydělávat a jiným ne, tak bych se měl podělit,“ řekl Blesku pan Oldřich.
„Je to můj anděl strážný, sama bych si asi na něj neušetřila. Vozík jsem si přála především kvůli Viktorovi. Začíná chodit a já už mu přestávala stačit. S novým vozíkem o něj můžu pečovat nesrovnatelně lépe. Nyní jsem mnohem pohyblivější, je to jako přesednout z trabantu do formule,“ pochvalovala si Petra.
Osteogenesis imperfecta (OI) je vzácné vrozené onemocnění vyvolané mutací genu odpovědného za tvorbu kolagenu typu I. Způsobuje nenormální křehkost kostí a z toho plynou opakované četné zlomeniny a deformity.
58 zlomenin, 48 operací
Petra Hurtová má štěstí v neštěstí, trpí středně těžkou formou, kdy choroba útočí především v dětství. „Se zlomeninami jsem se už narodila. Po porodu jsem měla zlomené nohy a ruku, vrtulníkem mě převáželi do Prahy. Dlouho jsem pak ležela v inkubátoru,“ vyprávěla Petra. Od svých pěti let je upoutána na invalidní vozík, do šestnácti si prošla „očistcem“. Jejím druhým domovem se staly nemocnice a nejrůznější léčebny. Koncem puberty nemoc naštěstí polevila. Do té doby utrpěla 58 zlomenin a absolvovala 48 operací! „Nejvíce dostaly zabrat mé nohy, na rukou jsem skoro žádné zlomeniny neměla. Nohy mám dost zdeformované, na levé mi například chybí koleno,“ popisuje Petra svoje trápení.
Choroba postihuje všechny etnické skupiny na celém světě. Frekvence výskytu je 1:20 000. Nemoc má několik podtypů, které se liší rozsahem a závažností postižení. Její spektrum je široké,od lehkých forem, které se projevují v dospělosti, až po smrtelné případy.
Tělo samé šrouby
Pacientům s OI chybí v kostech kolagen typu I. Jejich tělo si kvůli zmutovanému genu nedokáže tuto látku vytvořit, jejich kosti jsou proto abnormálně křehké. „Stačilo, abych se o něco bouchla, a už to křuplo. A někdy jsem nemusela ani to. Ke zlomenině stačil úplně normální pohyb,“ líčila paní Petra. Pacientům s OI se kosti nejen snadno lámou, ale také se velice špatně hojí. Při léčbě nepomáhá obyčejná sádra, většinou je nutný okamžitý ortopedický zákrok, při kterém se kosti zpevňují nejrůznějšími šrouby nebo hřeby. Křehké kosti nejsou bohužel jediný problém. Kvůli častým zlomeninám dochází běžně k nejrůznějším deformacím, nemoc doprovázejí i další příznaky. Například volné klouby, ochablé svaly, křehkost zubů, poruchy sluchu, modré oční bělmo, trojúhelníkovitý obličej, lidé s OI mají také většinou velmi malou postavu.
Osteogenesis imperfecta je dědičné onemocnění, dítě ho tedy může získat po jednom ze svých rodičů. Nemocný dospělý má přitom 50% šanci, že narozené dítě bude zdravé.
„Jsem především žena!“
I přes svou vážnou nemoc se Petra Hurtová rozhodla stát matkou. U doktorů se přitom setkala jak s podporou, tak i s odmítavým postojem. „Jeden mi řekl, ať do toho jdu, druhý zase, jestli jsem se prý nezbláznila.“ Ve hře byly totiž i geny. U OI existuje 50procentní možnost, že matka nemoc předá svému dítěti. Petra ještě před početím absolvovala genetická vyšetření, ani ta jí ale odpověď nedala. I přes riziko se nakonec rozhodla se svým přítelem otěhotnět.
Patnáctiměsíční Viktor je naštěstí podle zatím absolvovaných vyšetření zcela zdravé dítě. Petra Hurtová se setkala i s některými negativními reakcemi okolí. Našli se lidé, kteří jí občas i velmi nevybíravým způsobem vyčítali nezodpovědnost. „Nemá cenu jim to vysvětlovat, nikdy to nepochopí. Museli by to prožít na vlastní kůži, pak by možná pochopili. Nejsem bezmocný vyhaslý mrzák na vozíku, jsem především žena,“ odpovídá jim Petra.
Péče o syna
Mladá maminka je odhodlaná být Viktorovi pokud možno co nejlepší matkou. Díky jejímu handicapu to ale někdy není snadné. Viktor roste jako z vody, začíná být čím dál více aktivní a Petra na starém vozíku mu už občas přestávala stačit.
Mechanický vozík stál bezmála 130 tisíc korun, jen necelých 50 tisíc jí proplatila pojišťovna. S žádostí o finanční pomoc se obrátila na úřady, pomohl nakonec ale až článek s Petřiným příběhem uveřejněným v deníku Blesk. Hned druhý den se redakci ozval pražský podnikatel, který Petře zbytek peněz na nový mechanický vozík doplatil. Petřin život je tak zas o chlup lepší. Přejme jí to. Ona si to na sto procent zaslouží.
