9°C
Jitko, kdy vám byla diagnostikovaná cystická fibróza (CF)?
CF mi byla zjištěna až v 8 letech, tehdy se ještě nedělal screening u novorozenců jako dnes. Odmala jsem hodně kašlala, byla často nemocná a trpěla jsem na alergie i astma. V době, kdy jsem měla větší potíže, mě má tehdejší alergoložka poslala do dětské léčebny v Ostrově u Macochy. Na tomto pobytu bylo poprvé vyřčeno podezření, že mám CF a započala vyšetření, která diagnózu potvrdily.
Jaké problémy a omezení s sebou přináší toto onemocnění?
CF přináší bohužel celý seznam potíží. Nejvíce se nemoc projevuje v plicích a špatnou funkcí slinivky. Typickými projevy jsou kašel, časté infekce plic a trávicí potíže. Základem mé každodenní péče dne jsou inhalace a dechová cvičení. Ta slouží k usnadnění vykašlávání hustých hlenů, které se vlivem nemoci v plicích shromažďují. Dále je potřeba užívat trávicí enzymy, vitamíny... dle aktuálního stavu. V průběhu života se mohou přidat další komplikace a nasazují se další léky. Diabetes, jaterní cirhóza, osteoporóza, podvýživa. Časté jsou také hospitalizace, kde jsou podávána antibiotika do žil. Opakované infekce zanechávají nevratné stopy na plicní tkáni a plíce nakonec selhávají. Nemoc je to tedy vážná a obnáší spoustu disciplíny. Pacient je od malička učen striktnímu režimu, aby CF postupovala co nejpomaleji.
Co zjištění diagnózy znamenalo přímo pro vás, jaká omezení jste musela dodržovat?
Zpočátku jsem vyrůstala jako každé zdravé dítě. S diagnózou však započal nový režim. Docházela jsem pravidelně s maminkou na fyzioterapie, kde mě učili dechová cvičení a jak správně inhalovat. To jsem pak musela dělat i doma, a to několikrát denně, což bylo vysilující. Rodiče mě hodně kontrolovali, zda jsem si vzala všechny léky a inhalovala. Zavedli doma zcela nový hygienický režim. Ve škole jsem kvůli častým infekcím samozřejmě chyběla o mnoho víc než spolužáci.
To muselo být vše velmi náročné nejen fyzicky, ale také psychicky, jak jste to zvládlala?
Zprvu jsem nový režim nesla opravdu těžce. Byla jsem zvyklá na běžný režim a najednou vše bylo jinak. Největší nálož ale dostala maminka, neumím si představit, jaké to pro ni muselo být. I tak se snažila vše zachovat co nejvíc „při starém“. Pomoc rodiny v mém životě byla a je klíčová, stejně tak přátel, kterých sice nemám tolik, ale mohu se na ně spolehnout. Velkou oporou je můj skvělý přítel, tvoříme pár již 10 let. Nikdy se nenechal odradit žádným mým zdravotním problémem.
Jaké zdravotní komplikace jste měla v průběhu vašeho života?
Jako každý pacient s CF jsem i já měla časté infekce léčené antibiotiky. Problém nastal po nákaze bakterií pseudomonády, bohužel jsem alergická na většinu antibiotik proti ní. Navíc mě natolik oslabila, že došlo i k rozvoji systémové alergie na plísně, kterou je nutno léčit kortikoidy. Když mi bylo 18 let přišla šance na léčbu v podobě studie léku Orkambi. Ten mi pomohl snížit počet infektů, ale i tak jsem později pseudomonádu chytila. Tentokrát mi léčba dala zabrat víc než v dětství. Byly mi nasazeny silné kortikoidy ve velkých dávkách, s nimi přišel neustálý hlad a velké zavodnění, kvůli čemuž jsem přibrala 27 kg, trpěla nespavostí, úzkostmi a dalšími problémy, ale té potvory v plicích jsem se zbavila. Teď už vím, že jsem alergická na všechna použitelná antibiotika proti této bakterii a pokud ji znovu chytím v budoucnu léčba bude opět náročná. Naštěstí máme od roku 2021 ČR dostupný průlomový lék Kaftrio, o který má lékařka pro mě ihned podala žádost v naději, že mi pomůže.
Takže se v této době konečně váš život změnil k lepšímu?
Nepřeháním, když řeknu, že nasazení léku Kaftrio mi opravdu změnilo život. Efekt byl totiž okamžitý. Plicní funkce šly neuvěřitelně nahoru a drží se tam. Když jsem nachlazená, tak nejsou propady zdravotního stavu nijak masivní. Nemusím brát tolik antibiotik. Před nasazením léku Kaftrio jsem stále začínala znovu, infekce za infekcí, velké problémy po kortikoidech. Můj život se neustále točil kolem CF. Nyní si mohu dovolit prožívat život víceméně jako normální člověk. CF je stále mojí součástí, ale už neurčuje každý můj den a tolik mě neovládá. Zvládám běžné činnosti, v práci jsem výkonná, mohu s blízkými na výlety, sportuji, o což jsem se snažila i dříve, ale vždy to byl risk, že pokud jen lehce prochladnu, bude zase problém. Netrápí neustálý kašel, mohu vyjít normálně do schodů bez zastavování, při chůzi stíhám doprovázet své blízké. To je pro mě pořád nepopsatelné a neskutečné.
Měla jste nějaké vedlejší účinky? Co vás trápilo?
Zpočátku jsem měla silné migrény, doprovázely je závratě a zapomínání. Naštěstí to časem všechno pominulo. Mezi další vedlejší účinky patří i přibírání. To je žádoucí u pacientů s CF, kteří trpí podvýživou, já ale měla nadváhu. Začal to tedy být problém. I když jsem se hodně hýbala a věřila, že to bude stačit, stále jsem přibírala další kila navíc, což drasticky dopadalo na moje játra. Hrozilo, že bych mohla skončit s cirhózou či selháním jater. Tím pádem mi ale hrozilo preventivní snížení dávek léku či ukončení léčby tímto přelomovým lékem. Rozhodla jsem se zkusit cokoliv a došla jsem k radikální změně životního stylu. Díky tomu jsem zhubla 30 kg. Játrům to ulevilo a lékaři ze mě mají radost.
To vás tedy motivovalo k vaší aktuální profesi - výživové poradkyni?
Svým způsobem ano. Původní profesí jsem grafička, motivací pro toto povolání byla pro mě možnost pracovat z domova z pro mě bezpečného prostředí. Nicméně je to náročné zaměstnání, pracovala jsme pod tlakem na výkon a kreativitu. Má cesta mě tedy přivedla k novému nápadu, zaměřila na to, co mě baví. Dlouhodobě jsem vnímala, že můj příběh má sílu ostatní motivovat a že rozhovory se mnou ostatním pomáhají. Prošla jsem tedy kurzem Výživového poradenství zakončeným státní zkouškou, získané znalosti jsem pak aplikovala do praxe nejdříve na sobě. Využila jsme i mou profesy grafika a to k tvorbě příspěvků na instagramový profil @tentokrat_uz_nafurt, což pomohlo urychlit začátky mého podnikání. Dnes mám několik spokojených klientek, e-book s recepty a vymýšlím další plány do budoucna.
Jak se vám žije dnes? Co plánujete do budoucna?
Teď je mojí prioritou si zdravotní stav i váhu udržet udržet, což se mi zatím bez větších problémů daří. Mám svůj režim a držím se ho. Když si o to tělo říká, zpomalím a odpočívám. Jíst tak jako dřív si již neumím představit a pohyb je moje malá závislost. Opravdu se snažím i přes to, že to není vždy jednoduché. Po novém roce se chystám na kurz Osobního trenéra ve fitness, což považuji za další životní výzvu, protože i přes zlepšení stavu to bude určitě nesmírně náročné. Již nyní se na to ovšem moc těším, protože věřím, že mě to zase posune o obrovský kus dál nejen v rámci mého vlastního zdraví, ale i profesně.
| Klub nemocných cystickou fibrózou (KCF) letos slaví 32 let své existence. Vznikl především z potřeby předávat si praktické zkušenosti ze života s tímto onemocněním. Na jeho vedení a fungování se dodnes stále podílí aktivní rodiče, bez jejichž pomoci by zaměstnanci nemohli zvládnout poskytování všech služeb a rozvíjení aktivit ve prospěch nemocných CF. |
Chcete podpořit Klub cystické fibrózy a nemocné trpíci tímto onemocněním? Kupte si Slaný kalendář 2025 , celý výtěžek putuje do KCF a bude použit na pomoc nemocným cystickou fibrózou. Staňte se i vy součástí jejich cesty. Každý kalendář je více než jen sada krásných fotografií – je to příběh odvahy, naděje a přátelství.
