Pátek 22. listopadu 2024
Svátek slaví Cecílie, zítra Klement
Oblačno, sněžení 2°C

Dívenka bojuje s nevyléčitelnou nemocí: Jaruška (6) se postavila na nohy!

16. prosince 2012 | 13:31

Nevyléčitelnou nemocí trpí Jaruška (6) z Náchoda. Zatímco její dvojvaječná sestřička Maruška se narodila zdravá, ona má smrtelnou mukopolysacharidózu.

Je to poruchu metabolismu, která brzdí její růst, omezuje pohyb a napadá tkáně a negativně působí i na zrak a sluch. Kvůli zákeřné nemoci je takřka sedmiletá holčička svojí výškou nyní na úrovni asi tříletého dítěte a svému dvojčeti sahá sotva po ramena. Na rozdíl od Marušky nemůže tak rychle běhat a unavená je už po ujití asi půl kilometru.

Krutost

Jarušce proto již v létě pomohl projekt Srdce pro děti příspěvkem na zakoupení mechanického vozíku. „Ještě bychom potřebovali kočárek, se kterým bych s ní mohla vyrazit i do terénu,“ řekla Jaruščina maminka Míša Ježková. Těžko se vyrovnává s tím, že jednou nebude moci udělat už ani krok a nemoc jí nakonec dceru předčasně vezme. Jaruščino postižení má přitom nejlehčí formu, která nezasahuje i intelekt, takže dívenka je vnímavé chytré zvídavé děvče. Krutý osud stále usměvavé temperamentní holčičky o to více bolí.

Malířka

Letos začala Jaruška i se sestřičkou chodit do školy, kterou má naštěstí blízko, takže chůze ji tak moc neunaví. „Líbí se mi v ní. Dostávám jedničky,“ pochlubila se dívenka. Ve škole zvládá většinu věcí jako zdravé děti až na tělocvik, ve kterém nemůže například skákat a dělat kotrmelce. „Nejvíc mě baví kreslení,“ přiznala Jaruška s tím, že by se chtěla stát malířkou. „Často maluje, takže když dostane nějaké vodovky a štětce, tak má velkou radost,“ potvrdila její maminka.

Jarušce by ráda pořídila i nastavitelný stůl, na kterém by se jí nejen lépe tvořily obrázky, ale také plnily úkoly ze školy.

Autor: Jitka Pecharová, mokk
Video se připravuje ...