4°C
Mariánka se narodila úplně zdravá. Když jí byl rok, začala mít maminka tušení, že něco není v pořádku. Dcerka začala být méně pohyblivá. Následovala řada vyšetření. V nemocnici v Brně se pak dozvěděla diagnózu. „Když jsem zjistila, co to svalová atrofie je, že ve většině případů končí smrtí, nechtělo se mi ten moment žít. Ale hned druhý den jsem si řekla NE! Musím jí zajistit kvalitní život a budeme se s nemocí rvát,“ svěřila se maminka Blesku.
Nožky holčičku zcela zradily ve třech letech. Zaútočila na ni chřipka s vysokými teplotami a od té doby se už nepostavila. A i když nemoc o sobě dává stále více vědět, Mariánka s maminkou proti ní zarputile bojují pohybem. „Věřím, že se jednou najde na její nemoc lék. Tanec je pro ni podpůrný lék. Trénujeme doma a každý čtvrtek chodí do tanečního kroužku. Umí pohybovat bříškem, dokáže zvednout ruce nad hlavu. Zvládne s nimi indické »mudry« – znakovou řeč prsty. Posiluje tak svaly,“ vysvětlovala.
Na vertikalizátor nejsou peníze
Dívenka ale většinu dne sedí. Aby se dostalo její tělo do přirozené polohy, potřebovala by vertikalizátor. Zařízení, které by tělíčko drželo ve vzpřímené poloze. „Jinak jí hrozí zažívací potíže a velká skolióza. Jenže jsem samoživitelka a cena 80 tisíc je pro mě nereálná,“ říká smutně žena.
Matka pracuje kvůli péči o holčičku už jen dvě hodiny denně. Platí byt, jen za potravinové doplňky dává měsíčně tři tisíce a vychovává ještě syna (16). Mariánce se snaží dávat to nejlepší a ta si zatím život užívá. „Nejvíc se mi teď líbí zumba. Mamka mi ji musí pouštět doma i v autě. Hraju i na klavír, maluji a na počítači si vybarvuji oblečení pro panenky,“ chlubila se Mariánka, která byla nadšena z návštěvy patrona Karla Gotta.
„Přivezl mi krásný pokojíček pro panenky. Přála jsem si ho od Ježíška. Umím Kájovy písničky – Včelka Mája a Kdyby sis oči vyplakala. Ale nezazpívala jsem mu je, styděla jsem se,“ řekla s úsměvem a začervenala se.
Karel Gott, Mariánčin patron
„U Mariánky a její maminky jsem byl ve Zlíně několik hodin. Mariánka je šikovná holčička, na které byste zprvu nepoznali, jak vážně je nemocná. Setkání s ní ve mně vyvolalo zásadní pocit. Všichni, co jsme zdraví, bychom měli denně myslet na to, že vlastně máme obrovské štěstí. A mělo by být naší povinností pomáhat lidem, kteří to štěstí neměli a jsou vážně nemocní. Přál bych si, aby se našel na svalovou atrofii lék. Aby se Mariánka a další takto nemocní mohli zapojit do normálního života,“ řekl zpěvák.
Spinální svalová atrofie
Spinální svalová atrofie je onemocnění buněk míchy postihující svaly. Dochází k úbytku svalů ovládaných vůlí, ovlivňující lezení, kontrolu hlavy, krku a někdy i polykání. Takto postižené děti umírají vinou častých zápalů plic a udušení. Lék na toto smrtelné onemocnění stále neexistuje.
