Nikolka (8) trpí nemocí motýlích křídel: Bolí mě i jíst! | Pro ženy | Blesk.cz

Nikolka (8) trpí nemocí motýlích křídel: Bolí mě i jíst!

17. listopadu 2011 | 10:03

Hned po porodu bylo jasné, že s Nikolkou Souškovou (dnes 8) ze severočeských Chabařovic není vše v pořádku. Už při otírání miminka se jeho kůže drolila jako slaboučký papír. „Doktoři si s ní nejdříve vůbec nevěděli rady. Nemoc jí byla diagnostikována až po nějakém čase, domů jsme si ji přivezli z porodnice až po třech měsících,“ vyprávěla maminka Dana (34). Verdikt lékařů byl pro rodinu šokující. Holčička trpí nemocí motýlích křídel (Epidermolysis bullosa), zkráceně EB.

Nemoc je genetického původu, v současné době je nevyléčitelná. V celé republice jí trpí zhruba 200 lidí. Choroba je to velmi zákeřná a nemilosrdná, příznaků má velké množství. Nikolčina kůže i sliznice v ústech je velmi jemná a každý sebemenší tlak na ni jí způsobuje bolestivé otlaky, puchýře a oděrky. Jízda na kole, dovádění s kamarády? To a dalších tisíc věcí zůstane Nikolce bohužel navždy odepřeno.

Holčičce způsobuje velké problémy i obyčejné podrbání, šev oblečení, zip na bundě, nemůže polykat ani tuhou stravu. I obyčejný krajíc chleba může Nikolce způsobit vážné problémy. „Jsme tak odkázáni pouze na speciální mixované jídlo. Denně musíme měnit obvazy, velice obtížná je i hygiena, koupání nám trvá i čtyři hodiny,“ popisovala nelehkou péči maminka Dana.

Má první kamarády

Pacienty s touto nemocí navíc trápí i řídnutí vlasů, kazí se jim zuby,srůstají jim prsty na rukou. Nikolka tak už musela podstoupit dvě plastické operace a na prstech musí nosit dlahy, na pažích speciální návleky. Nemoc je i velkou zátěží pro rodinný rozpočet, péče stojí rodinu bezmála 10 tisíc korun měsíčně.

Jak se Blesk přesvědčil, i přes nelehký osud a každodenní bolest zůstala Nikolka veselou dívenkou, která se dokáže radovat z každé maličkosti. Malá jedničkářka nyní chodí do druhé třídy, k dispozici má svou vlastní asistentku a především si ve škole konečně našla své první kamarády.

Chcete i vy Nikolce pomoci? Přispějte pomocí DMS už teď nebo během sbírkového benefičního galavečeru deníku Blesk, sdružení Život dětem a TV Prima Srdce pro děti, který proběhne 17. prosince.

Jak můžete přispět i vy? Pošlete jakoukoliv částku na účet 83297339/0800 pod var. symbolem 1234, či můžete přispět dárcovskou SMS ve tvaru: DMS ZIVOTDETEM na 87777 (cena dárcovské SMS činí 30 Kč).

Co je nemoc motýlích křídel?

Jedná se o vzácné vrozené dědičné onemocnění pojivové tkáně, způsobující puchýře na kůži a na sliznicích. Nemoc vyvolává mutace některého z genů podílejících se na stavbě pokožky, celkem existují tři různé druhy EB.

Děti s tímto onemocněním bývají často označovány jako »motýlí děti«, neboť se o jejich kůži říká, že je tak křehká jako motýlí křídla.

Nemocný Péťa (9): Rakovinu mu léčili ibalginem

Patronkou Nikolky je Jitka Zelenková

"Nikolka je naprosto skvělé a především statečné děvčátko. Báječní jsou i její rodiče, kteří se o ni perfektně starají. S Nikolkou jsem měla možnost strávit celé odpoledne v zoo v Ústí nad Labem, krmili jsme spolu zvířátka, vyměnili si dárečky. Bylo to úžasné setkání, které mi hodně dalo," svěřila se.

"Jsem strašně moc ráda, že zrovna já můžu být Nikolčinou patronkou v její nelehké situaci," řekla Blesku Jitka Zelenková.

Autor: Ondřej Čermák