5°C
Na to, že dcera trpí klasickou fenylketonurií, se přišlo už v porodnici. V zásadě jde o to, že Natálka neumí zpracovat aminokyselinu fenylalanin. Kdyby se této látce nevyhýbala, časem by došlo k nevratnému poškození mozku. Vyhýbat se fenylalaninu je však dost těžké, protože bílkoviny jsou prakticky ve všech potravinách.
Je to absurdní, ale bez omezení může Natálka jíst jen cukr, sůl a olej. Jenže z toho nic pořádného neuvaříte. Takže každý den pracně vážím všechny potraviny. Skoro pořád mám v ruce kuchyňskou váhu a kalkulačku a počítám, kolik čeho může Natálka sníst, aby bílkovin nebylo moc a aby byla strava v mezích možností vyvážená.
Když jí chci udělat radost, dopřeju jí banán, ale pak zase musím někde ubrat. Problém je, že nízkobílkovinné potraviny, které dcera může, jsou drahé (500 g speciální mouky stojí 109 Kč, takže měsíční pokrytí této diety se pohybuje v řádech tisíců korun) a v Praze je seženete jen v jednom obchodě. V „normálním“ obchodě nemůžu Natálce koupit z běžných potravin skoro nic.
Co když polevíme?
Co by se stalo, kdybychom v dietě polevily? Natálka by byla unavenější, nesoustředěná, mohla by být agresivnější, podrážděnější a hrozilo by vypuknutí epilepsie, Parkinsonovy nemoci, nakonec i mentální retardace. Každé nedopatření v jídelníčku je nebezpečné, takže je jasné, že dělám pro Natálku, co můžu. Stejně jako ostatní rodiče pro své děti se stejnou nemocí. Pomáhá mi vědomí, že na to nejsem sama, že to zvládli jiní, tak to můžu zvládnout i já. To, že mě to stojí neskutečně peněz, času a omezení v práci, je daň, kterou musím zaplatit. Nic jiného mi nezbývá, protože zdraví mé dcery je pro mne strašně velká hodnota.
Anna
