4°C
Projekt Můj nový život je zajímavý tím, že se snaží představit veřejnosti onkologicky nemocné děti jinak, jako děti, které mají své sny a touhy. Začali jste s ním před pěti lety, jak to s ním vypadá dnes? Pořád fotíte "plešaté děti", jak jste je tenkrát nazvala?
Projekt úspěšně pokračuje. Fotografická výstava onkologicky nemocných dětí, kterou před lety nafotila fotografka Kamila Berndorffová, putuje už druhým rokem v zahraničí. Loni jsme s ní navštívili Maďarsko a Japonsko, letos je k vidění v Tel Avivu. Velkou zásluhu na tom má spolupráce s Českými centry, která pomáhají výstavu v zahraničí zviditelnit. Výstava je ale vlastně menšinová část projektu. Hlavní podíl aktivit tvoří zábavní akce a zážitkové programy pro dětské pacienty a jejich rodiny. Jejich smyslem je podpora dětských pacientů ve znovuzapojení se do běžného života po léčbě.
Jak tyhle děti, které fotíte, všechno prožívají? Jsou smutné ze své diagnózy, nebo jsou silné a bojují s úsměvem?
Já osobně vnímám naše dětské pacienty jako chrabré hrdiny. Opravdu, jsou strašně silní a často statečnější než my dospělí. Kolikrát mám dojem, že je to právě ten malý pacient, který pomáhá mamince, aby celou situaci zvládla. Ale můj obdiv samozřejmě patří také rodinám našich pacientů. Už od narození prvního syna si říkám, jestli bych dokázala být tak statečná. Nevím. Člověku v té situaci asi nic jiného nezbude.
Jste lékařka onkoložka, dětská k tomu. Je podle vás rozdíl mezi léčbou rakoviny dětí a dospělých?
Když pominu odborná fakta týkající se počtu pacientů, povahy léčby a prognózy, tak hlavní rozdíl je v tom, že v dětské onkologii léčíme pacienta, za kterého ale jedná zákonný zástupce. Veškerá komunikace probíhá nejen s pacientem, ale i s jeho rodinou. Domluva tedy musí panovat na více frontách: lékař-pacient, lékař-rodič, pacient-rodič a často také lékař-ostatní příbuzní, rodič-ostatní příbuzní apod. Naším cílem je správně léčit pacienta a současně být ve shodě s celou jeho rodinou. Obvykle to není problém, ale je třeba na to myslet.
Nemáte někdy pocit marnosti? Neupadáte třeba do depresí? Před třemi lety jste mi řekla, že vám v tom všem pomáhá víra. Stále utíkáte k Bohu, když to vypadá s nějakým dítětem špatně?
Samozřejmě. Být věřící mi připadá v medicíně jako velká výhoda. Víra mi pomáhá v nacházení pokory. Nezapomínat, že člověk není všemohoucí (to řekla mimochodem Anna, sestřička v jednom pražském hospici, které si moc vážím). A věřte mi, že při současných možnostech medicíny by na to lékař občas i pozapomněl, fakt. Víte, jaký je rozdíl mezi doktorem a Bohem? Bůh si nemyslí, že je doktor. Takže vyloženě pocit marnosti nemívám. Ale přiznávám, že někdy jsem hodně smutná, když nám pacient zemře.
Co se za tu dobu, co projekt běží, změnilo ve vaší práci? Nebo jinak: máte nějaké dobré zprávy, které mohou motivovat rodiče nemocných dětí?
Myslím, že šíření povědomí o dětské onkologii začíná nést ovoce. Že dětští pacienti s diagnózou zhoubného nádoru už nejsou tolik tabu jako dřív. Díky Nadačnímu fondu Dobrý anděl se spousta lidí začala o tuto problematiku zajímat a pomáhají. Vznikly také nové nadace a spolky na podporu onkologicky nemocných dětí. Rodiče pacientů si začínají věřit a zakládají vlastní sdružení.
Pořád ještě musíte lidem vysvětlovat, že onkologie není ztracený obor, i když hodně pacientů umírá? Nebo už lidi neberou rakovinu jako tabu?
No jasně. Už se tomu směju. A všichni, kteří mi s projektem pomáhají, taky. Když o tématu dětské onkologie začneme někde mluvit, zpravidla je první reakce velmi soucitná. Na vlastní kůži to poznal i můj manžel, když někde vypráví o tom, co dělá jeho žena.
Jaká je spolupráce mezi vámi lékaři a rodiči nemocných dětí?
Troufám si říct, že obvykle výborná. Myslím, že klíč je ve správné komunikaci. Při sebelepších podmínkách léčby, odborném zázemí a supermoderní terapii by spolupráce vázla, pokud by s rodinami nehovořili zdravotníci citlivě, vnímavě a s pochopením. A to se děje, byť je to často velmi časově náročné.
Jste sice lékařka, která vystudovala západní medicínu, ale věříte v Boha. Neodsuzujete ani alternativní léčbu. Ať se na to dívám jakkoli, myslím, že v okamžiku, kdy je člověk těžce nemocný (a dítě zejména), pak se všichni přece snaží o jedno. O vyléčení. I kdyby kamínky nebo cokoli jiného mělo být "jen" placebo, pokud to má pozitivní vliv na psychiku, pak je to přece jen dobře. Souhlasíte?
No, alternativní léčbu neodsuzuji, pokud nesnižuje šanci na vyléčení dítěte. Výjimečně se stává, že rodiny se rozhodnou pro léčitele a odmítnou chemoterapii. S tím rozhodně nesouhlasím a považuji to za velmi nezodpovědné. Ale každopádně si myslím, že psychika má na vyléčení velký vliv. Malé děti často snášejí svou léčbu po psychické stránce docela dobře. Někdy je to těžké u dospívajících, kteří jsou psychicky během léčby hodně „down“. Je dobře, když si najdou na oddělení kamarády. Pamatuji si na řadu teenagerů, kteří se spřátelili s jinými pacienty během léčby a kamarádí se dosud. A zdá se mi, že to budou přátelství na celý život.
Jste stále v kontaktu s některými rodinami, jejichž dítě jste léčila a vyléčila? A co ti, jejichž děti to nezvládly, i s těmi jste v kontaktu?
Ano, skrze projekt udržujeme kontakt s dětmi po léčbě i s jejich rodinami. Po dobu fungování projektu jsme navázali spolupráci se všemi osmi pracovišti dětské hematologie a onkologie v naší zemi, takže když pořádáme nějakou větší akci, sjede se několik stovek dětských pacientů a jejich blízkých. Třeba na Den dětské onkologie, který proběhne v únoru 2017 už potřetí, se těší asi 400 dětských pacientů. S řadou maminek, jejichž dítě své nemoci podlehlo, se vídám. S některými máme velmi blízký vztah.
Něco navíc...
MUDr. Lucie Hrdličková (Cingrošová)
- Je členkou Pracovní skupiny dětské paliativní péče, která se věnuje aktivitám na podporu dětí, kterým hrozí předčasná smrt. Dvacet procent z nich tvoří právě onkologicky nemocné děti. Skupina vznikla v listopadu 2015 a tvoří ji asi 30 odborníků z nejrůznějších oborů. Cílem je komplexně pečovat o tyto děti, věnovat se nejen jejich zdravotním problémům, ale také psychické a spirituální stránce.
- Pro onkologii se rozhodla v době, kdy studovala medicínu a kdy se její babička léčila s nádorovým onemocněním, kterému podlehla.
- Pracuje na Klinice dětské hematologie a onkologie FN Motol v Praze od roku 2006.
