Hodně lidí dnes považuje za vůbec nejhorší nemoc rakovinu čehokoli. Bez ohledu na to, jestli mají pravdu, nutno říci, že Alzheimerova choroba si s ní ale v mnohém nezadá. Jan Amos Komenský kdysi řekl: „Moudří vždy považovali za nejbezpečnější cestu zapomnění.“ V případě zlého zloděje mysli to ale neplatí.
Příběh Hanky
Hana T. má v rodině Alzheimerem nemocnou tetu. „Byly jsme si vždycky hodně blízké, moje maminka je její dvojče. Teta mi pomáhala vychovávat děti. Dnes jí je sedmdesát osm let a nezná ani svoje jméno. Jezdíváme za ní k Mělníku do zařízení pro podobně nemocné pacienty. Jsou tam profesionálové, starají se o ni skvěle, ale já vidím, jak od nás odchází stále dál a dál... Minule doktor říkal, že jí dává tak maximálně rok,“ říká nešťastně paní Hana.
Zavření v blázinci
Přes všechny potíže má stará paní štěstí: většina nemocných Alzheimerem totiž končí v psychiatrických léčebnách nebo takzvaných „eldéenkách“ (léčebnách pro dlouhodobě nemocné) – u nás jde ve většině případů spíše o jakési lepší hospice. Proto se ani nelze divit, že v Čechách pacienti přežívají od určení diagnózy jen 3 až 10 let (v zahraničí i 20 let).
Na rozdíl od vyspělých zemí, kde je systém péče o lidi postižené Alzheimerem na úplně jiné úrovni, se u nás léčí jen desetina všech nemocných. „Je to špatná situace. Míst pro nemocné je málo, v domovech důchodců nejsou vítaní. Navíc potřební lidé nemohou ani v pečovatelských centrech platit ‚útratu’ ze státních příspěvků, na které mají nárok,“ informuje o české realitě předsedkyně Alzheimerovské společnosti Iva Holmerová, zakladatelka pražského Gerontologického centra v Praze.
Tyto peníze přistávají přímo na účtech pečovatelských center. „Kdybychom si nechali tatínka doma, dostaneme od sociálky peníze my. Moc to nebude, ale aspoň něco. Otec ale potřebuje odbornou péči v ústavu, takže na základě smlouvy inkasují příspěvek na péči tato zařízení. Logiku to má. Jen si nejsem jistý, jestli je péče všude kvalitní a odpovídající,“ komentuje Josef M. z Prahy. Jeho otec je v ústavu už třetí rok.
Něco málo dostanete
Příspěvek na péči o nemocného s Alzheimerovou nemocí může činit až 12 tisíc korun měsíčně. V praxi ale většinou záleží na osobnosti úředníka ze sociálního odboru radnice. Když usoudí, že to není potřeba, může rodina na prakticky zcela „nesvéprávného“ člověka dostávat měsíčně jen 800 korun…
Jak se tomu bránit? „Neustále se na odboru sociální péče radnice odvolávat, nosit s sebou lékařské zprávy o špatném stavu příbuzného, který potřebuje celodenní péči a podobně,“ říká docentka Holmerová. Takže: stále překonávat úředního šimla, nenechat se odradit a chodit na „sociálku“ opakovaně.
Kde je chyba
V současné době je v České republice asi 130 tisíc lidí, kteří onemocněli Alzheimerovou chorobou. Jen dvě procenta z nich mají možnost žít ve specializovaných centrech. Ostatní jsou buď „z milosti“ v domovech důchodců bez specializované péče, anebo doma. Tam ale na jejich péči příbuzní nedostávají dost peněz.
„V zahraničí to opravdu funguje úplně jinak. Když je pacient v péči rodiny, ta na něj dostane finanční příspěvky. Třeba na to, aby domácnost přizpůsobili jeho potřebám, aby chodili do práce jen na částečný úvazek a podobně,“ vysvětluje profesionální pečovatelka Vlastimila Ročková.
Stále žádný plán?
Úředníci na radnicích a obvodních správách státního sociálního zabezpečení se ale ohrazují: „Máme svázané ruce. Vláda se usnesla zpracovat strategii boje s Alzheimerovou nemocí a v tom rámci i celonárodní Plán Alzheimer. Dodnes to není hotové. Nemáme jak lidem pomoct. Chybějí pravidla,“ říká Zdena K. z jedné pražské „sociálky“.
Dodává, že peníze lidé získat můžou, ale není je jak využít. „Dvě třetiny republiky totiž nemají dostatečné ‚pokrytí sociálními službami’ pro potřebné seniory. Prostě na v okresech neexistují organizace, které by se o ně postaraly. A opravdu mnoho z nich doma bez odborného celodenního dohledu zůstat nemůžou." Její slova potvrzuje i doktorka Holmerová. „Staří lidé a jejich nemoci nejsou na pořadu dne.“
Nemůžu se na to dívat
„Byl jsem za babičkou, která má Alzheimera v eldéence. Měla proleženiny, byla úplně mimo. Nikdy v životě na to nemůžu zapomenout, i kdybych stokrát chtěl. Na to, že ani nevěděla, kdo jsme, jsem už byl připravený, rodiče mě upozornili. Ale to, co jsem viděl na místě…
Takhle si péči o staré lidi s Alzheimerem, a obecně s těmi, kteří trpí stařeckou demencí, opravdu nepředstavuji. Zařízení bylo přeplněné, personálu málo, jejich plat je spíš almužna. Nic není v pořádku,“ říká Tomáš K. z Prahy, student medicíny. „Místa, kde se za přijatelné peníze o nemocné starají, nazývám ostrůvky. Je jich totiž strašně málo,“ potvrzuje neutěšenou situaci i neurolog Josef Petráň z kliniky Mediwell.
Nebezpečných 65
Příčiny nejsou zatím objasněné. Ani to, proč se po 65. roce života u každého dvacátého člověka patologické bílkoviny agresivně množí, mozkové buňky úplně odumírají a mozek atrofuje. Spekulace, že chorobu způsobuje například hliníkové nádobí, se nepotvrdily, stejně jako virový původ. Postihuje o něco více ženy (protože se dožívají vyššího věku). Přestože může onemocnět univerzitní profesor stejně jako dělník, obecné statistiky ukazují, že lidé, kteří v životě „více namáhali mozek“, jsou buď nemocí postiženi později, nebo vůbec.
Aspoň trochu dobrá zpráva
Lék, který by Alzheimerovu chorobu vyléčil, zatím neexistuje. Její vývoj, který vede k úplnému zhroucení osobnosti, se ale dá medikamenty zpomalit. V západních zemích se při dobré péči nemocní dožívají i dvaceti let od zjištění diagnózy, u nás asi tří, maximálně deseti let. Pomáhá laskavá péče a doteky, porozumění, nedohadování se s postiženým.
Kde se bere?
Jde o závažné onemocnění mozku, které postihuje hlavně starší lidi (nad 65 let). Může být dědičná, ale většinou jsou příčiny jejího vzniku neznámé. Alzheimerova choroba způsobuje nevratné změny v mozkových buňkách a úbytek mozkové hmoty.
Zatím se neví, proč přibývá pacientů ve stále mladším věku, výjimkou dnes nejsou čtyřicátníci, a dokonce i třicátníci. U mladších lidí se choroba vyvíjí rychleji než u starších. Stoprocentně účinný lék, stejně jako prevence proti ní zatím neexistují.
Jak Alzheimera poznáte:
Varovným signálem bývá, že člověk začne trpět neobvyklou ztrátou paměti, chová se zmateně, agresivně, schovává věci a neví, kam je dal. Obviňuje okolí ze zlých úmyslů, je schopný zabloudit i ve vlastním domě, neudrží moč ani stolici. Podle některých vědců se první nástup choroby ohlašuje potížemi s rozeznáním běžných vůní, jako například citron, benzin, česnek… Tyhle a podobné příznaky velí okamžitou návštěvu lékaře.
Staré dobré křížovky
Hodně pomáhá procvičování mozku. Když člověk cítí, že už začíná mít výpadky paměti (pamatuje si spíše věci, které se staly dávno, než ty, které dělal před minutou), je ideální luštit křížovky, skládat puzzle, v horším stavu hrát dětské pexeso a podobně. Neškodí (ale ani nevyléčí) brát pravidelně některé vitaminy: E, B, C, ginkgo biloba, kyselina listová…
Správný dialog:
Mluvit s nemocným je třeba v jednoduchých větách a klást co nejméně otázek. Příklad: * Dáš si něco k večeři? (ŠPATNĚ) * Máš večeři na stole. (DOBŘE)
