MYSLELA, ŽE JE LÍNÝ
Martina, která vyrůstala na malém městě, vzdáleném přes sto kilometrů od Prahy, se vdávala ve dvaceti letech a za rok se jí narodil syn Lukáš. "Když mi položili syna na břicho, byla jsem vážně moc šťastná. Lukáš byl krásný a zdravý kluk." Chodila s ním na pravidelné dětské prohlídky a očkování a Lukáš se od ostatních, stejně starých dětí příliš nelišil. "Ještě v roce sice nechodil, nežvatlal a na nějaké paci-paci taky nereagoval, ale přikládala jsem to tomu, že bude jenom líný."
KONEČNÁ DIAGNÓZA
Lukáš ve třech letech chodil, ale s jeho motorikou to nebyla žádná sláva. Podstoupil psychiatrické, psychologické, neurologické, genetické a bůhví jaké vyšetření a nakonec Martině bylo sděleno, že má mentálně postiženého syna, který zřejmě trpí autismem.
Vzhledem k tomu, že se jí postupně rozpadlo i manželství, na vše zůstala sama a sáhla si až na dno svých sil. Martina se ale nehodlala vzdát: zjistila adresu speciálně pedagogického centra, ve kterém se věnují pouze autistům, a rozjela se do Prahy. Lékaři ženě sdělili, že by pro jejího syna bylo dobré, kdyby žil v Praze, kde by se mu dostalo vhodné péče. Odhodlání ženy bylo obdivuhodné – v Praze nikoho neznala a netušila, co bude dál. Azylový dům jim na rok poskytl útočiště a matka s Lukášem začala docházet do Centra zřízeného pro autisty v Chotounské ulici na tzv. předškolní přípravu. Martina časem sehnala podnájem, skamarádila se s maminkami stejně postižených dětí a začala docházet do denního stacionáře Církve bratrské na Praze 3.
V ČEM JE JINÝ?
Stejně jako každý "normální" člověk je i každý autista jiný. "Lukáš naštěstí není agresivní, změna prostředí mu nevadí a je rád v kolektivu. Cizích lidí se nebojí a moc si jich nevšímá. Ale na návštěvy už s ním raději nechodím – nikdy nevím, za jak dlouho se začne nudit. To pak musíme okamžitě domů. Tak zvu návštěvy k sobě a je to. Syn rád poslouchá hudbu a dokáže dát najevo, která písnička se mu líbí. Helenku Vondráčkovou doslova miluje. Taky není pravda, že autisti nedávají najevo city – zase platí: jak kteří. Lukáš si přijde pro pomazlení, dá mi pusu a nevadí mu oční kontakt. Při synově postižení mám vlastně štěstí." Ale i Lukáš, když se mu občas něco nelíbí dovede na sebe s velkou vervou upozornit. "Já už jsem na jeho – jak já říkám amoky – zvyklá, ale okolí na jeho křik, neartikulované zvuky, dupání, mávání rukama reaguje různě. Snad nejhorší reakci jsem zažila v autobusu, kdy na mě jeden chlap křičel, proč takovýho debila tahám mezi lidi. Ale tenkrát se mě naštěstí ostatní lidi zastali." Zlé poznámky a opovržlivé či soustrastné pohledy Martina už dávno nevnímá. Jak sama říká, ona musí být klidná a vyrovnaná, aby měla rychlé reakce.
POŘÁD VE STŘEHU
Proč rychlé reakce? Tím, že Lukáš neumí vyjádřit své pocity a neuvědomuje si nebezpečí, hrozí u něj neustále riziko nepředvídatelného chování. "Jednou jsme s Lukášem seděli na lavičce a na chviličku jsem se přestala soustředit. Byl to mžik!" Lukáš, bez jakékoli příčiny, se rozeběhl a zastavil se až uprostřed frekventované silnice. "Ta hrůza se nedá popsat! Naštěstí se mu auto stačilo vyhnout a nikomu se nic nestalo, ale uvědomila jsem si, že nesmím dopustit, aby se taková situace opakovala. Vyřešila jsem to možná dost svérázně, ale fungovalo to – koupila jsem dlouhé vodítko na psa! Na každém konci byla karabina – jednu jsem zahákla sobě ke kalhotám, druhou Lukášovi a bylo po problému!" Asi to vypadá jako divné řešení, ale v naší situaci jde především o Lukášovu bezpečnost, kterou jsem ochotná řešit jakýmkoli způsobem.
PLÁNY DO BUDOUCNA
Lukáš dělá velké pokroky. Přestal nosit pleny, naučil se jíst lžící, frekvence záchvatů vzteku se prodloužila a díky desetileté speciální škole i stacionáři už není tolik fixovaný na své matce. Ale přesto si Martina nemůže najít práci ani na zkrácený úvazek. "Od státu beru peníze za péči o osobu blízkou a třebaže bych si ráda přivydělala, nejde to. I když je Lukáš ve škole, musím být, stejně jako ostatní maminky, kdykoli k dispozici. To pro případ, že by se synem nastaly určité komplikace. Proto je pro nás matky ve škole zařízená místnost, ve které si povídáme – nebo si dojdeme nakoupit - a čekáme na konec vyučování, které trvá čtyři hodiny."
Dalším velkým pozitivem jsou návštěvy stacionáře, do kterého Lukáš dochází třikrát týdně. A co plány do budoucna? A dá se s autistou vůbec budoucnost plánovat? "V případě Lukáše snad ano. Jednou bych chtěla, aby žil – v rámci možností – samostatně a já se nemusela trápit, co s ním bude, až budu stará a nebudu se o něj moct starat. Jednou bych chtěla, aby žil v "chráněném" bydlení. A jestli to vyjde, tak pokud jsem to ještě nezapomněla, začnu myslet na sebe a na svůj život," uzavírá vyprávění žena, která má optimizmu a energie na rozdávání.
CO JE TO AUTISMUS?
Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Důsledkem je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj je díky tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Studie uvádějí 5-25 případů autismu na 10 000 narozených dětí.Do dnešní doby zatím neexistuje jednoznačný názor o přesných příčinách vzniku.
AUTISTICKÉ CHOVÁNÍ A VYJADŘOVÁNÍ:
- Neobvyklá fixace na určité hračky, předměty
- Vyjadřuje hlavně křikem a afektem, že něco chce
- Často působí dojmem, že neslyší
- Je obtížné s ním sdílet pozornost
- Záchvaty vzteku
- Reaguje přehnaně na určité podněty (zvuky, změny)
- Málo používá nebo chybí sociální úsměv
- sebepoškozování, snížený práh bolestivosti
- obtížně snáší změny
- má určité neobvyklé schopnosti a zájmy
KDY PODSTOUPIT S DÍTĚTEM VYŠETŘENÍ:
- do 12 měsíců nežvatlá
- do 12 měsíců negestikuluje (nenatahuje ruku, neukazuje, nemává na rozloučenou)
- do 15 měsíců nenapodobuje
- do 15 měsíců nechodí
- do 16 měsíců neužívá slova
- do 24 měsíců spontánně neužívá slovní spojení
Pokud má rodič jakékoli pochybnosti je možné dítě vyšetřit, není potřeba doporučení odborného lékaře.
Tady vám pomohou
Od ledna 2006 je v každém kraji v ČR zřízena funkce krajského koordinátora péče o děti s autismem. Na území hlavního města Prahy tuto funkci zastává PhDr. Olga Opekarová, Phd., která působí jako psycholog ve Speciálně pedagogickém centru, Chotounská 476, Praha 10 – Malešice 108 00. Tel: 274 772 945, email: spcchotounska@volny.cz
SPC mimo jiné nabízí:
- Poradenskou a diagnostickou péči
- Pomoc při vřazení dítěte do vhodného vzdělávacího zařízení
- Pravidelnou speciálně pedagogickou péči
- Pravidelnou logopedickou péči
- Pomoc pro získávání sociálních výhod a finančních příspěvků